自閉症の子供って
自閉症の子って均一的な成長は難しいんだよね
どこかがドーンと伸びて、伸びない部分はほんとなかなかだったりする
（そして伸びたと思ったら停滞、後戻りも激しい・・・）
伸びる所を伸ばしていきましょうとよく見掛けるけれど
それをしながら他もゆっくりと時間を掛けてやっていくしかないかな....
凸と凹、自閉ちゃんは『でこぼこちゃん』です
（ちなみに個人的にADHDちゃんは『ノンストップちゃん』だと思っています）
ごみ箱
PCのごみ箱をチェックしながら娘一言
「ねえ、こんなに入っているんだけど？」今日それ言うの何回目？
・・・なぜかごみ箱好きなのでありました
（というより気になるんだろうな）
（ごみ箱は何も入っていない状態が好きらしい）
耳
去年の夏にゲームボー○アドバンスを買ってから結構好んでやっている我が家の子供達です
ある日下の子がポ○モン銀をしていました
すると聞き覚えの無い音楽が・・・
『新しい街へ入ったかな？』と思うや否や・・・奥の部屋に居た姉が飛んできました
「○○ちゃん、新しい町へ入ったのー？」
じ、地獄耳だわ・・・・（笑）（音はとても小さい・・・）
あれだけ昔は聞こえない耳だと思っていたのに成長したのかな
都合の悪い事は知らないフリ（というか反応が無い・・・）をする事が今でも有るように思うので
「好きなことには特に反応する」特徴かな、と そんな風にも思うのでした(^^;;)
きょうだいげんか
一時期これが激しくて途方に暮れていた時期がありました
正式には喧嘩というよりは姉がパニクっていることが多くて
仲裁、なぐさめ、見守りと・・・手間暇がとても掛かります
きょうだいというのは離れたくても離れられないですから
きょうだい児が年齢が下であれば遠慮も出来ないですし
自分の思うようにいかない姉に対しての苛立ちからどうしても
ぶつかってしまうでしょう
コミュニケーション面の成長がゆっくりな上の子に対して
自分を全面に出してくる下の子の存在は結構きつかったでしょうし
今でも多分そうなんだろうと思います
ただそれでも何年かすると慣れてくるものだなあと・・・
何年掛かったのか定かではありませんが・・・下の子供が姉に
構って欲しくなってきたのが１歳頃なので３年以上過ぎてなんとか
形になりつつあるような感じです
喧嘩ばかりしていても兄弟なんだなぁ・・・と最近思います
兄弟関係や対人関係は習うより慣れろなんだなぁと実感しています
時が解決してくれる事ってこういう事なのかもしれないです
最近の口癖
娘の最近の口癖というか個人的に興味がある言葉集です
「わたしって時々急に怒りっぽくなるんだよー！！」（癇癪を起こした直後、なるほどそうなのか）
「○○ちゃん（兄弟）がうるさいからギーってなってしまうんだよー！」（確かに○○はうるさい・・・（苦笑））
「○○ちゃんがうるさいからしゅくだいが出来ないんだよー！」（うるさくなくてもこう言う娘、娘はそう思っているのかもしれない）
「もうわたしこれからあそびたくないきもちになるんだよ！」（片付けを頑張らせているのですが嫌がった時にこう言います）
自分が叱られたりした時に「悪いのは自分ではなくて周りなんだ！」と
主張するような場面が増えてきたような感じです
叱られること＝自分を否定されること＝絶対に許せない みたいな
（もともと完璧ちゃんだったんですがそれが言葉にも出てきた感じです）
ただ『説明すること』が極端に不得意な子でもあった事や（継続中）
言葉の表現が間違っていることも多かったので
（以前は嫌が「あちゃん」のような、初めて聞く人は訳が分からない言葉だったり
叱られた時に決まったフレーズをただただ繰り返し叫んでいたり）
こういう事にも認知のゆがみが出ていそうです
「もうわたしこれからあそびたくない・・・」は一番本人の気持ちに近い正直な気持ちかも
『疲れているからちょっと待って』とかそういった言葉を様子を見て入れていこうかと考え中です
どうもこれが言えないが為にパニックが起きている気がするので
『ちょっと疲れているみたいだから休むね』とか（難しそう・・・）
疲れ知らずな面はあるので・・・
傷み知らずの疲れ知らず(^^;;)この辺りにとても鈍感なので・・・（「傷み」は教えました）
去年頑張ったこと
去年頑張ったこと、娘に去年教えたことは・・・
野菜を切る、針を持たせる、自分の衣類を自分で整理する、育てている野菜に水をあげる
自分の行動を人に告げてから行う、おもちゃ・本のお片づけ、食器を運ぶ、お茶の入った
コップ（ガラス）を運ぶ、あやとり、ルールのある遊びを理解する（UNO,ドッジボール）
今年の目標は・・・
我慢力のアップ、見通しを持った行動、お味噌汁の入ったおわんを運ぶ(熱い物です）
フエルトへのステッチをたくさんする、本を読む、習い事、パソコンで絵を描く、説明力のアップ、
自転車、なわとび、ピアニカ（不得意・・・）、行動の切り替えを早く、1人でお風呂に入る
（髪の毛を洗うのは私の介助が必要）、学校の休み時間に次の授業の用意をする
感情表現力のアップ
・・・すみません、ごちゃまぜで
まだ有りそうですけどとりあえず思いついた物だけ書いています
学習面よりも今は生活面に力を入れています
親にしか教えられないことがあると思っています
（学校では教えてくれないことがたくさん・・・・）
どうして支援がないのか
高機能の自閉症の支援がどうして何も無いのか、それは身体障害、知的障害に対してだけ
福祉の制度が開かれているから
そしてそれはどうしてかというと『分かりやすい障害』に対してのものなのだと・・・
色んな方と話をしたり講演会などで話を聞いたりして分かったのが
身体障害と知的障害だとまず身体障害が手厚く、そして知的障害、そして精神障害と
後に行けば行くほど手薄いのだそう
そしてその順番は分かりやすい順番で、福祉制度が整っていった順番なんだとか
そして医師の中でも知的面が高ければ大丈夫だという思い違いをしている医師が
いまだにとてもいるのだそうです 私の子も言われた事がありますが
（私の子は知的には高い（一部に激しい落ち込みあり）ですが自閉症としては軽くは無いので）
私の子は一見だけでは障害が有るようには見えない子です
（大体数日〜何ヶ月か付き合って戴くと子供も大人も分かっていくようですが）
乳幼児期は親の目から見てもとても可愛い子供でした
特に赤ちゃんの時の可愛さは外出した時に日に４回声を掛けられた記録(?)が有ります（笑）
赤ちゃんモデルになれるのでは、と思った事も有ります なかなか笑わないモデルさん（笑）
（カメラを向けるととてもいい表情をしていたので（今は逆に緊張して変な顔になります）
本当になれたかも？（笑））
ですが成長するに従って表情などに微妙に障害がある事が表れるようになってきたように思います
言葉があると軽いと思われがちですが、自閉症は簡単な障害ではありません
知的面と行動面が一致し難いのが自閉症の子供です
そして言葉があるという事でやはり理解が難しい場面も何度か経験しています
（言葉に関しても教え込んでの結果ですが）
高機能の自閉症の子供にも支援が必要ですし親にもそうです
これから高機能に対しても理解と支援、福祉制度が得られるように制度が整ってもらいたいです
分かりにくいからと言って放置されたままではいけないと思っています
（お役所もこの障害の難しさを認識し始めたようですが・・・）
ちなみにこのまま知的障害としての道が無いなら別の方で・・・と考え中です
まだどうするかは決めていませんが・・・その道筋だけは作っておきたいと考えています
厚生労働省と自閉症支援センター
ある事がきっかけで厚生労働省に電話をしました
高機能自閉症の今の厚生労働省において現状が知りたいと
申し出たら障害福祉課に繋いでくれました
（ただの一個人でも電話をまわして戴けるのねと思った私）
厚生労働省の障害福祉課の担当の方が言われるには
高機能自閉症に関してはこれから全国に設立していく予定になっている
高機能に関しては自閉症支援センターでの支援を受けてもらうことが今の段階で
お話出来る事です、と
とりあえず支援に向けて動き出したのはとても有り難いんですが・・・・・
その他には、手帳や手当の面はどうでしょうかと聞く私に自閉症支援センターでの
支援を続けながら今後そういう事を検討する必要があるかもしれないですね、
のように言われました（要はまだまだ先の話ということですね）
それを聞いて「お分かりと思いますが自閉症の子供を育てるという事は
本当に大変なんです」と思わず口から出てしまいました
支援センターが出来る事になったのは高機能タイプの自閉症の子供を持つ
親にとっては初めての朗報かもしれません（高機能の自閉症も支援対象に入っています）
ただこの事業は設置する都道府県が助成金の半額を負担する事になっています
となると積極的に作ろうとしない自治体も中にはあるでしょう
自閉症への知識や支援のノウハウがなければ支援など出来るはずもありません・・・
あくまでも国は財政面の支援をするだけで実際の運営は各都道府県単位に
なり当然その内容も異なってきます
国が（厚生労働省）目指しているビジョンもあるようなんですが・・・
それが実施されるかどうか難しい所を含んでいるように思っています
支援センターが出来る事になった背景は高機能を含む自閉症のトータル的な
支援の必要性を自閉症協会が訴えそれが認められたのだそうです
背景には今まで支援を受ける事が出来なかった高機能自閉症の存在も
大きいみたいだと厚生労働省のHPを見れば分かります
とりあえずはセンターが数多く設置されて欲しいです
今はまだ一桁台 今年度申請を合わせてもまだ１０数ヶ所
支援を受ける場が無い本人と親の支援が出来る場所として発足する事になった
自閉症支援センターに期待をしています
感情
家族で家に居た日の事
主人がしていたゲームがいよいよエンディングを迎えそうになっていた
そしてエンディングが始まった時異変が起こった
娘が泣いている
声を殺して、おえつしながら・・・
みーちゃん・・・、泣いてるの？
これがね、かなしいってことなんだよ・・・・と
私も声にならず・・・・
主人公の体がゆっくり薄れていき、消えそうになった瞬間に
どうなるのかという不安が出たみたいです
自分以外の物に感情移入をしたのはこの時が初めてでした
それからも時々色々と感情移入しては激しく泣いています
ランドセル
なるべく軽い物を選んだつもりのランドセル
でも教科書が入ると一気に重量が跳ね上がる
最近下の子供が入学当初の娘と同じ位の身長、体重になりました
・・・・・私はこんな小さな子にランドセルを背負わせてたのか・・・・・
当時の娘に対してのいとおしさが今頃になって出たりしています
（その当時はそれで当たり前だったので・・・）
教科書、ノートが５冊以上になると『教科書お送り』をしていたのも
今では懐かしい思い出となりました
弱い弱いと思っていた子供でも・・・体力はゆっくり付いていくものです
体の小さなお子さん、体力が少ないお子さん、無理せずゆっくりやっていきましょう
ありがとう
２年の担任が定年を迎えられ、今月一杯で学校を去る事になりました
クラス役員の方が感謝の気持ちを絵や文章にして先生に渡したいとのことで
もらってきた用紙を前に「何を書けばいいかな」と２人で思案
「これからもげんきでいてね、って書く」
「じゃあ、これからもおげんきでいてください、にしてみようか」
用紙には私が渡したドレミちゃんに変身した時の写真（笑）を印刷した物を貼り
お花やうさぎなどの絵をかわいく描いていました
今度３年生になったら新しい先生、お友達が待っています
恋人
こっちを向いてくれない、会話をするのにも何年も掛かる
追いかけると逃げる、だけど付かず離れずいつも一緒
こうやって書くとなんだか恋人みたいな・・・
恋人っていうより片思い？
うちは女の子ですが長い間片思いしております
そのうち気付いてくれるだろうか？
それとも気付きながらも付かず離れずの距離を保っているかな・・・
読んだことの無い絵本、なぜかタイトルに惹かれて検索を掛けると・・・
森永砒素ミルク事件の被害者だという作者の自伝を含んだ物語なのだそう
「はせがわくん」は目がいつも泳いでいて、歯並びが悪くて、運動ができなくて
泣いてばかりで、手足が細くて、あまり笑わなくて、思ったことを人の気持ちを考えず
そのまま言ってしまったりするらしい
・・・娘と似ているのでは？
（実際に砒素が毛髪から多量に出ている子で人ごととは思えない）
現在「はせがわくん」は４０歳を超えているはず
ミュージシャンと作家として才能を発揮されているようです
幼稚園に歩いて行く事が出来ず母親が乳母車を引いて行ったり、子供たちは
どうして？という最初好奇心から次第に「はせがわくん」の大変さに気付いていき
「友達になりとうない」とか「なんではせがわくんあんなめちゃくちゃなんや」
などの思いが出てくるようになります
そしてその中でもどうしても放っておけなくて・・・主人公の男の子はきらいやと何度も
言いながらも放っておく事が出来ず「はせがわくん」に過度ではない手助けをしていく
ようになるようです
絵本はきらいやきらいやの連発のようですが愛情も感じ取られる内容のようです
きれい事ではない『障害と向き合う事』をリアルに教えてくれる絵本のようです
色々と調べて書いています
今は２度目の絶版中みたいです
復刊ドットコムで復刊を求めています
長谷川さんのHPはこちら
絵本の本題はヒ素ミルクの会社に対する告発だと思うんですが・・・
似た子供を持っているとクラスの子の娘に対する思いとつい重ねてしまいます
長谷川くんもっと早うに走ってみいな。
長谷川くん泣かんときいな。
長谷川くんわろうてみいな。
長谷川くんもっと太りいな。
長谷川くんごはんぎょうさん食べようか。 （多分食べてるか？の意味）
長谷川くんだいじょうぶか。長谷川くん。
長谷川くんといっしょにおったらしんどうてかなわんわ。
長谷川くんなんかきらいや。
大だいだいだいだあいきらい。
「はせがわくんきらいや」より
「はせがわくん」、私が小学生の時にもいました
運動が出来なくて、すぐ泣いて、泣くと止まらなくて・・・
最初迷惑そうに見ていた子もしばらくするとこういう子だと分かってきて・・・
やっぱりこの主人公の子のように手助けするようになっていました
周りに負担を掛けているかもしれない事を親側も理解しておかないと・・・
対等に接してもらうためには多少のリスクが掛かってくるかもしれないという事を理解しました
ウソ
嘘を付くことが無い娘
嘘を付くという概念が無いという事は同時に嘘を付かれる事の意味も
きっと全く分からないだろう
自分が嘘を付かないので嘘を付かれたらきっとそれが分かった時には
大混乱するのではないかと思っている
少し前に娘が言った言葉
「どうして○○ちゃんは（兄弟）うそをつくの？」
嘘を付いて色々誤魔化すことを覚えた下の子（４歳）に疑問を抱いたらしい
「あ、きっとその方がいいことがあるからだね！」
外れてはいないかな、と思ったけれど
「いいこと」に思わず笑ってしまった（かわいい判断）
人間というのは『自分の都合』というのがあって
自分の立場が悪くなりそうな時に自分を守る為にうそを付くものなんだよ
・・・ああ、難しい
ま、これも追々・・・