今から２年前の冬、『特別支援教育』という言葉を目にしました
普通学級に在籍する障害児への支援が初めて盛り込まれた画期的な内容でした
その当時、娘は入学を控えていました 普通学級への入学でした
そんな時にこの新しい概念を目にし、期待感で一杯になりました
（実際には2001年度と2002年度の2年間の調査を調査校で行い
その結果で今後の事が決められる・・・・との事でしたが）
当時娘の入学に私は相当不安を抱えていました
それは自閉症としての困難を抱えた子供を普通学級に入れるということが
本当に子供の為になるのかということでした
子供の為になるのかという事に加えて周りの子供達が理解してくれるのか
いじめの対象にならないか、勉強には付いていけるか
運動が出来にくく不器用な所は、掃除は出来るのか
給食の当番は大丈夫か、長い休み時間は・・・・・・・
考えればきりが無くなるべく考えないようにし、ひたすら平静を保つように・・・
平静にしなければと思うというのは相当動揺しているんですが・・・
そんな事を分かる余裕もなく入学を待っていました
その間に学校には娘の状態をまとめた物を持参し、話合いの場を設けて戴いて
理解をお願いしました
文部科学省がLDやADHD、高機能自閉症の子供に対しての調査を行うと決定し
普通学級に在籍する発達障害を持つ子供に配慮が必要のようだと結論付けて
下さった事は本当に有り難く思っています
模索が始まったばかりですが、調査の２年という期間が過ぎようとしている今
調査の結果を今後に生かして戴けるようにと期待しています
2001年4月に娘は小学校に入学し、時を同じくしてLDとLDの周辺児童への
調査が始まりました
私が住む県では２校で実施される事になりました
ですが調査校のうち１校の先生に今年の春頃に話を聞いた時に
「今年度は（２年目）対象児童の方がいらっしゃらないという事になりました」
との意外な言葉を聞かされました
発達障害の概念の難しさをその時に感じました
（文部科学省の『中間まとめ』発達障害を持った子供は全体の生徒の６％
位居ると想定されると発表されていました）
調査校ではない娘の学校では発達障害児への具体的な支援の体制が無い状態でした
学校に入学する前に説明に行った事で学校全体で見ていこうという体制は出来たように
思いますが、具体的にどうするかという事が制度上では無い状態でした
その後週に１度の言語通級をお願いし、許可が出て通うようになり
言語通級も娘には確かに良いとは思うのですが、親が思う支援の姿とは
微妙にかけ離れていると思うようになっていました
入学して約２年が経った最近ようやく親も動く事を決め、学校側に
いくつかの事を提案させて戴きました
（制度は待っていてもなかなか変わらないので・・・）
学校側もこちらから言わない事には動けなかったようです
そう言われてほっとするやら・・・なんだか不思議な気持ちになりました
（言い出すのに勇気を出して言ったので･･･）
とても有り難く思いました
学校側にも現段階でこういう子供への理解をしていきたいという意識はあると感じています
悩んでいる方も多いと思いますが、必要な時には「とりあえず」声を出してみるつもりで
お願いを出されてみて下さい
要望に対して、実行するのが難しい事もあるかもしれませんが
それでも可能なことから行って戴けると思います
個人的にはもし可能であれば学校内に発達障害を持った子供の対応が出来る
スペシャリティーの方が居て欲しいです （専任が望ましいです）
子供のことを理解出来支援を考えられる、親が相談出来る方、研修会などで
勉強して下さり他の教師や子供達にもこういった子供の理解を求めて下さり
掃除や給食や長い休み時間にも見守ってくれたり必要な所には援助を下さる方
こういう方が学校に1人居てくれたらどれだけ子供も親も心強いことでしょうか
その子供が居るクラスへの入り込み援助をしたり（多人数援助とは違い
クラスの中で援助が必要な子供に対しての援助）目標設定と評価をして下さったり
ソーシャルスキルトレーニングを行って下さったり、あくまでも現段階では理想論
ですがこういった方向性で考えて戴けたらとても有り難いです
文部科学省でも今LD周辺児童に対しての配慮に関して急務で動いているようですが
支援体制は一体いつ、どのような物が出来るのかまだ分からない状態です
調査が調査だけで終わってしまうことの無いように・・・・
全ての学校に対策を講じて戴けるようにと切に希望しています
ある日のこと
家族でオープンしたばかりのショッピングセンターに出掛けた時のこと
「車椅子の人が多いね」と主人に話していました
そのすぐ後に、前から来る女の子がカラフルな子供用のバギーに
（障害を持つ方用）乗り母親らしい方に押されていました
体の緊張が弱く姿勢が保てない様子で妖精のような表情をしています
私と主人はそのお子さんを見て（時間は短かったはずなんですが
とても長い時間に感じられました）それから私が「似てた・・・」
主人も同じ事を思っていたようです
休みの日 パート１
風邪で学校を休んだ日、娘がおやつを欲しがった （←我が家ではよくある光景）
・・・まだ昼ごはんを食べたばかりじゃないのよ〜
「今１時だから３時になったらね」
「うん、わかった」
「ねえねえ、３時だよ！ きいろのふくろにはいったクッキーちょうだい」
「？！」
・・・私はコタツでうとうととしていたみたいです
寝ている人を起こすのかぁ、うーん君らしい(^^;)
休みの日 パート２
風邪で学校を休んで何日目かのこと
娘に食器を洗ってもらいました（風邪はほとんど治っていました）
小学校２年生にして初めての挑戦でした
（幼稚園の頃に洗いたがり、させていた時はあくまでもお遊び）
思いつきでさせたので何も用意せず口頭だけでの説明でした
ひと通り説明したけれど、ふと目を離すとおかしなことになっています
人のする事を見て学ぶ事が難しいので・・・
これも手順書が要るかな？と思いながら今度も無しでチャレンジさせて
みたいと思っています（体験型学習でどれくらい出来るかを見たいです）
似たもの同士トラブル
学童保育でちょっとしたトラブルがあった
迎えに行き帰りの仕度をうながした時に立ち上がった娘の足がよろけて
足元で寝ころがってマンガを読んでいた男の子の上に娘の体が乗ってしまった
あわてて謝る私にその子供は無言で顔を向ける事もしない
「？？？」
娘は娘で痛いと言わない相手に謝ることをせず帰りの仕度を始めていた
もう一度謝り、娘の所に行こうとしたその時その男の子が娘の方へと走った
そして体当たりし、よろけて倒れた娘に体当たりをする
何度も何度も『ゆるさない！』『あやまらなかった！』と言いながら
娘が泣きながら謝っても男の子の怒りは収まらない
学童保育の方にも入って戴いてその男の子の気持ちが収まってきた頃
５回目位の謝りをした時ようやく許してくれた
言葉がほとんど出なかったお子さんなのだそう
最近出るようになってきたのだそうです
学童の方が言われるには娘の事を仲間だと思っていたんだと思う
だからきっとこんなに怒ったんだよ
滅多に自分をこんなに出す事は無いんだよとそう言われました
とっさの事で謝れなかった娘に
とっさの事で痛いと言えなかったそのお子さん
似たもの同士ゆえのトラブルでは？
お互いいい勉強になったと思うよと言われてそう思う事にしました
理論通過がまだな娘にはこういった事は結構あるのだろうな、と思ったのでした
こういった事は体験させたくてもなかなか出来ない事なので・・・
揉まれて解っていくことかなと思っています
（相当本人はショックだったと思いますけど・・・）
紙のさじ
洗剤がなくなったので新しい物を出しました
開けるとプラスチックのさじではなく紙製で組み立てて作るさじが入っていました
（環境配慮かな）
『・・・・・・・・・・・』
さじは組み立てずそのままにしておきました
次の日の朝、洗剤の箱をのぞいてみるとさじが出来上がっていました
「・・・・パパ、これ作った?」
歯磨きをしながら首を振る主人
やっぱり〜〜〜〜
想像がヒットして笑いが止まらないのでした
（育児には楽しみも必要です）
（その後、学校から帰ってからようやく「このさじわたしがつくったの」と
報告してくれました 報告してくれたね、お母さん嬉しいよ）
最近娘がはまっているもの
・新聞の４コママンガを切り抜く
それは本人の為のコルクボードにずらりと並べられています
時々色が付けられてカラーマンガになっていたりも
・自作のお人形（妖精ちゃん）の為に家を作る
それはティッシュの箱だったり、空き箱だったり、プラスチックのボックスだったり
その中に巣材を（笑、私の呼び方です）入れます
ティッシュ、布切れ、包装紙や折り紙を細かく切ったりちぎったもの
時々それにつまづくのかハウスを掃除中なのかばらまかれている事あり
１０以上の（以前より更に増えて１５位？）人形にこれを作りたがるので
（家がひとつに人形ひとつなんだそうで）すきを見て申し訳無いですけどこっそり隠したり
捨てたりしています もし捨てたのが分かった時はその時に「また作ればいいんじゃない？」
とさらりと言うつもりにしています
妖精ちゃんと遊んでいる時の娘は心からリラックスしているようです
自分がお世話をしているという意識もあり、普段お世話されている部分を
ここで本人なりにバランス取っているのかも・・・と思ったりします
・ちゃおやハムスペ（ハムスター倶楽部スペシャル）の全プレ応募
私に対して「これ○月○日までがしめきりだよ！！早く送って！！」と命令が下ります
「おかあさん、これおくってちょうだい〜、って言ってね」と言い直しさせる母
↑我が家では日常的に繰り返される光景です
ちゃおはまだ読めません（付録が可愛いので与えてみました）
ミルモでポンが最近お気に入りなので買ってみたんですが
全員プレゼントにはまりました
最近少しのきっかけが有ればこんな風に本人なりの楽しみを見出すようになりました
もう少し大きくなってくればこれらが少し発展して趣味のような物になってくれたら・・・と思うんですが
ただやっぱり自閉ちゃんだなと思うのは「〜〜しなきゃ」と思い込むこと
新聞で４コマを切り取っていない物を見つけたら必ず切り取る、ちゃおやハムスペの全プレは
応募期限をやたらと気にして「早く送って！！」（→これにわざと応じない母です）とか
「今回の全プレも必ず手に入れるんだ」と思い込んでいたりします
今の所この程度なのであまり気にしていないですが、また要所要所で突っ込みの手を
入れていきたいです
本人がマニアなのは楽しいんですけど完璧を崩すのが私の趣味でもあるので（意地悪母？）
融通の利くマニア様を目指しています
アーケイドゲームの『太鼓の達人』もお気に入りで見ると必ずしたがります
連打の所がお気に入り ドドドドドドドドー（笑）
たのしかったこと
洋服を売っているユ○クロでの話
ショップの中では兄弟で自由に行動させて私は子供の物を探していました
買い物が終わってから外に出た時に「みどりのはたをあげたんだ〜」とご機嫌でした
緑の旗？と見ると確かに緑色の旗が揚がっています
も？もしや・・・と恐れつつ「お店の人とあげたの？」と聞くと
「うん！」と元気な返事
よ、よかった・・・
その後主人にも同じ質問をされていて
「○○○って２人から同じ事を聞かれて信用無いね」と思わず笑いました
本人とてもご機嫌でした（多分初めての経験）
たくさんの楽しい事が本人の中に積もっていきますように・・・・
学校にお願いした事
最近学校にいくつかの事をお願いしてみました
何かのご参考になればと思い書いてみます
（個人的な内容が含まれている為時期を見て消すかもしれません）
・知的特殊級に時々遊びに行きたい
長い休み時間に知的特殊級では交流級や他のクラスのお子さんを
受け入れているんですが、その中に入れてもらえるようにお願いをしました
学校の中で発達障害児の事をよくご存知の先生が少なく娘の事を話せる
相手が担任以外でいなかった事もあってお願いをしました
この事をお願いしてからサポートブックを見て戴いたり娘の話をその
先生と出来るようになりました 学校内に理解者が居て欲しいと思って
いたのでこの繋がりがとても心強かったりしています
（入学前、学校との話し合いの時にも加わって下さっていた先生
だったんですが実際にはほとんど話せない状態でした 先生の方も
娘の事を気に掛けて下さっていたのは分かっていたんですが）
娘にも教室が騒がしい時や何かあった時に逃げ込めたり出来る
安心出来る場所と分かって使って欲しいです
・本人が苦手な科目に対して授業中の援助をお願いしました
ひとつは体育、もうひとつは非公開とさせて戴きます
掃除時間、休み時間、給食などの時間に対してももし可能そうでしたら
追加でどれかひとつをお願いしてみたいと思います
娘に対してという形ではなくクラス全体をサポートする方向で
お願いしたい事を伝えています
他のお子さんから娘だけのサポートと取られないようにと考えての事です
（娘はその辺りには鈍感なのですが、周りのお子さんが「どうしてみーちゃんだけ？」
と思わないように配慮をお願いしています）
今年度から学校に配置されている『生活支援員』の制度内で検討して戴けそうです
（にんげんゆうゆうでも放送されていましたが、私の住む市で市内の多人数の学校に
対して今年から各学校に１人配置されている制度なのだそうで不登校児やすんなり
学級に入っていけないお子さんを中心に支援を行っているそうです 発達障害児への
理解は有る先生なのかどうかは今の所不明です またお話が出来る機会があれば
聞いてみたいと思っています）
今（’０２年１２月）からお願いして来年度、３年生から可能になるでしょうか
・「光とともに・・・」を教員用図書として置いて戴けることになりました
子供達に自閉症の事を知ってもらいたくて、学童保育に置いて戴きたくて
学童保育をお世話して下さっている方へお願いに行ったのですが
自閉症の事を親の方が知らないお子さんが居るとの事でこれを子供が読む事で
「○○君はじへいしょうなの？」という事が出てきた時に私達では対応が難しいと
言われました
以前教員図書としてぜひ置きたいと言われていた先生が居た事をお伝えし
色んな先生の賛同を得れて教員用の図書として置いて頂ける事になりました
読んで下さった知的特殊級の先生や学年の担任からは
とても理解出来る、どんな本よりもいい本だと思うのお墨付きです
理解して下さる方が増えていきますようにと願っています
後は学童保育のお世話をしてくださっている方にサポートブックを読んで戴いたり
そんな地道な事の積み重ねで少しづつ学校内でのネットワークが広がりつつあります
これらの事はタイミング的な事もあったのではないかと思っています
生活支援員という制度が学校で始まっていた事が有り難かったです
（ただ学校側に今回のお願いをしなければ分からなかった事で
言わなければ支援を戴けない状態だった事だけ少し残念に思います）
びっくりした事
これは娘ではなく下の子の話です
下の子と姉はとなりのトトロを見ていました
その時私は朝食の後片付けをしていました
片付けが終わって居間に行くと下の子供が泣いています
近づくと「おかあさんがしんじゃったらどうしよう〜！」と言いながら大泣きしています
どうやら電報をもらいお母さんが死んでしまったらどうしようと不安になっている
サツキとメイを見てそれを自分にあてはめたみたいです
下の子は４歳なんですがいわゆる理論を通過しようとしている所なのかもしれません
姉がまだなのに、と複雑というよりはただただ驚いています
想像する事、周りの出来事を自分に当てはめて考える事
これが自閉症の子には難しい・・・・・
来年度普通学級に入るお子さんの親の方へ・・・
色々考えられて普通学級に決められた親の方へ
入学までにお子さんが安全で健康に楽しく学校に通えるように配慮を考えて下さい
必要だと思われれば今までの様子をまとめた物を持って学校へ出向いたり
担任の先生にも配慮を戴きたい事を伝えたり、細々とした点は入学してから
おおまかな点を入学前にお願いするという感じでされればいいかなと思います
担任とは連絡ノートや直接、もしくは電話などでやり取りをされれば日々の様子は
大体分かります
時々授業が始まる前や終わった後などにクラスの中に入るのもいいです
子供達から色々と子供の情報を教えてもらえます
その時に子供達から質問などされたら子供の事を説明出来たり、ちょっとした援助を
お願い出来たりもします 中にはきっつーい一言をくれるお子さんもいますが
そこは我慢我慢・・・案外そういうお子さんが理解者になってくれる事もあります
普通学級で子供に対して何が望まれるのかというと
・立ち歩かない （実際には立ち歩くお子さんはたくさんいます）
・さわがない （いつもがやがやしているお子さんも何人もいます）
・ある程度指示に従える
結局多少の事は先生も慣れておられるので気にされなくても大丈夫です
（ご心配でしたら配慮をお願いされればと思います）
入学してからお子さんの様子を見ながら必要でしたら動いて下さい
担任の先生、同じ学年の先生とは仲良くしましょう
担任との短い話し合い、長めの話し合いの場を時々設けて戴きましょう
先生方には感謝の言葉を伝えましょう
子供に対する対処の方法で知って戴きたい事は入学後にお伝えしておかれた方が
いいかもしれません なるべく簡潔に分かりやすく・・・
（これは担任が変わる度に必要になります 引継ぎはあまり期待出来ません）
お願いしたい事が有る時には書面と口頭の２つで出せば漏れが少なくなります
（中にはこちらから言い出しにくい事も有りますよね）
娘が通学を始めた頃、体が小さく体力が少ない事があり、本人にはランドセルや荷物
が重い時があり私が学校まで運んでいました 絵の具のセット、粘土、植木鉢、体操服
鍵盤ハーモニカetc.全てお運びです
一緒に通学しているお子さんの道具も一緒に運んだりもしました
娘の１年生の時はランドセルの中の教科書やノートが５冊以上になると重いらしく
（当時の体重が１５ｋｇで教科書などが入ったランドセルが３ｋｇになるので・・・・
こういった細かい配慮は教師には出来ないので・・・）本人が疲れない量をランドセルに
入れそれ以外の物を持って行ったりそれでは私の負担が・・・と思った時には
あまり使わない教科書を学校に置いてもらえるようにお願いしたりとその時その時で
臨機応変にお願いして対応して戴いていました
色んなお子さんが学校にはいますのでどうぞ不安がらずに何でもお願いしてみて下さい
（ランドセルは私はランドセルで通しましたがランドセルは重いので軽いカバンを
使ってもいいかお願いしても良かったかな？と思っています）
臨機応変にその場その場で動いてみられて下さい
そのうちにペースが掴めてきます
入学まではする事が終わればのんびり過ごされて下さい
親がピリピリすると子供もなんとなくピリピリしてきますので
学校に入って１年もすれば周りのお子さん達の理解も深まってきます
あまり急がず焦らずに１年を過ごしてみて下さい
*もちろん私の独断で書いています(^-^)合わない所ははしょって読んで下さいませ
いじめ、その後
クラスの一部の子供からの嫌がらせや暴言について（暴力も少々）
クラスの担任と話をしましたがその後もあまり変化が無い様子でした
家でパニックを起こしやすくなったこと（自分にされていることが分かっているのかどうか）
家で気持ちを切り替えてまた学校に送り出している事、本人は嫌な気持ちを瞬時に
出せない事が多く家でパニックが増えたことを学年の担任全員に話させて戴きました
対処をお願いし学年主任かはとても心配して下さり学年で注意して見ていく事を約束して戴きました
その後担任が具体的に動いて下さっています
1人を除いてかなり改善してきたそうです
こういう事は結構学校では『よくあること』のようです
『心の理論の通過』よく自閉症の子供を持っていると話題に上りますが
一般のお子さんの中でもこの辺りが未熟なお子さんが居る気配です
そして担任も親からの強い要請が無ければそんなに大事には思ってくれないような
そんな気配を今回の事で感じたりもしました
「その中で育つ」なんていう少し乱暴な事を言われた事もありました
（担任の発言ではありませんが）
一歩間違えればその子供の一生の傷にもなりかねない問題です
（クラスの中に何人も嫌がらせに対して怯えているお子さんがいるようです）
学校側の対処は慎重にお願いしたい所ですが、こちらが伝えるべき所は
しっかり主張をした方がいいと思います
（その時にはぜひ冷静に話し合って下さい）