会話
娘がした「最初の回想の会話」はよく覚えている
その相手は残念ながら私ではなかった
私は当時娘に回想はまだ無理だろうと諦めていたのか
「聞くこと」をしていなかったのだと思う
聞くことが「今日は〜〜したね、たのしかったね」の形で代用されていて
そうする事で出来事を言語化していた段階でそのつもりだった
だけど・・・本人からの表出のチャンスは潰していたのかもしれないと
「最初の回想の会話」から思うのだった
「今日はなにして遊んだの？」
「つみき」
お風呂で聞けたという報告を聞き主人の偉大さに驚き
その質問が分かった娘に驚き、チャレンジしてみる事の大切さに
気が付いた瞬間だったかもしれない
お気に入り
ふと気付くとブラウザに身に覚えの無いお気に入りが入っている
どうも「こどもぽるた」から波及して色んなところを見てまわり色んな所を
お気に入りに入れている様子
そしてそれらはいつの間にかお気に入りの一番上にずらっと並べられて
そしてそれらはいつの間にかひとつファイルを作られその中に入っていた
（ひとつ空きファイルがあったからそれを使ったような・・・）
ファイルの名前は「こども」と付けられていた
（ローマ字入力をするのにひらがなローマ字表を引っ張り出していた）
こういう事をする娘がなんだかおかしくて
こういった操作系は本当に好きなよう 好きこそ物の・・・
たくさん楽しい所を「こども」に入れて欲しいと思っています
本来の自閉症
例えば脳のどこかに障害があるとする
すると他の部分の能力が突出することがある
自閉症もそうだし
高機能自閉症と呼ばれる状態、それがその典型例だと私は思っています
高機能こそ本来の自閉症であり、知的障害を伴う自閉症は
自閉症と知的障害の重複障害なのだそうです
（「知的障害を伴う自閉症」「知的障害を伴わない自閉症」とは
よく言ったものです）
これをとある専門家の先生が言われたと伝え聞きました
きっとその通りだと・・・
ここを分かって下さる方が増えれば・・・と
そう願っています
強く…
去年、学校でのトラブルの際に主人が言った一言
「○○が強くならなくてはどうにもならない」
その時私はこちらばかり耐えなければならないのか、と
父性と母性の違いだと思いますが、学校に保護を求めました
担任に言って変化が出なければ学年の担任全員に
（幸い娘の事も相手の事も分かってくれていたので）
それで具体的に動いてくれ、かなり収まってきたのですが収まら
なければ教頭、校長、教育委員会と話を上げたかもしれません
自分で自分の保護が難しいような子供だからと
協力を求めたのですが・・・
今考えると主人の言う事も間違ってはいないと・・・
そう思うようになったのは娘が自分で「いや」や「やめて」
を言えるようになったと聞いた事があると思います
（下の子相手に言う練習をしました）
自分の意思を相手に伝える事が出来るようになり、相手も
それによってひるむ事が出てきたと聞いてこれで少しは
大丈夫になるだろうと直感で感じ、その通りになりました
小学生の１〜２年の間は他の子供達もまだ人をかばう事が出来ません
（「そういう事したらダメだよ」と言える子がいない、やられる子供はやられっぱなし）
娘の場合、娘のことを思ってくれるお子さんが何人もいました
その子供達に本当に助けられたと思っています
（学校で起こった事を教えてくれる、心配してくれる）
周りに助けを得られる範囲にも年齢にも限りがあると考えているので
自分で自分の身を守り（出来る範囲で）そして強くあって欲しいとそう願うのでした
クラスの子供達に話したこと
担任が娘のことをクラスの子供達に話す時間を設けて下さいました
生まれてくる時に少し大変だったこと
言葉が話せなくて色んな場所で練習をしていたことを最初に伝えてみました
障害といってもそれが何なのかは分からないでしょうし、とりあえず言葉の
遅れで伝えてみたつもりです
言葉の他にも分からない事がたくさんあったんだよ、とも
そしてとても一生懸命頑張って話せるようになったんだよ、と
接し方をいくつか伝えてみました
「ことばがつたわってないなーと思った時があったら
肩をトントンとして目を見て名前を呼びかけてみて」
言葉で自分の気持ちを言うことがとても難しくて
嫌な気持ちになったら混乱してしまうこと
パニックになったら落ち着くまでそっとしておいて欲しいこと
言っただけで出来ない事はやって見せるとてもよく分かって
出来ることなどの話をしました
あと全て皆と一緒には出来ないと思うからいつも言うのではなく
ここぞというポイントを押さえて欲しいとか
クラスのお子さん達とても真剣に聞いてくれました
何か少し気を付けてあげなきゃいけないのかな？とそういう視点が
出来ればと願っています
話す機会を下さった担任にとても感謝しています
世界に一つだけの花
SMAP
作詞／作曲：槙原敬之
花屋の店先に並んだ
いろんな花を見ていた
ひとそれぞれ好みはあるけど
どれもみんなきれいだね
この中で誰が一番だなんて
争うこともしないで
バケツの中誇らしげに
しゃんと胸を張っている
それなのに僕ら人間は
どうしてこうも比べたがる？
一人一人違うのにその中で
一番になりたがる？
そうさ 僕らは
世界に一つだけの花
一人一人違う種を持つ
その花を咲かせることだけに
一生懸命になればいい
困ったように笑いながら
ずっと迷ってる人がいる
頑張って咲いた花はどれも
きれいだから仕方ないね
やっと店から出てきた
その人が抱えていた
色とりどりの花束と
うれしそうな横顔
名前も知らなかったけれど
あの日僕に笑顔をくれた
誰も気づかないような場所で
咲いてた花のように
そうさ 僕らも
世界に一つだけの花
一人一人違う種を持つ
その花を咲かせることだけに
一生懸命になればいい
小さい花や大きな花
一つとして同じものはないから
NO.1にならなくてもいい
もともと特別なOnly one
いい歌だなぁと思っていたら
マッキー作詞作曲だったんですね
そのままで、素敵な花（Only one）であるように・・・
小さいと思っていたけれど・・・・
娘は小さい子供と思ってきたけれど、確かに小さいんですが
寝た娘を抱っこすることが大変になり、服やクツなど
１つのサイズを使う期間が短くなってきました
大きくなった服やクツを見たり、ずっしり重くなった娘を嬉しく思いながら
年齢をこうやって重ねていく娘に少し複雑な思いにもなります
９年があっという間であと何年かすると思春期を迎え大人の年齢に
ゆっくりと近づいていきます
子供の自立を願いながらも子供をいざという時に手放す事が出来るのか
愛情を掛けながら自立に向けて私の方も進んでいかなければ・・・
今年娘は９歳になります
３年生になりもらってきた保健の教科書には初経の話が載っています
年齢的には思春期の入り口に差し掛かってきました
最近時の流れが早く感じます
１年があっという間
毎日を大切に過ごしていきたいです
娘が器用になったなぁ・・・と思ったこと
おやつのクッキーを１枚持ちながら、お皿に乗ったおやつパンと
ジュースの入ったコップを持って少し離れたテーブルへと運んだこと
成長したなぁ・・と思ったこと
ちょっとした用事の時に車の中で待てるようになった
以前だと車の中の私のバッグなどを物色したり車の中を物色したり
していたけれどそれが無くなって、特に何も用意しなくても少しの時間なら待てるように
・・・もしかしてカーナビが有るから？それだけじゃないと思いたい（笑）
特別支援教育
先日担任と特殊級の教師に特別支援教育の話をさせて戴きました
２年前、入学の時にこのモデル事業が実施された頃から知っていて
とてもこの制度が欲しかったこと、普通の子供と同じ歩みはしない娘の
長期的な、短期的な目標が欲しい事、関わる先生の共通理解が欲しい事
福祉、教育、就労などの面から先を見通してプランを立てるIEP、特別支援教室
特別支援教育を推進して下さる先生、どれもとても必要としている事、これから
制度が出来ようとしている所だけどその制度が必要で出来て欲しいと思っている事
話の間娘の話も交えながらなごやかに話が進みました
特殊級の教師は自閉症の特徴をご存知なのでなわとびが飛べないのを
分かって戴けたり、方言を話せずちょっと堅い言葉が好きな事も理解して
下さっていたり、そういったちょっとしたエッセンスを担任も交えて話せた事が
とても有り難かったです
今娘の調子が悪いので支援という言葉に対して必要な事として認識して
戴けたのではないかと思っています
ちょうど担任が特別支援教育という言葉に反応して下さったタイミングで
話す事が出来ました
なんとかあと数年内に整ってくれたら・・・と願っています
出来れば娘が学校に居る間に間に合って欲しいですが・・・
掲示板に書いた試着室エピソードもさることながら
切符エピソードもありました
一緒に電車で出掛けた時に私と娘それぞれ切符を手に持っていました
改札を出る時私が渡した切符が上手く駅員の方に渡らずに落ちてしまいました
暗黙の了解みたいな感じで駅員さんも私も「ま、いいか」みたいな感じでした
が、娘は切符が落ちたのに気付いて拾いました
その後これをお母さんに渡せばいいのか、駅員さんに渡すのか
どうすればいいのか
後ろには改札を抜けようとする人が大勢並んでいます
パニックにはならなかったですがうろうろおろおろしていて
私が「駅員さんに渡して！」と言うのを聞いて
（１度では渡せずに２〜３度言いました）動けました
とっさに判断を迫られる場面で難しさが出てくるんですよね・・・
駅員さんもこういった事でおろおろする子供は見ないのか
指示出しはありませんでした
同じようなことで自習時間に担任がプリントを３枚置いていったのだそうです
簡単な物から難しい物まであったのだそうで、選んでいいということだったんですが
娘は選ぶ事が出来ずにパニックになっていたそうです
選ぶのに混乱してしまうので（あれば全てしなければと思う）
決めてもらいたいとお伝えしました
判断が難しい所を補っていけたら・・・と思っています
ビーズ
今娘とビーズ遊びにはまり中です
私は携帯ストラップや指輪などを幼稚園や学校のバザー用に作り
娘はなにやら凝ったものを作っていると思ったら女の子の顔を
作っていたみたいです
出来上がってから「これはなに？」と聞く私に「これが目で、口で
かみの毛で・・・」と説明してくれます （お人形なのね）
それはとてもユニークで自由で・・・娘らしい作品なのでした
下の子のパニック（？）
翌日の遠足をとても楽しみにしていた下の子、前の日から少し体調が悪く
夕食もそこそこにすぐ寝てしまい夜中には微熱が出てきました
翌朝の早朝に起きてきた下の子に
「寝てる時にお熱出たから今日はお休みして家でお弁当食べようか？」と言うと・・・
「いやーーー！！！○○センターでおほしさまみるーー！！（プラネタリウム）」
と大暴れ・・・
「大丈夫だもん、行く」を繰り返し落ち着いてから熱を計ると平熱・・・
・・・丈夫な子や・・・
という訳で行くことに決め落ち着いたのですが・・・
この切り替えの難しさは今の娘にも共通するので・・・
どのように切り抜けていくのかを見ていきたいと思っています
コミュニケーション
最近担任と話していてクラスのお子さんとのコミュニケーションが
成立しているのは「物が介在している時」という事を発見
例えば誰かが持ってきた昆虫だったり、給食のメニューだったり・・・
・・・なるほど、と担任にも伝えたのでした
理解者
幼稚園の時に娘と仲良くしていただいていたお子さんと最近よく遊んでいます
当時はそのお子さんは娘を友達と思ってくれていて、娘の方はまだその認識が無い感じ・・・
そのお子さんのお母さまに『この子を通じて色んな世界がある事を知り
なんだか人生が深くなったと思う』と話した事がありました
最近「for Mrs.」を渡したら単行本も読みたいと言われ、１巻を「重いよ〜（内容）」
と渡したら・・・「みーちゃん程じゃないと思うけどね」
〜〜〜！
分かって戴いている
なんだかおかしくて嬉しかった
（つまりは娘を育てる上での親の葛藤や日々の色々は本より色々あるということ）
何でも言えて鋭い指摘に思わず笑ったり
子供達も付かず離れずのいい関係を作っていて
この関係を続けていけたらと思っています
掲示板の注意書きを書いた理由
別の掲示板でのトラブルが原因でした
sipponaの所での書き込みに対してどうこうということではありませんので・・・
（ご心配をお掛けしてしまったかもしれません）
NO TITLE
とある掲示板で高機能に関する指摘を受けました
私が自分の掲示板に書いた内容がきっかけだったようです
高機能は・・・確かに見た目にはその困難が分かりにくいと思います
でももし高機能の子供、成人の方とゆっくり接する機会があれば
その時にはきっと高機能の困難な所がお分かり戴けるのではと思います
そして高機能ゆえに困難が大きい部分も・・・
自尊心が高く傷付きやすくもろい子供・・・
感情を処理する事が難しくストレスを感じるととても混乱します
一見した表面上はたとえ普通に見えたとしても
しっかり自閉症で浮き沈みやアンバランスが激しく丁寧な対処が必要な子供です
対人関係を築くことが難しく、独自のルールを持っていて常識が分かりにくく
発達に激しいアンバランスさがありその高さの部分ゆえに
障害を「分かってもらえない」ことが多いです
困難な部分を「知ってほしい」と願うのは反感を買うような事なんでしょうか
たとえ難しい単語を知っていても、会話に困難があります
ルールが理解出来にくく、周りからの情報を得る事に困難があるので
行動はマイペース
理解が独特で対人関係に関しても独自のルールで接するので
問題がよく起きます
（自分と人との関係が分からず、接する質と量の問題が大きくあります）
人には簡単に出来る事が自分には頑張っても出来ない事が分かってくると
それはやがて自己否定に繋がりパニックへと繋がっていきます
芽生えた自己否定感や独特の理解を修正するのにはとても時間も労力も掛かります
ようやく理解したと思っても実は・・・という事もよくあります
自己否定感を持つようになるとそれは２次障害、３次障害へと繋がっていきます
絶えず丁寧なケアが必要な子供です
高機能は軽いと思われがちですが、自閉症的には軽くない子供も居るのです
もし何か高機能に関してご意見や質問がおありでしたら私へメッセージを下さい
掲示板のような所で争うような形になるのは本意ではありません
高機能自閉症はカナー型の自閉症だそうです
言葉を話すようになったカナー型と考えていただけたら分かりやすいかと思います
（それも自然に話せるようにはなかなかなりません 我が家の場合は長い間の
訓練の末でした）
こだわりやパニックの多い高機能自閉症の場合には支援が大変だと聞いています
支援者の立場におられる方から高機能自閉症の支援が必要とされるようになってくると
自閉症の困難さに特化した支援が受けられるのではないか、と言われたことがあります
この数年でTV放送などされた事が大きく、それがきっかけに診断された方で大きな
困難さを抱えた方達が表に出てきてようやく支援が必要だと認知されるようになってきました
支援をする側が高機能の支援が必要だと発言されるようになってきています
親もそれを望んでいます
（これをここで書くのは最初フライングがあった為、同様の措置を取らせて戴きました
正直自分の子供の事で精一杯です
読む相手の気持ちを考えないような意見はどうぞご遠慮下さい
・・・それがネットでの最低限のルールと思います）
ネットゲーム
ある朝また娘がPCを立ち上げ何やらしている
ネットゲームだった しかも対戦型
相手は人
ひょえぇ・・・
いったいどこからそんな物を見付けてくるのか
その後難しくなってきたらしく（設定は中級に設定するという無謀ぶり）
私が代わってやってみたらなかなか面白く私まではまってしまったのでした（苦笑）