ひとりごと4

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診断基準

自閉症の度合いを計れる診断基準は確立されていないのが現状です

自分なりに自閉症の症状をまとめてみました
個人的にまとめた完成度も低い物ですが無断転載、無断使用をお断りします
 
 
 

感覚面

・聴覚が過敏  一定の音に敏感、一定音には鈍感(大きな音を恐れる、声に対しての反応が悪い)

・触覚の過敏さが有る(抱かれるのを恐れる、耳そうじが出来ない、髪の毛を洗うのが大変など)

・排泄の自立が遅れている

・視界が狭い、見ている範囲が極端に狭い

・その他の感覚の過敏さ又は鈍感さが有る

・集中が続かない、集中時間が短い
 
 

運動面
 

・乳児期の運動面の発達に遅れが有った

・階段の昇り降りの足が交互に出来ない

・両足を揃えてのピョンピョン跳びが出来ない

・片足立ちが出来ない

・ケンケンが出来ない

・スキップが出来ない

・縄跳びが飛べない

・自転車を漕ぐのが難しい

・ブランコがこげない

・はさみを使うのが難しい
 
 

自閉症の特徴

・指差しが無いかとても遅かった

・逆さバイバイ(手の平を自分に向ける)をする

・はっきりとしたこだわりが有る

・ひとつのやり方を押し通そうとしたりし、融通が利かない

・癇癪を起こす

・多動が有る

・独り言をつぶやく

・周りから何が要求されているか理解が難しい

・指示に従う事が難しい

・暗黙の了解や常識への理解が悪い

・ルールの理解が難しい

・いつもとことんマイペースである

・危険の理解が無いか薄い

・視覚による理解に優れている

・単純的記憶力には優れていても複合的な理解が難しい

・感情に対する理解が悪い、人の感情となるとほぼ理解出来ない

・我慢の出来にくさ、待つことの難しさが有る

・言葉の用い方の独特さが有る

・視線が合いにくい、合わない

・突発的な出来事に対応出来ず混乱してしまう

・手をひらひらさせたり、ピョンピョン飛んだり、くるくる回ったりする

・方言を話さず標準語で話す

・イントネーションがおかしい

・反転する言葉の使い方をする

・自傷、多害がある

・睡眠途中の覚醒が有り叫んだり独り言をつぶやいたりする
 
 

関係性の理解

・自分以外からの視点を持つ事が難しい

・会話がちぐはぐである(一方的に話すなど)

・場に自分を合わせる事が極端に苦手である

・集団に行動を合わせる事への困難が有る

・過去の事を思い出しての発言が無いか極端に少ない

・予測を立てたり想像することが難しい

・認知面の理解が遅れていたり独特だったりする

・ジャンケンの理解が出来ない

・いつも勝ちたがる(負けると泣き叫ぶ等の行動が有る)

・してはいけない事を理解する事が難しい

・よく迷子になりまた迷子になっている自覚が薄い
(親を探さない等)
 
 

もう少し考えてみたいと思っています
これが使えそうなのは小学校低学年辺りまででしょうか
 
 
 
 

爪切り

小学校2年の今年爪切りが出来るようになりました

結構難しい動作ですし集中と指を切らない注意力も必要です
なのでとても嬉しく思っていました

すると・・・その直後に下の子が出来るように
年齢差が結構有るんですが・・・・
上の子が標準だと考えていると時々かなり驚きます

そういえば髪の毛をなんとか洗う事が出来るようになったのも
歯磨きもほぼ同時でしたっけ・・・
 
 
 

心の理論

自閉症の子供が最も苦手とされるこの課題は
ある程度言語理解が有る子供の場合にも同じく苦手で
小学校高学年頃この理論の獲得を始めるようです
 

娘の運動会が終わりました

運動会が土曜日に行われ日曜日休んで
月曜日には登校する事になっていて火曜日が代休になっていました
月曜日に登校し、下校してから家で過ごし夜になって寝る前にこんなひと言が・・・

「あしたはやすみだー、うれしいなー♪」

この発言自体は聞いていてとてもいい言葉でした
私も『そうだよねーよかったね』と言っていました
ですが・・・1人納得が出来ない人が居ました
 

『どうしておねえちゃんだけおやすみなの?』
『あしたやすみたいーーー!!』
『うわーーーん!!!ようちえんいきたくないーーー!!!』

説明しても気持ちが昂ぶっているので聞き入れず
下の子供の大泣きが続きます
その泣き声で娘は様子がおかしくなりパニックになりかけています

(耳を塞ぎなさいと言う私の声でふとんを被りましたがその状況自体が耐えられないみたいです)
 

『・・・こういう事を言うタイミングや、下の子の状況とか、その時の気持ちを推し量って
いかないといけないのか・・・』と思うと気が遠くなりそうに・・・

多分似たような事はどこのご家庭にでも転がっているんでしょうけど自閉症の子供には
こういった事を何度も何度も伝えていかないと分かっていかないと思います
それでなくても応用が利きにくい子供なので・・・
まあ、気長にがんばります
 
 
 

心の理論2

心の理論フローチャート(?)

『自分と自分以外の人は違う人』
         
『そしてその立場や思う事や考える事も違う』
         
『こういう事を言ったら、したら相手はどう思うだろう』
         
『じゃあどうすればいいだろう』       
 

実際には理論の獲得を始める頃に理論が獲得出来ていない為に起こる失敗を
繰り返し、周りとのトラブルの中で考えて獲得していくのだろうと思っています
 

心の理論の通過はとても大きな課題で大きな壁で
ここが分からないゆえの問題を多く持っているので
獲得を待っているんですが・・・
実際には獲得前には厳しい状況に追い込まれる事も多そうです

親が待つ『理論の通過』はこういう子供にとっては
けして楽に過ぎる事が出来ない大きな難関ではないかと思っています
 
 
 

理解の幅を広げること

理解の幅を広げるのは本当に大変なんですが、繰り返し教え続け
それが本人の理解になる瞬間はやってて良かったと思います 

出来る事を増やすというのは今出来る事からステップアップした課題を
与えてみる事からスタート

タイミングを見計らって・・・『これ出来るかな?』と少しさせてみて
まだ難しそうなら一旦引き、また時期を見て再チャレンジ
(課題分析をしていくつかに課題を分けて少しづつ)

これでダメならこれでは?とよく考えていました
夜寝る前が私の「作戦タイム」

自閉症の子供の理解というのは一種独特な部分がかなり有るので
(理解の仕方が違う事が多いので)
時間が掛かる事も多いと思いますが本人に分かる方法を模索して
欲しいと思っています
 
 
 

課題学習、支援の場

発達に異常が認められ
保健所から連絡が入り
フォローの場は遊戯教室の場

発達検査をしたが説明が得れない
職員が子供の状況を把握する為だけの物だったようです
・・・一体何の為の検査?
障害を疑っての検査なら結果はきちんと知らせるべきでは
親だって聞きたい YesかNoか、まだどちらとも言えない状態なのかを
(後から思えばどうも医師を始めシステムが整ってなかっただけの話だったみたいですが
そのお陰でとても振り回されてしまいましたが)
 

障害の事には触れず教室を出た後のフォローも無い
教室には引き続き来てもいいと言われたけれど 課題学習が無く
同じ事から進歩しない教室には参加させる気が起きなかった
(子供は2〜3歳児しかいない)

認知課題学習が必要だと思っていた(それで自分でする事になったのですが)
当時単語しか話せなかった娘が認知課題学習をする事で理解を増やし
そのうち単語を繋げて言葉を出せるようになったのをきっかけに必要な課題を
見付ける事が楽しみになりました

検診後フォローの場にはよく発達遅滞の子供と自閉症の子供が居ると言われるけれど
自閉症の子供には自閉症の子供向けの療育が必要になってくるはずだと思っています

自閉症の子供に必要な認知課題学習を療育として受けられる日が来る事を望んでいます
 
 
 

七五三と写真館

ある本を読んで「写真館で写真を撮りたい」と思ったのが年長の時
ちょうど七五三に重なっていました

髪の毛を触られても大丈夫になっていたし、落ち着きは無いけれど
変化が面白くてなんとかもつのではないかな・・・・と思っていた
年齢は6歳、きっとなんとかなるだろう
早速子供写真館に電話を入れ予約を取った

当日ドレスを着て髪の毛をセットしてもらい馬子にも衣装状態
私の方も楽しくなってくる
カメラ撮影は不可能ですがビデオ撮影は可との事なので
変身の様子から撮影の様子までしっかりと撮りました

撮影の合間におもちゃに夢中になってしまったりもありましたが
撮影が始まるとまた笑顔を見せます

出来上がった写真は親しくさせて戴いている方に送り好評でした
七五三は着物で行ったんですが・・・写真を見ている分にはなかなか
笑えるんですが当日は結構大変でした それもまた今では思い出なんですが

(着付けと頭は私がしました プロに頼んだら楽だったかもですがこれも思い出)
 
 

家事

家事を頑張ろう・・・と思っています
・・・本当は家事を頑張ろうというより「家事をしっかりしよう」が正しいんですが

時々家事が手に付かなくなってしまう時が有ります
(え、共感して下さいます?とても嬉しいです(笑))

家事が出来なくなると当然家事が溜まってきます
そこでなんとか踏ん張ってやってみるとすっきり・・・
だけどすっきりするまでには時間が少し掛かります

毎日体を動かさなくてはいけないとそういう時に思うのでした
・・・だけどやっぱり出来ない時は有るのよ・・・

結局出来る時にしっかり頑張りましょうって事ですか(笑、こう締めるのか・・・)
 
 
 

言葉の使い方

最近今まではあまり聞かなかった単語が聞けます
ですが使い方が変だったりします

「スーパーかいてん(開店)は10時ちょうど」 開くではなく開店、そんな難しく言わなくていいのに〜
と思いつつ「10時に開くよね」 
多分彼女には開くよりもぴったり来る表現なんだと直感的に思います

「学校閉店は何時かな」とか言うのでつい笑ってしまいます 「店」??(笑)
(理解の仕方が違っている〜)
 
 
 

過去のいたずら

新しく食器棚を買う事になり米びつ付きの収納ケースを捨てる事になり思い出の品を見ていました
何度この米びつの中にオモチャを入れられた事だろう
もうそろそろやらないなと思った頃には遊びに来ていた子供と一緒に
お米を部屋や廊下中にばらまきながら遊んでいた事も有りました
(このお子さんは愛嬌の有るADHDタイプな子で娘とは相性が良かったです 
会話が無くても遊べるというか)
(この時の楽しそうな顔ったらなかったですね)

その時は大変だったり溜息を付いたりだった事も何年か経てば笑えたりする
思い出になっていたりします 
問題は移り変わりいつか過去になる
また新しい問題も出てきますがそれもいづれまた過去の事になるんでしょう
 
 
 

遠足の荷物

遠足にはレインコート、お弁当、水筒が付き物
小学生用のレインコートは結構重いので薄いビニール製の物を持たせていました 
お弁当の箱ももちろん紙製の物 お茶もペットボトルの一番小さい物(300ml?)を買って
それに入れたり 体力が少ないので出来る限り軽く抑えていました
(靴も妙に重い物が有るのでいつも軽い物を選んでいます)

今年の遠足にはごく普通のレインコート、普通のお弁当箱、普通の水筒を使いました
こういった事もなんだか嬉しい私です
 
 
 

映画

最近映画によく行きます

よく、というか長期休みの度に「何見ようか?」と2人に聞き意見がまとまったら
行くという形です

じっと座って映画を見るものというのは分かっていますが調子によってイスの周りで
座ったりもします 集中が切れる頃の為におやつは大目に(出来れば数種類)と飲み物は
欠かせません 

映画を見せるのは『そこでのルール』に従うことやテレビやビデオとは違う世界を
楽しんでもらいたいからなんですが・・・耳の機能的な物がまだ未完成な時期だと
もしかすると辛いことも有るのでは・・・・子供向けの物も結構びっくりするような大音響です

意外によかったと感じた映画はドラえもん(笑)
セリフがゆっくりなので良かったです(それに音楽を除いてはあまりうるさくない)
(どれみちゃんやデジモンは全く理解不能なようでした)
 
 
 

いもほり

幼稚園の年長のいも堀り遠足は親子参加でした
きっと喜ぶだろうなと思って私はわくわく・・・・
が・・・あまり意味が分からなかったらしく全然楽しそうでは無いのでした

まだ早かったか・・・
それでも一緒にお芋を掘りとても大きな物が出たのでそれを先生に
見せたりしながらそれなりに楽しみました
 

娘ももう小学2年生
今だったら多分楽しんで掘るんだろうと思います
ちょっと人とタイミングがずれるのよね・・・あなたは(^^;)
 
 
 

薬箱

薬をお菓子の開き缶に入れるようにした

さすが変化に敏感な自閉症児
察知するのが早い

発見するや否や早速自分が気に入るようにレイアウトをしておりました
そういえばよくちょろちょろとそこに行っていたな
見るとビシッと整頓された薬たち・・・(はっきり言ってそれは私が
適当に入れたのとは比較にならない位キレイに整頓されておりました)
 

「ねえ、これさわった?」
「あ、うん」
「してもいいけど終わったら報告してね 
そうしたらほめてあげるから」

分かってくれるかな
 
 
 

自由人

最近自閉症というのは何にも捉われない『自由人』ではないのかなと思っています
『自閉症に見えない自閉症』(笑) 当たり前、別に閉じてはいないのだから

・・・というかいい加減この名前なんとかなりませんか
誤解が多くて・・・
『自閉症になった』とか『自閉症だった』とかなどの表現に対して
マスコミなどにいちいち抗議するのも疲れません?
知らない人の方が圧倒的多数であれば絶対に繰り返されるんですから
 
 
 
 

遠慮・・・?

とある場所で幼稚園の時の顔見知りのお母さんとバッタリ会った

卒園してから会ってなかった方なので約2年振り その方の下のお子さんが
娘の通っていた園に通っているので辞められた先生の事、新しく入ってきた
先生の事など話した後「○○君(娘の同級生)学校は楽しく行っている?」
と聞いたら「まああんなもんでしょ(笑)」
私も聞かれたら同じような事を言ったと思う
だけどその方は気を使われたのか私には聞かなかった
今度こういう場面になったら聞かれなくても言う!と心に決めたのでした(^^;)
 
 
 

本人へのケア

ご本人さんの自伝を読んだ
少しづつしか読めなかったのはあまりに衝撃的だったからだと思う

ふと考えた事・・・
当事者へのケアはあるんだろうか

療育も年齢的にある一定年齢で終わってしまうのが現状
相談事業は親に対してのものがきっとほとんどだろう

その方の当時の時代背景は今の時代背景とはまた色んな面が変化している
だろうと思うけれど、本人へのケアというとあまり聞いた事が無い

アスペ・エルデの会のサポーターズクラブは本人達の集まりの場だと聞く

本人が思い悩んだ事に対して的確なアドバイスをしてくれ
その場だけで終わらないような関係を作れる場所が必要だと思う
本人に必要なのは理解者兼指導者では

いづれにせよやっぱりご本人さんは必要な事を教えてくれます
自分の体験を繰り返すなという切なる思いが感じ取れます
生かしていきたいです
 
 
 

「いいと思う」

近所の方と娘の話になった時に、去年クラスの中のある代表に選ばれたかったのに
選ばれずパニックになっていた当時の娘の話になった
「大変だったんですよ〜こうならなくてはならないと思い込んだらもう一直線だから」
(その時学校ではどうだったのか、家では何度も思い出してはパニックになっていました)
「そういうのって大事だと思うよ」
(娘の場合それが人より長く強く続くんだと言おうかどうか迷っていた)
「普通は諦めてしまうじゃない?だから○○ちゃんのそういう所ってとても大事なんだと思うし
だから○○ちゃんを見ていていいなと思う事も多いんだよ」
「少し気に掛けてあげなければいけない子だと分かっていて色々されているでしょう 
中には子供が授業中立ち歩いていても全然平気な親もいるからねー(笑)」

ひどいパニックの様子を見た事が無いから・・・と思いつつ
励ましてくれているのが分かっていたので感謝の気持ちを伝えた

その後言葉の遅れが有ったから「知れて」良かった(障害のこと)こととか色々話をした

「最近明るいよね」と言ってくれ昔は笑顔も簡単には見えなかったなとふと思うのでした
「また頑張っていきましょうか」と気持ちを新たにしたのでした
 
 
 
 

「工作は?」「テーブルの上」

工作好きな娘
時間があればひたすら工作をしている

最近よく作るのは20cm位の紙やモールやリボンなどで作るお人形
名前まで付け出した  
ちなみにそれらのお人形は『ようせい』で『わたしのお友だち』なのだそうだ

(妖精の話は娘にはした事が無く正直妖精が友達と言うのには驚いた)

工作好きなのはいいけれど目を離すとどこでも紙を切ったりティッシュを裂いたりする
床には工作物の残骸が散乱していることがしょっちゅう・・・

『工作は?』(どこでする?)
『テーブルの上』

作ったお人形で下の子と遊ぶ姿を見て、1人で集中して作る時間と
2人で遊ぶ時間と今は両方が必要なんだろうなと感じています
 
 
 
 

サポートブック

ある機関からお話を戴き作成に取り掛かり娘の1冊が出来ました
とても気に入っています

書きたい事が多すぎてかなり制限して絞り読みやすく的確な物が出来たと思っています
協力して下さったセンターの方、大学の先生に感謝しています
 

ブックは娘のことをある程度知って下さっている方(私が簡単に娘のことを
話している信頼出来る方)から順に渡して読んでいただいています

すると・・思いもよらない事を言われたり
「ずっと気になっていたんだけど、あの子もそうじゃない?」とか
「私の友達の子供もそうみたいなの」

こういう子供への理解が広がってくれれば・・・と思っています
 
 
 
 

いじめから守る

いじめの問題は難しく、守ると書きましたが本人がいじめられていても分かっていない
場合も大いに有ります (暴力は受けている事が分かっても口での暴力に対しては
ある時期にならないと多分受けている事が分からないでしょう)

いじめを受けることで本人が成長する場合も(受けた時にはショックを受けたとしても)
あり得る事だとも思います 五十嵐めぐみさんの本でもそのような事が書かれていました
親は辛いですが・・・

人格を著しく傷付けられた時には本人が分かっていなくても親が出ていかなければなりません
担任に伝えて対処をお願いしたり、場合によっては親に言ったり本人に言ったりして
いじめを常習的に行われる事の無いように・・・かと言って相手を傷付けると逆効果にしか
なりませんので慎重に・・・

子供が小さいうちは「学校での様子をすぐ教えてくれる子数人の確保」と
子供の味方作りが出来たらいいんですが・・・

相手が娘をからかったりいじめたりする理由はまあ想像が付きますが、それは急には
治らないので続く事を考えて、それが娘のストレスになってしまう事と、どうも何人かの子供から
集中的にされているみたいだと子供達から教えてもらったので動いています
親の方にも理解をお願いする電話をしたりしました

担任も配慮して下さっていたんですが・・・来る時には来るんだなと・・・
そろそろ中学年なので周りは「ギャングエイジ」徒党を組み威張りたくなる年頃みたいです
娘には「近づいてきたら逃げなさい」と教えていますが・・・果たして出来るのかどうか・・・
とりあえずこんな感じでやっています
 
 
 

手で遊べるもの

今している事は女の子ならでは物が多いかな
最近こんなことをしています

ゆび編み  毛糸を指だけで編んでいく 大きい穴のビーズを通して時々入れるととても可愛い

あやとり   サンリオの小さい本がとてもわかりやすいです

フエルトにししゅう針でなみ縫いの練習  ししゅう針だと縫い針より危なくないです
        簡単な形を油性ペンで書いてそれに沿って縫います

モールや紙で人形を作る
 

ゆび編みは人のするのを見て覚えたみたいです

モールでのお人形作りはなかなか見ていて楽しいです(黙々と作ります)
どんどん増えて紙のお人形と合わせると10体くらいあります 名前も付いています

ビーズ遊びも幼稚園の頃から今でもします 
最近はゆびわを作ったり ちょっとした飾りを作ってみたりしています

こういう工作の材料を買い込むので学校での持ち物で「モール、ビーズ、
スパンコール、ボタン、布、毛糸」などの用意がとてもしやすいです(^^)
 
 
 

毎年伝えること

担任が変わった際にちょっとした事をお願いします
 

例えば・・・

パニックに対して
収まるのを待って戴くか、気分転換(別な事で気持ちの切り替えが出来ます)をお願いします 
なぐさめや説明などは悲しい気持ちが再度起こるので収まってからお願いします
 

本人への関わり方
本人の目を見て語りかけて下さい
視線が合ってから話をすると物事が伝わりやすくなります

口頭での指示だけでなく実物を見せると伝わりやすくなります

してよい行動としてはいけない行動を本人が分かるように良い行動は褒め
してはいけない行動は叱って下さい 

自分の感情への理解が遅く、人の感情となるとほとんど理解出来ません
その為人の激しい感情に混乱を見せる事があります
クラスのお子さんが怒られても自分に対して怒られたと錯覚する事があります
 

クラスのお子さんに対して
成長がゆっくりで出来ない事が多いからそういう時には助けてあげてね
いつも出来ないとイライラする時もあるだろうけど、どうしても出来ない時もあります 
そういう時はおこらないで何をしたらいいかを教えてあげてね
このように明確にクラスのお子さんに伝えて戴きたいです  
本人はけしてさぼっている訳ではなくこの障害の特性です

いじめに遭いやすいです  ご注意をお願い致します
トラブルになった相手とは席を離して下さい
何か有った時にはすぐご連絡をお願いします
 

本人の特性
気が逸れるのは神経の問題です ゆっくりと改善する事をご理解下さい

自分の周りの状況の把握が出来にくく1人だけ違うことをしたりします
そういう時には今何をしなくてはならないかを教えて下さい

関連性への理解が難しいです 推測することも出来にくいです
先を予測することが出来にくいです 
混乱する時は解決策を考えられない事から混乱する事が多いです
混乱した時にはその不安を分かって戴き、先の見通しを与えて戴ければ有り難いです
「だいじょうぶだよ、こうすればいいんだよ」と見通しを教えて戴けますでしょうか

筋肉の緊張が弱く、姿勢を保つ事に少し困難が有ります
姿勢が悪い時も有りますが気にしないで下さい
あまりにも行儀が悪い時には「すわりましょう」「ぴしっとしましょう」など具体的な声掛けをお願いします

ご自分のお子さんに合わせてぜひ作られてみて下さいね
(注、あまり多いと見て戴けません)
 
 
 

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