ねえ、みーちゃん

みーちゃんにはまわりがどんなふうに見えているの？
おかあさんに教えてほしいな
 

どんなことがたのしくてどんなことがイヤなのか
だれのどんなところがすきでだれのどんなところがいやなのか
学校のかつどうでなにがたのしいのかなにがたのしくないのか
ないてしまったときのりゆうとか
 

ほんとにいつもがんばってるね
ただそれがみんなにはなかなか分かってもらえないけれど
 

大きくなるまでに非まじめになってほしいな
かんぺきちゃんだとしんどいことがおおいから
（だけどふざけすぎはダメなんだよ　むずかしいね）

むかしは２人でこんらんしてたよね
みーちゃんのことがおかあさんほんとわからなかった
べんきょうしてすこしは分かるようになったと思うよ
これからはみーちゃんがおかあさんに自ぶんのことをおしえてほしいな
むずかしいかもしれないけれどがんばって考えて教えてね
 
 
 

きょうだいとのこと

兄弟児の妊娠
私が強く望んだ事でした
娘の障害は分かっていたようではっきりとは分かってなかった時期でした
 

兄弟児が生まれる日、陣痛が起こり「病院へ・・・」と主人と娘に言った時
娘は大暴れした　パニックになっている
『・・・・・・・？』
当事パニックの時には明らかな理由が有った
こだわり絡みの事が多くこの時だけはどうして大暴れするのかが分からなかった

「赤ちゃんが生まれるから病院にいくよ」
何度説明しても叫ぶばかりの娘
置いて行く訳にもいかず半ば引きずるように連れて行った

自閉症の子は表現が難しいけれど
本人なりにきっと感じているものはあるのだと・・・・今になってそう思います

変化が苦手で慣れ親しんだ環境が変わってしまうと大きく混乱してしまうこの小さな子
兄弟児の出現という脅威を感じ取っていたのかどうかは
その時の本人でないと分からないけれど
 

そしてそれから４年の年月が流れ
現在兄弟児との間で苦労したり（今はこちらの方が圧倒的に多い）
対人関係の基礎を築いていたりそんな状態です

生まれてからの数ヶ月はひたすら無視（笑）視界に入っていたのかどうか
（でも不思議な事に踏みそうで踏まないんですよね　全然見ていないのだけど）
そのうちミルクをあげたがる（これはこだわりと化す）
オムツを取ってくる（これもこだわりと化す（笑））
とこだわりがかなり入っていましたが子育てに参加が始まりました

下の子が動くようになってからは大変な時期が続きました

『おねえちゃんとあそびたい』（下の子）
『いやだ！！ちかづかないで！！！』（姉）　
（こうは言わないですが）

姉はワーク等をするのが好きだったのですが、それを邪魔される事が多くなり
どちらか1人を見ればどちらか1人に目が回らず（両方共目を離せない
時期だったので）大変な時期が続きました

兄弟児、下の子供が生まれると避けては通れない問題が起きます
毎日の療育が出来にくくなるということ
下の子供を預けてまでしないと出来ないと実体験から思います

下の子供がある程度1人で遊べるようになってくる３歳頃まで
療育は片手間程度にしかできない日が続きました

上の子と遊びたがる下の子、姉は避けてばかりいたのが少しづつ関わる事も
出来だし（何年もの年月を経て）今は遊びとケンカとが半々です
ケンカというかパニックというかそんな感じですが

多分今精神年齢が２人とも同じような所に居るのでお互いに遠慮がありません
思った事を思ったまま表現、主張する下の子は姉にとっては脅威みたいです
感情にまかせて「おねえちゃんなんてだいっきらい！」
「もうあっちにいけ！」とか言いますから（いつもこうではないですが）
一番小さな、でもしっかりと小社会

きょうだいというのは一緒に遊び、一緒にケンカし
忙しいなと思う
だけど娘がケンカする相手も今の所はこの子だけ

今は下の子が『思いやり』を身に付けてくれないかと・・・
相手が年上だけにその辺りが難しそうで無理かもですが（苦笑）
諍いも経験（ふぅ〜）
 
 
 

ぞうきんがけ

夏休みに入った
床のベタ付きがなんとなく気になった

・・・水拭きだ・・・
・・・チャンスだ・・・

「ねえ、水拭きいっしょにしよう」

「このスプレーをぞうきんにかけてゆかをふくと・・・ほらよごれがとれるでしょ
たのしいよ〜」

暗示を掛けました（笑）

下の子もしたがり３人でふきふき
有意義な時間になりました　
 
 
 
 

ごほうびカード

ごほうびカードというのを作ってみました
どんな物かというと、画用紙にキャラクターやお花のイラストをワンポイントにした物を
たくさん作ってプリントした物でこんな感じです

これに「ありがとう」とか「おてつだいがんばったね」等書いて渡します
使えそうでしたらどうぞプリントされお使い下さいませ
（女の子向けなんですが・・・ご希望が有れば男の子向けも作りましょうか）

素材はまゆ工房さんからお借りしています

そういえばフレンテのHPでPINKYのメモや便箋がDL出来るページが有りました
こちらも可愛かったです　折り紙も有ります
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

お役立ち言葉

最近のお役立ち言葉は
『ほめられたいひと〜』です

これ今の我が家には効果抜群です

使い方
おてつだいをしてもらいたい
おかたづけをさせたい・・・・
 

私　　 「〜〜を〜〜して欲しいなぁ・・・・」

子供　聞かない振り（振りなのかどうか）

私　 　『ほめられたい人〜』

２人　 パッとこちらを向き『ハ〜イ』

しばらくの間使えそうです
 
 
 

誤解・・・

よく誤解されました

情緒の問題ではないかと

そしてそれは育て方の問題ではないのかと

（年配の方で面と向かって言ってくる方もいました　かと思えば
別の方には障害を持っているという事で同情されてしまったり）

こういった発達障害が有るということがなかなか分かってもらえず
理解してもらえず誤解を受け何度落ち込んだか
反対に「大丈夫よ」という言葉にも何度傷付いたか

今は娘の事を分かって下さる方が増えました

どうしてかというと親の理解が深まり
人に説明出来るようになり、その結果誤解は受けなくなってきました
（説明の上手い下手は置いておいて）

昔から思えば誤解は少なくなってきたんでしょうか
理解、求めたいですね
 
 
 

手助けすること、見守ること　
 

とあるCFでやっていますが

手を貸しつつ手を離していく
手を離しながら手を貸す事も必要
こうだと決め付けずに臨機応変にやっていきたいと思っています
 
 
 

見渡す

娘があまり出来ないことのひとつです

辺りを見渡す、ただこれだけの事なのに

視界が狭いのか、考えが狭いのか、見え方が独特なのか・・・

全て当てはまっているようにも感じられます

おーい、娘よー周りを見てー・・・・・
 
 
 

身体的な障害

ペンギンさんがご自分のHPの掲示板で以前語っておられた事なんですが
自閉症というのは実はとても身体的な障害なんだと・・・

自分の体が自分の物でないと感じる事を初め色々と書かれていました

複合的な汚染によって感覚的な症状がひどくなるとforestsquareさんが掲示板で書いて下さいました

・・・なのに見た目にはそれが分かりにくい、いやほとんど分からない
多少機嫌が悪かったり、ちょっと目が腫れぼったい感じだったりそんな感じでしょうか

身体的な障害として唯一見た目で分かりやすいのは目やその周りの筋肉、表情筋でしょうか
顔が、目の周りがなんとなくのっぺりというか・・・顔の表情を作る筋肉、かなり弱そうです

表情筋の事は前述のペンギンさんの掲示板でも書かれていてなんだか
とても納得していました

心理的な表情が「感情」でそれを表出するのが「表情」どちらも苦手
感情の受け皿が狭く、それを受け入れるのも出すのも難しいように感じます

ご本人の方が「身体的な障害」と言っているので親もそれを理解しなければ・・・
 
 
 

幼稚園の時の不登園

幼稚園の時に娘が登園を嫌がりほぼ不登園になった時期がありました

その理由は「みーちゃんってへんだねー」と大勢の子供から大笑いされた事でした
 

それは周りからすればほんの冗談だったはずです
だけど悲しい事に娘は冗談を理解出来る程発達していませんでした

表情が出なくなりパニックが頻発し、そして言葉もほとんど発さなくなり
そして登園拒否
そして私は担任に説明をするのです

娘には「みーちゃんってへんだね〜」と笑われたら本当にそう思ってしまうんだと・・・
何気無い一言で思い切り傷付いてしまうんだと・・・

融通が利かない子供と言えばそうなんですが・・・
パニックを多く起こすようになり、話さなくなり、部屋の隅で動かない我が子を見て
この時ばかりは我が子の感覚と思いに触れ切なくなりました

園をしばらく休ませているうちに笑顔が見え出し、ぽつぽつと話が出来るようになりました

落ち着いてからある行事をきっかけに園に参加し、その後は今まで通りに通う事が出来ました
あの時は娘の弱さとそれからたくましさとを同時に見たような気がします
たくましさというよりもしかすると単に忘れただけの話だったのかもしれませんが
 
 
 

２年前、４年前

２年前、言語訓練の帰り道の途中娘がパニックになった

原因は『ひだりがわのみちじゃなくみぎがわのみちにいってじどうはんばいきでジュースをかいたかった』
パニックになりながら叫んでいる言葉を拾い集めてやっとこう言っている事が分かりました

（今考えてもその場所がどこなのか・・・普通こだわりには見当が付く事が多かったの
ですが、この時だけはどこの自動販売機の事を言っているのか分かりませんでした）

その道は信号がほとんど無い道で中央分離帯も有り、車を止める場所も有りません
交差点でのUターンも小回りのききにくい私の車では不可能で
このまま家に近い場所まで数キロ走り続けるしかありませんでした

車を走らせ続けながら運転している隣で暴れ続ける娘に『この道はUターンが出来ない！
もししたい事や買いたい物があったら『車が曲がる前に』言いなさい！！』と叫ぶ私がいました

今から思えば叫んで暴れている時に言い聞かせても「聞く」事は出来ないのですが
非常事態で私も混乱していたから叫んでいたのでしょう・・・・

あの時の怖さは今でも鮮明に焼きついています
時速７０ｋｍ近くで流れる道、流れを止める事も出来ず走り続けなければならず
狭い場所で暴れる娘がいつドアを開けやしないかと車を走らせながらパニックになった
頭で必死にドアロックをし・・・車を止める場所が無いのにどこか無いかと探し・・・

戻ってから訓練をしていた場所の相談員の方に電話をしながら涙が溢れてきて・・・
無事戻れた安堵感からだったのではと思います

突然大きなパニックを起こされると親も参ってしまいますが
今から思うと疲れが溜まっていたんだろうとか（運動会の後は要注意）
色々考えます
無理は禁物・・・
 
 

４年位前、映画『レインマン』を見ました

その時色んな事に驚きました
どうしてこの主人公は娘と同じイントネーションで話すの？外人なのにそっくり同じなのはなぜ・・・？
どうしてこの主人公は娘と同じようにキョロキョロしてるの？
どうしてこの主人公はほとんど話さないのにトンネルの中で「ヴーヴー」言うの？それは娘と全く一緒
どうしてこの主人公は数字に強いの？これも娘と一緒
表情も歩き方も・・・そしてこだわりも

・・・娘との類似点が多すぎて私は笑うしかありませんでした
まだ自閉症だと認めたくなかった時期だったかもしれません
「ああ、やっぱりそうだったんだ」と哀しく笑いました
 

４年前の娘、２年前の娘
４年前と２年前は違うし、２年前と今もまた違っています

ですが、変わらない所は有ります

いつまで続くのかな、ずっとかなと思いながら娘に色んな事を伝え続けています

「幅」が出来ればきっと変わると信じて選択肢を広げたり
こんな事やこんな事があって、こうなるとは限らないからねと予告し
見通しを持たせて安心させたり・・・
周りが娘に全てを合わせ続けるのはハードな事や不都合な事も有るので
「人の都合に合わせる」事も教えています
ですが、、これがなかなか難しい
やっぱりあなたは自閉症なんだなあ・・・
分かっているのに時々再確認
 
 
 

統合失調症

・・・「精神分裂病」の新しい名称です

名が病態を表しておらず、悪い印象を与えるとの事から見直しが検討されていたそうですが
変更が早かったように思います　（自閉症は？とふと思う・・・）

以前から成人の精神分裂病と診断される方の中に自閉性発達障害の方が誤診されている
と聞いていた事も有り関心を持っています

最近教育テレビの今日の健康を何気なく見ていたらちょうど統合失調症の事をしていました

薬の事を書き留めました
聞いた事の有る名前が出てきていたからです
 

使われ出したのが古い薬として

クロルプロマジン　　１９５５年
レボメプロマジン　　１９６０年
ハロペリドール　　　１９６４年
スルピリド　　　　　　１９７７年
 

新しい薬として

リスペリドン　　　　　 １９９６年
オランザピン　　　　　２００１年
クエチアピン　　　　　２００１年
ペロスピロン　　　　　２００１年

（いづれも製品名では無いのではと思いますが調べていません）

新しい薬は古い薬よりも副作用が少なく、幅広い症状に効くそうです
新しい薬の場合の副作用は糖尿病や慢性疾患を持っている場合に出て来る事が有るそうです
統合失調症は治療すれば改善するそうですが過大なストレスが掛かると再発するとか
医師は治ると言っていたのですが、治るというより寛解という感じなのかなと・・・
 

とりあえずひとつの情報としてここに残しておこうかなと思っています
 
 
 

陶芸教室

地域の行事で陶芸教室があり子供も参加可能だったので参加をしてしました

そこでは目新しい物がたくさんで娘はハイテンション気味になり
うろうろしたり物を触ったり主催している先生に色々と質問したり・・・

下の子はなにかつくりたい、と自分1人で作業をしたがり
（説明しながら一緒にしないと焼ける物にはならない・・・）
子供２人に気を取られなかなか作業が進みません

土を練る作業で空気が入ってしまうと焼きの段階で割れてしまうそうです
そしてそうなると一緒に焼いた他の方の作品まで割れてしまうと聞き
結構プレッシャーがかかってきます
 

そうこうしながらなんとか３つの作品が出来上がりました
（ひとつは私の物、ひとつは私が基本の状態まで作り娘がアレンジした物、
もうひとつは下の子のリクエストで作った小さなうさぎ）
後は焼いてくれるという先生にお任せする事になりその日はそれでお開きに
 

それから２週間程して受け取りの日になりました
「○○さん、いい物が出来ていたわよ」と近所の奥様方が声を掛けてくれる中見ると・・・
『これが私達素人が作った作品？』と見違えるほどの（表現５割増中；）
作品に仕上がっていたのでした

先生が塗り薬を付けて下さり、土のどっしりとした質感と塗り薬で色が付いた
部分にはなんとも言えない艶が出ていて惚れ込んでしまいました
 

一度してみて作業の手順も飲み込めたので来年は子供達にも
作品を最初から最後まで作らせてみたいです

経過は大変でしたがチャレンジしてみてよかったです　
 
 
 

抗酸化物質

ひと口に抗酸化物質と言っても色んな物が有るのですが
その中で気になっているのは（含まれている量が多い）

・ブドウ種子エキスのポリフェノール
・ピクノジェノール

（どちらもADHD、抗酸化物質で検索を掛けた時に出てきた事が有り
多動症に関して何らかの効果が認められるようです）
 

最近は発芽玄米（ギャバ）　（あるある大辞典で放送されていたとか）
が気になっています
 

抗酸化物質を摂るとミネラルの吸収が良くなるとか

ギャバには脳のパニックの回避の作用が有るとか・・・
鬱にも効くのだとか　様々な効果があるみたいです

発芽玄米、とても美味しいそうです
親にもよさそうです　（ダイエット効果も有るとか？）

（情報有難うございます、Rさん）
 
 
 
 

明日の予定

娘『あしたは〜あさ６じにポンキッキーズ２００２がある〜』

すかさずひと言
『もし７じにおきたらその時はみれないからね〜〜』
 

・・・この手の発言が出るとついドキドキしてしまう私です
（この手の話題は内輪受けですね〜）
 
 
 

子供を死なせてしまった親の方の話

最近のニュースで放送されていた
お酒が入ったミルクを赤ちゃんに飲ませて死なせてしまった・・・・という話

背景が明らかになってくるにつれてなんとも言えない思いが出てきました
 

子供の発達の様子がおかしい
目が合わない、親への意識が薄い、コミュニケーションを取ろうとしない

そしてそれは自閉症という発達障害との特徴と一致すると分かってしまう
 

相談に行った児童相談所では「そんな風には感じられない」と言われ
念の為にと言われ専門医の受診を勧められ受診し
特徴は現段階では見られないと言われ親の気に病みすぎでは、と
親のフォローが必要では・・・という結果になってしまったそうです
（・・・・・・）
 

そしてその日は２度目の診察の日だったそうです
子供に感じる確かな違和感を勘違いでは？と言われその方はどのような思いでいたのでしょうか

確かに感じる徴候、でもそれは障害の徴候　勘違いです、大丈夫ですと
言ってもらいたいと思いながらも消し去る事が出来ない不安な思い・・・・
 

このお子さんは０歳でした
もし発達障害だとしてもこの時期の診断はきっと出来ないでしょうね・・・
 

自分の子供が障害児？という時の気持ちというのは
多分味わった事の有る方にしか分からない思います
そしてその時に「大丈夫と思います」と言われた時の気持ちも

そして何年も掛けながら自分の気持ちを整理していくものでは・・・と思っています
 

この時の親のフォローは出来る人にしか出来ません
下手な慰めや言い逃れは却って信頼感を失わせてしまいます
（発達障害の事に詳しくない人に当たっても同じ事になってしまいますが）
 

それからもうひとつ

専門家（と呼ばれる人）は１時間ｘ数回
親は２４時間ｘ３６５日
 

もし孤独感を感じている人が居たら『独りじゃないから』

自閉性障害は周りには大変な事が多い障害だけど・・・
それでもやっていく価値のある（それもとても）子育てだと思っています
 
 
 
 

目で訴えている？

最近目でこちらを伺いながら話す事が出てきた

その目に意思をふと感じる事が・・・・

「これしてもいーい？」

「おかあさん、これおもしろいの〜！」
 

今まで「感情」への理解があやふやだと感じていたけれど
もしかするとこれから少しづつ分かっていくのかな？となんとなく感じています
 

『上がったり下がったりしながら右上がり』
に加えて
『出来る時は突然』
『そしてまた突然消える』
も加えましょうか（^^;)
 
 
 

モノ･トラック　（もしくはシングル・フォーカス）

Ms.ドナ・ウイリアムズが来日した時に何度も何度も使っていた言葉です
（モノ･トラックの方）
 

娘の様子を見て・・・
 

『学校で有った事を家で言わない』　・・・　モノ・トラック

『今している事しか見えない』　・・・　モノ･トラック

『物事の繋がりが分かりにくい』　・・・　モノ･トラック

『人との関係が分かりにくい』　・・・　モノ･トラック

『思考が固い』　・・・　モノ･トラック

『心の理論の獲得が難しい』　・・・　モノ･トラック
 

『モノラルの思考』で説明が付く事が多いです

分かりやすく言い換えれば『単一思考』『一点集中思考』といった所でしょうか
 
 
 
 

勇気

きらりんさんのHPに載っていた言葉です　
共感したので引用させて戴きます
 

神様　変えられることを変える勇気をお与えください

　　　　変えられないことを受け入れる心の静かさをお与え下さい

　　　　そして　この２つを見分ける智恵をお与え下さい

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（ラインハルト・ニーバ）
 
 
 

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