おはようございます。うちの子も向日葵さんとこと同じでしたよ。テレビや音、銀行、大きなス−パ−、初めて行く家など、ことごとくやられました。そのつど泣きたくなる程大変でした。幼稚園でも歌の時はハラハラもので・・・でも段々と落ち着いてきたようです。うまく言えませんが、これは大丈夫なんだと彼なりにわかってきたんじゃないかと思うのです。ゆっくりですが成長してます。私の場合パニックになったら息子を抱きしめると言う行為をやっています。結構落ち着いてくれます体もドンドン大きくなってくる力も強くなってくるし、こっちも体力つけないと思うこの頃です。今のところ私の方が強いのマダマダ負けません。母は強しです。偉そうな事言ってますが、2，3日前までは泣いてました。
シッポナさん、こんにちは。はじめてカキコさせていただきます。いつも読み逃げしてばかりだったので・・・
この間はうちのページに来ていただいてありがとうございました。その後ばたついていて、なかなかお礼にこれなくてごめんなさい。
前から思っていたのですけど、よかったら、うちのページからこちらへリンクしてもいいですか？
とてもすばらしいので、是非お願いしたいです。
そして、ついでにダイエットや、サプリなど代替医療のMLを作りました。よろしければ、そちらものぞいてみてください。
はじめてのカキコに宣伝ばかりですみません！！
さて我が家ですが、上に続き、下の子もスピーチディレイ、悪くてPDDをいわれていて、ショックビッグ〜な私です。
ちょうど叫び時の年頃なので、もう気ぃ狂いそうです。
（１歳半）これが正常だったらやりきれるけど、ダブルでやられると、くらーい気持ちになってしまいます。
私はなんて弱いんでしょう！！
でもがんばって生きていきます。
ではまた！
sipponaさん、じゅのさん、しふみんさん本当にありがとうございます。みなさんにはげまされ私も元気がでました。
これから息子のことをもっともっと理解して前向きに頑張っていこうとおもいます。
sipponaさんから教えていただいた「光とともに」昨日本屋さんで見つけて読みました。なんともいえない気持ちになりましたが、自閉症のことがよくわかる本で読んでよかったです。
じゅのさんから教えていただいた本は見つからなかったので、またさがしてぜひ読みたいと思います。
福祉センターで「単独通園施設」のことを聞き、入園したいとお願いしたのですが、「とにかく希望者が多いので、たぶん入園は無理と思います。欠員がでれば入れるかもしれませんが」と言われました。入園希望調書は出したのですが、無理のようですね。
週２回の母子通園は入れるみたいなので、そちらに行くつもりです。ただ、時期が悪かったのか今、母子通園に通っている３歳児のお子さんのうち半数は４月から保育園か幼稚園へ行って、他のお子さん達は単独通園施設に行くので、１歳下のお子さん達のクラスになるそうです。できれば同い年のお子さん達と一緒の方がよかったのですが・・・。
息子のことで今一番気になっていることは、奇声をあげすぎることです。とにかく叫ぶ叫ぶ！かんしゃくをおこしたときはもちろん歌を歌うとき、アニメなどで逃げるシーンや怖いシーンがあった時などアーとかキィーとかものすごい声をだします。
いつかおさまる日はくるのでしょうか？
それでは、また来ます。
思い切ってかきこみしてよかった。
みなさんと知り合えてとてもうれしいです。
sipponaさん向日葵さんじゅのさんありがとうございます。
ほんとに色々悩みます。初めて自閉症と告げられた時は毎日泣いていました。療育センタ−に行くようになり前向きになれ、同じ思いのお母さん達とお話をするうちに、この環境に慣れてしまい幼稚園では寂しい思いをしました。
みなさん色々な本をご存知ですね。一度探して読んでみます。
共にがんばりますよ。
こんばんわ。
みなさん、やっぱり、「障害児（者）」という言葉に驚いてしまうんですね。
私もそうでした。
対岸の火事っていうか、自分ちとは直接関係無いと芯から思ってましたから。
私は、集団登校とか学校行事とか、みんなと同じ行動がとれないのを
障害があるせいだなんて全く視野になくて、
息子を責めたり自分を責めたりしてました。悔しくてもどかしくて、
それはそれは辛かった・・・。
中学に入って初めて、「何らかの障害があると思う」と担任から告げられ、
教育センターの紹介で医師の診察を受けるように指示された時、
正直言って「助かった〜〜！」と思いました。
病気だったんだ、誰かが悪いんじゃなかったんだ、って思って
すご〜く気持ちが晴れ晴れしたのを憶えています。
向日葵さん、しふみんさん、お気持ちはよーく解ります。
今でも私、自分の子が障害児だとちゃんと受け止めるだなんて「達観」の域だと思いますもの。
でも、診断は早い方が断然有利のようですよ。
ウチみたいに中学入ってからじゃ、親子共々焦りが出てきますし。
もっと早く気付いていたら、こんなに傷つかないで済んだ、とも思いますし・・・。
本は、学者先生が書かれているような妙に小難しいのも読むと勉強になりますが、
最近の私のヒット作は「ぼくのアスペルガー症候群」（ケネス・ホール著、東京書籍刊）
です。ぜひ、お読みください☆
共にがむばりましょう！
ありがとうございます。少し笑えるようになりました。人に聞いたり頭では、わかっているつもりでもダメですね。これから、このような事たくさんあると思います。逃げずにちゃんと向き合っていきたいと思います。
今までと何が変わってくるかというと『自然には伸びていけない状態』という認識が必要。
それから『それでも手助けすれば伸びる』という事。
お子さんの事をよく分かってあげられるのは親だと思います。
正しい行動を増やし、おかしな行動を減らす。
お子さんの得意な事と、苦手な事を知る。
どうしてそうなるのかを知る。（自閉症関連障害の特性を知るというか）
どうしていけばいいか・・・具体的な事はそのお子さんの状態にもよるのでリンクに有るてやんでえさんのサイトをまず見られてはいかがでしょうか。何をすべきか大体つかめてくると思います。
それから秋田書店から発売されているコミックス「光とともに」これとてもいい本です。２巻が２月２１日に発売予定なのですが、出来ればこれも読んでお子さんの事を理解して欲しいなと思います。（自閉症の子が生まれた時から小学生低学年までの様子と親の思いや接し方などがざっとマンガになっています）
他にもお薦めしたい本は有るんですが、まずは何をどうしたいか考える事でしょうか。
福祉センターからどこか紹介とかもらえませんでしたか？
とりあえずそういった場所に入って色々体験していくうちにお子さんに合った訓練の場所など分かっていくと思います。
実際の問題点など書いて戴ければ経験者の方からアドバイスが戴けると思いますよ。
＜先月三歳児検診があり、障害があると言われました。突然のことでもう言葉にならなくて・・・。
＜たしかに歩きはじめてからはもう大変な毎日で、２歳半くらいからは奇声をあげだして３歳になってもはっきりした言葉はあまり言えず、考えてみたらちょっとへんかな？と思うけど、まさか障害があるなんて・・・それまでは元気があっていいねとか、たのもしねとか、まあおせじかもしれませんが、ほめられることも多かったのでかなりショックでした。信じられなかったし、信じたくなかったです。
＜昨日、福祉センターで専門の方、医師にみてもらって、自閉傾向があると言われたとき、事前にいろいろ調べてみてそうかなと覚悟していたとはいえ、涙がとまりませんでした。
＜泣いてちゃいけない強くならないとと自分に言い聞かせているんだけど、これから先のことを考えると不安でいっぱいです。
＜どなたかこんな私に喝をいれてください！あとまだまだわからないことだらけなので、これからいろいろアドバイスをいただけたらうれしいです。よろしくお願いします。
はじめまして、こんばんは。
じゅのさん、親の会だけが親の会じゃないですよ。
私も最初はネットだけが頼りの状態でした。でもネットで心強い方とたくさん知り合えました。
診断下せる医師・・・何名かは居ないでしょうか。
自閉症や発達障害の専門の医師が見つかればいいかもしれません。
少し踏み出すだけで広がっていくのがこの世界・・な気がしています。少しづつ頑張って下さい。
しふみんさん、いきなり言われるとその時は確かにびっくりしますがまずは相手の気持ちを汲んであげる事でしょうか。
案外親が分かってくれ、その上でお願いなどされたりするとそれで終わってしまう事も有ります。
（向こうの気持ちが収まる）
私も色々言われて色々伝えてきました。
時には「何度言ったら気が済むの・・・？」と思う事も有りますが
（同じ事を何度も何度も繰り返し言う、男子に多い気が）
そういう時には「あ〜そうなの？迷惑かけてたらごめんね。その辺りは苦手な事だから助けてあげてね」とさらっと伝えています。
相手は子供。正直です。正直には正直で答えればいいと思います。
問題はどこにあるのか、どうして相手が怒るのか、どうすればいいのかを明確にする事も出来ればして下さい。
出来る範囲で改善出来るように・・・。
ここは、いつも読んでるだけでいました。
じつは、小2の自閉症の息子のことです。クラスの子供たちと、うまくいきません。学校の行き帰り近くの者同士帰るのですが、息子が,はしゃいでしまい皆が怒りだしたのです。たまたま、迎えに行った時私めがけてクラスの子たちが色々言ってきたのです。
今までうまくいっていると思っていただけに大変辛く、息子と逃げるように帰ってきました。家に着くなり涙が出てしまいました。皆さんはどう乗り切ったのでしょうか？今もまだ辛く落ち込んでいます。
シッポナさん、みなさん、こんばんは。
私は中１の１人息子を持つ母です。
愚息は現在入院中です。１カ月ほど前から院内学級に通わせてもらってます。
Ｄｒ「おそらくは高機能自閉・・・アスペルガー・・ですかねぇ」
私「高機能広汎性発達障害、ってやつですか？」
Ｄｒ「・・・とも言えますけど・・・」
などと、先生はハッキリした診断名を付けることに慎重になってるご様子。
「親の会」みたいなサークルに入れていただきたいのですが、
診断名が付いていないと入会できない所が多くて（もちろん事情は承知してますが）
何だか孤独感でいっぱいな気分になってます・・・。
私も色々と本など買ってきては読むのですが、何しろ難しくて、
息子の病気をどう捉えたらよいのか、暗中模索の日々です。
でもこのＨＰにたどり着いて、「私もがんばろ！」っていう気持ちになりました。
またお邪魔させていただきます。では。
こんばんは。
書き込みがすっかり遅れましたが日曜日の午後、プーミンは退院しました。 皆様にはご心配していただきましてありがとうございました。
結局１８日間の入院となり、度重なる入院に我が家は入院貧乏なるものに陥ってま〜す(-_-;)。
今日は退院後の診察で小児科と脳外科を受診してきました。 抗がん剤の投与も３週間ぶりぐらいにやってきましたので、副作用で夜中くらいから熱が上がり明け方には吐き気を伴うことと思います。
ですから私のベッドと食卓のテーブルにはいつ吐かれてもいいようにボールがおかれております(^^;)。
車のやりくりもつかなくなってきたので思い切って３台目として○ズキから出たばかりのMR○ゴンなる車を購入しました。 １週間後に納車の予定です。
「宝くじが当たれば」これは義母の口癖となっております。 その代わりにすごい確率で我が家にはﾌプーミンが当たったんでしょうね。
私は娘を育ててきて価値観というか『普通』の概念が見事に引っ繰り返りました。
普通という言葉はもう我が家には有りません。
これは私が尊敬する方とメールでやりとりしている中で出てきた言葉ですが「愛される変わり者を目指そう」
変わり者でもいいから可愛がられる子になって欲しい。
>良いとこも悪いとこも、ありますが、少しでも良いイメージを私の頭に詰めて、私のテンションを下げないように・・・・っするのが、結局娘にとっても良い結果になるような気がします。
ろんろんさんこれ保存モノ。
意識次第という部分は大きいです。
それに・・・なぜかこちらの感情に対して（言わなくても）分かる部分を持っています。
強く、子供に巻き込まれず、逞しく。それから多少の知恵を付ける。（一緒に暮らす上での・・・）
去年の今頃は８時に寝るという決まり事が有り（これは彼女のルール）夜出掛けて少し遅くなり８時前になると
「たいへん！もう８じ！！」とパニック寸前。
「遊んだら遅くなるんだよ〜」と訴え続けて最近ではかなりフレキシブルな子になってきました。
それでもまだまだ完璧頭の持ち主では有りますが。
自閉症と上手く付き合う。難しいですが、頑張っていきましょう。
うちの息子も変な目では見られますよ。普段は気にしてません。言いたければ言えばいい！それでいいと思います。他人にはこの子の良さは分かりませんよ。ただ、静粛な場での奇声は恥ずかしいですがね・・。彼には結構、強い親にさせられましたよ。普通の父親では、出来ない経験もさせてもらってます。
ぽこぺんさん。
4月から幼稚園ですか。頑張ってくださいね。
私は幼稚園の園長と合わなかったので、いやな思いをしましたが、障害があるという診断書を最初に示せば良かったと思っています。他の障害と違って、親の勘違いだった・・・ってこともある・・・・ので、園長は親が障害だって思って見るのが一番悪いのよっっっっと怒鳴っていました。10月に診断書を出すまで、障害と認めてくれなかったです。
ま、この3月でこの園とはさよならですが。引っ越すので。
息子さんが少しでも良い状態になってくれたら良いですね。
多動はどうですか？？我が家の娘は多動で、落ち着きがないです。今は押入に入っては飛び降りる・・・って言うのがマイブームで、やれやれ・・・って感じです。
でも、下の子供の後をくっついて歩いて見たり、隣に並んで見たり・・・。下の子供もお姉ちゃんの方から来てくれるとうれしいようで、二人が、きゃきゃっと笑っている姿は、本当に幸せな気分になります。
良いとこも悪いとこも、ありますが、少しでも良いイメージを私の頭に詰めて、私のテンションを下げないように・・・・っするのが、結局娘にとっても良い結果になるような気がします。
すずめさん・・・。
私もにじぱぱさんと同じ意見です。
何かがうらやましいと感じて、嫌がらせをしているんでしょうね。
でも、子供を押して来たり、馬鹿とか言われるのはイヤですよね。そのお姉ちゃんにやさしーーーく何度でも「この子はそんな事されるのがイヤなんだよ」と言い続ける・・・。
私は娘の事で意地悪とかされた事が無いから、わからないけど、そんな事されたらくやしくて一生忘れないだろうな・・・。もう、無視して一生恨み続ける・・・。根暗ですみません・・・。
でも本当は気が弱いので、へらへら笑って、やり過ごすと思います。すずめさん、頑張ってくださいね。
ＭＯＯＮさん、私も最初は本を読みまくりました。
あんな難しい本を何冊も、しかも夜、子供を寝かせてから起きてきて、自分の睡眠時間を裂いて読んでいました。
おかげで、内容はあまり覚えて無い・・・。
でも、当時はそうすることで、気が収まったんですよね・・・。
私が本を読んだ本心は、「娘は、やっぱり自閉症じゃ無いね」と思える事が書いてある本を探したかったんですが。
それではーーーっ。
おはようございます。
そういえば最近はパパさんってお見かけしてませんね。
あっ、でもにじぱぱさん逃げないで下さいね（笑）。 父親からの意見や発言ってとっても新鮮に感じるんです、少なくとも私は。
ですからどうぞ長居していって下さいませ。
隣の芝は、青く見える。すずめさんの家が、家庭がよく見えたりで、つい意地悪したくなったりするのかも・・。どちらにせよ、理由を聞いてみてはいかがでしょう？
もしかして、この掲示板の皆さんは母親ですか？父親って私だけ？
近所に住んでいる、自閉症の子供のお母さんが意地悪をしてくるので悩んでいます。その自閉症のこには姉がいて、家の子供と同級生です、同じ悩みを持っていると思うんですけど、家の子供を後ろから急に押したり、バカとかいろいろ行って来るんです、親に言っても聞いてもらえません、変なおばさんです
レスありがとうございます。
薦めていただいた本は、是非読んでみたいと思います。
主人は、よその子との違いを気にしてはいたらしく、昨夜は私がネットなどを
通して得た情報を話すと一応の理解をしてくれたようです。
なんにせよ、息子にとっては診断をはっきり下されてからが本当のスタートなのですよね。
姉との成長過程の違いにとまどってばかりでしたが
これで、少しずつでも彼に合った手助けができるようになるはず。
前へ前へ、目を向けて歩んでいこうと思います。
お子さんが、もし障害を持ってるとしたら、やっぱり親は大ショックですし、認めたくない気持ちもものすごくわかります。
私自身そうでしたので。
今もなんとな〜く認めてるところです。
図書館で、自閉症の本を借りるのもドキドキしましたし、それを主人に見られるのも嫌だったので、隠れて読みました。
主人は私がそうゆうことを調べてると、「そんなはずはない！」と怒っていたので。
今はゴロゴロおいてありますが、いまだに主人はその関係の本を一冊も読んだことがありません。
まあ、伝達の療育くらいは手伝ってくれるんですけどね。
あ、愚痴になってる。
sipponaさんもおっしゃってるのですが、「我が子を・・」を読まれるのは本当にお勧めです。
こういう事は知った時点からでないと動いていけない事だと思います。
うやむやになっていた事がハッキリした事で発想の転換は必要になりますが、これか
ら時間を掛けてお子さんの事をたくさん知って欲しいと思います。
本人には分からない事がたくさん有るので本人が分かりやすい事だとかやり方だとか
を少しづつ理解されて戴きたいです。
大事なのは親は手助けし、見守り、また手助けし・・・
これの繰り返しかなと思います。
親がストレスを溜め込まない事も大事です。
ぜひリンク先も見て下さい。
いいページがたくさん有ります。
あと「我が子よ、声を聞かせて」
これ読まれましたか？とてもいい本でお薦めです。
今読まれるのにいい本だと思います。
父親の会、早速覗いてみました。子供を思う気持ちは誰も同じなんですね。
障害の認知ですが、障害名がはっきりわかり、潔く認めてしまえば、あとの療育なんか方向性が決まっていいですよ。第一に子供のためにね。
三歳半のこの春入園する男児を持つ母です。
未だに、たったの二語しか口にしない息子…
周囲の「男の子は、言葉が遅いから大丈夫よ」という言葉を
すがるように信じてきたのですが、、、やはり無理だったようです。
紹介されて一度診察してもらったきりの発達について
よくみてくださる病院へ半年振りに予約を入れました。
時間を無駄にしてしまったようで、今更ながら不勉強であったことと
認めることへの恐怖感から、事実を見据えていなかった自分に
後悔を感じています。
自閉症について、勉強し始めたばかりで
よく分からないのですが、低機能のような気がします。
なにやら手をつけてよいやら、、、ちょっとパニック気味かも
しれません。
これから、こちらへは度々お邪魔することになると思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
こちらからリンクしている虹の架け橋に「親父の会」というのがあります。 読み逃げしただけなのでくわしくは知りませんが（ごめんなさい！）まさにパパさん達の情報交換の場（？）ですよね？
http://www.infoeddy.ne.jp/~ucha/niji/frame1.html
１度のぞいてみてはいかがでしょうか。 なにかヒントが見つかるといいですね！！
このところ何日か主人が仕事とかけ持ちで面会に行ってくれていたのでそろそろ猫背を正してかいがいしく母親業をこなさなくては、ね。 今日はプーミンの所へ行ってきま〜す。
おかげさまで先月クモ膜下で倒れた実母も明日退院予定だそうです。 昨日久しぶりに実家に電話して聞きました。
「大部屋に移れたら行くからね」と言っておきながら一連のドタバタで結局行けませんでしたが１つ杞憂していた事が解決しそうです。 色々とご心配をおかけしました。
地域に会など無いでしょうか。
そういう場などで同じようなお話を出来る方を見つけられて
相談されるのはどうでしょうか。
最近会に入って良かったと思っているので・・・。
父親の会、インターネットでもどこかで見かけたような気がするんですが、どなたかご存知ではないですか？
（笑）プーミンママさん、こんにちは。
その後プーミン君の具合はいかがですか。
プーミンママさんももうそろそろ完全復活でしょうか。
またメールしますね。
こちらは、田舎で情報が乏しくて・・。診断されたのは、６歳の時です。彼の父親になったのは、彼が、３歳の時かな。妻の頑張りには、まだまだ追いつけません。思春期も近く、ちんちんに毛が生えたり、精通があったりするんでしょうね。精神状態も難しくなって来ました。これからは、まかしときなさい！と胸でも叩きたい気持ちは、ありますが。親の態度って、他の兄弟にも影響しますよね。
数年さぼっていました。３年程でしょうか。
なかなかする気になれなくて・・・豆は買っていたんですが。
今年久し振りにしました。「ほら、まいてー！」とか言う変な鬼でした。
鬼は普通逃げるものですが・・・。（笑）
子供は大喜びでした。やって良かった・・・。
ろんろんさんもインフルエンザ、大丈夫ですか？
子供が成長するのに合った手助けを受ける事は自然な事ですよね。そうやって出来る事が増えていけばいいなと思っています。
にじぱぱさんアンケートどうも有難うございました。
またどうぞいらして下さい。
こんにちは。
ろんろんさんもインフルエンザでしたか。 ホント節々が痛くて辛いんですよね。 私も新薬の恩恵を受けて翌日には復活しました！
自閉症に対してもこんな夢のような薬が開発されたらどんなにいいか・・・な〜んて思ってしまいました。
自分の体にエネルギーが無い時って後ろ向きの考えしか浮かばないんですね(-_-;)いけない、いけない。
にじぱぱさんこんにちは。 しょうこさんはじめまして。
我が家のプーミンは１２月で５歳になった年中児です。 どうぞよろしくお願いします(*^_^*)。
現在腸炎で入院中です（病名が次々変わる〜(@_@)）。
我が家の鬼はでていったかな？
私がインフルエンザにかかってしまいました。
最近はよい薬が出ているんですね。体中が痛くて動くこともできなかったのが、すぐに動けるようになりました。
子供たちは予防接種をしていたので、かからなかったけど。
にじぱぱさん、はじめまして。
10歳の子供さんってことは、診断が出てから7年くらいたっているんでしょうか。
我が家は4歳になったばっかりです。2歳の時に診断が出たので、まだ2年しかたってないです。
パパに期待すること・・・と言えば、家事を手伝ってーーーってことかな。それと、私の話を聞いてくれることと、子供と遊んであげること。
私は四六時中一緒にいると、いらいらして子供につい怒鳴ったりするので、パパはたまに子供といるときは、やさしくしてあげて欲しいですね。
パパも仕事で大変でしょうが、お仕事モードと、親モード、夫モードと切り替えて、フル回転で頑張る・・・・。
って、こんなわがままな事を言ってしまった。
あ、でもがんばりすぎて病気になるのは、絶対にだめっっっ。
わがまますぎますかね、私。
しょうこさん、はじめましして。
ちょうど我が家の娘と1歳違いですね。
息子さんにとってよい療育が受けられたら良いですね。
障害があっても無くても、療育を受けたり、幼稚園や、保育園で特別な配慮をしてもらうことは、息子さんにとって良いと思うので・・・。
プーミンママさん、我が家は豆まきどころではありませんでした・・・・・・・・・・・・。ふー。
我が家では夜の８時過ぎ、主人が病院から帰って来るのを待って豆まきをしました。
雪が降り出しそうな深々と寒い夜だったので下の子に上着の他、マフラーと毛糸の帽子をかぶせて玄関を開け放ってやらせました。
喧嘩をしないですむように紙でできた升入りの豆を２人分買っておいたのですが、プーミンは残念ながら入院中ですので・・・。
その代わり下の子が大張り切りで兄の分まで喜んでまいてくれました。 私達の食べる分までまかれてしまいましたが(^^;)。
皆さんのお宅ではどんな豆まきをしましたか？
「にじ」ではなく、「にじぱぱ」でした。
３才になったばかりの息子です。まだはっきり自閉症とか、なにか障害があるとか決まった（？）わけではありませんが、わたしとしては疑ってます。
１才になっても、『あー』も指差しもなし。１才半健診で要注意で、２才から市の発達未熟児の親子教室に通ってます。先日、そこの保母さんから養護施設を紹介されて、結構『ガーン』ときちゃいました。そのときは笑って、あと一年は様子みますと答えましたが・・・。病院での検査も、半年待ちといわれて
まだ申し込んでません。半年のうちに普通にしゃべれるようになるかも、と期待していたのですが、３才になってもまだ『まんま、わんわん』くらいです。
きょうは雨でショッピングセンターに行ったのですが、２０分間走りっぱなしで何度も見失いました。ときどきは、振り向いてるようですが、わたしがみえなくても探すようなことはしません。腕を掴むとギャーギャーして、その場に
寝転びます。公園でも道でも同じ。去年買ってあげたビデオの歌を鼻歌するようになって、進歩だと喜んだのですが、いつも同じ歌をブツブツ・・・。これって異常？でも、バスタオルは所定の位置にしまうし、食器は片付けるし、
きょうは『かばん持って来て』といったら、持って来たんです！こっちの言葉は一部の単語（牛乳、ジュースなど）以外わからないと思ってたのに。
友達や親戚がいうように、言葉が遅れてるだけと思いたかったけど、もう限界かも。突然、普通にしゃべりはじめたなんて聞くけど、そんな子ほんとなのかしら。マーク（記号）に執着する、バイバイやいないいないばーもたまにするけど、手が内側をむいている、ドアが開いてるとすごく嫌う、とか、自閉症の症状を考えたら結構でてくるし。でも、知らないおばちゃんにも笑いかけるし、こどもコーナーでも大きいお姉ちゃんが遊んでくれるとうれしそう。
ショッピングセンターは一才の頃から雨の日の遊び場にしちゃったから
走り回るのが当然と思ってるのかも・・・。ある店じゃ、カゴ持っていつもの
牛乳を入れてくれるし。なんて、ごめんなさい、すっかり愚痴になってしまいました。普通か異常かじゃなくて、どうしたらこの子が笑って過ごせるかですよね。親子教室もあんなに泣いていやがってたのに、今じゃ喜んで体操とかしてるし、進歩かな。長くなってしまってすみません。
トップページにアンケートを置いているんですが
（というかトップからアンケートの所に飛べるんですが）
ここの最後の方に少し関連した項目が入っています。
もしよろしければですが参加の方もお願いします。
プーミンママさん、心配していました。色んな事が一気に起きてしまわれたので。
「限界」と告げられて良かったと思います。
頑張りに「無理」が入っているといつか破綻するのではと思います。
今は「無理しない頑張り」を心掛けています。（経験者なので）
父親でなく、旦那でもなく、息子の支援者として、妻のサポート役として、おごらず頑張りたいと思います。しかし、このような掲示板があるとは・・。ちょくちょくお邪魔しますね・・。
つい先日「限界宣言」をしました。
知らない土地でほとんど実家に帰ることなく夢中で突っ走って来ました。 主人が母一人子一人の家庭でしたので最初から同居でのスタート。
私にとって義母は強い味方であり随分と助けられました。 私が義母にしてあげられる事は・・・？ 力量を越えた「いい嫁」を演じてもうすぐ６年というところで息切れしてしまいました。
我が子が自閉症でしかも先天性の脳腫瘍の手術を緊急にする必要があると診断され、去年はたて続けにパンチをくらったような年でした。
そういったこともありいつかは疲れ果て、プツンと糸が切れた状態になるんだろうなと自分でもわかってはいましたが・・・。
主人は絶対に仕事のグチを家庭に持ち込む事はしたくない、との考えを持った人なので仕事の話はほとんどしません。 最初はそれが不思議でしたが私のグチは快く（？）聞いてくれるので慣れるとこの方がいいかな、なんて。
「大変なのはわかってる。 本当に良くやってくれているよ。 子供達をかわいがってくれてありがとう。 おふくろにも良くしてくれて本当にありがとう」折にふれて主人が私にかけてくれる言葉です。 私は照れくさくって「ははは」とごまかしてしまうことが多いのですが、気持ちをさらっと言葉で表してもらえると日々の忙しさや治療・療育などでいらだったりトゲトゲしだした私の心がすっとやわらぐいでいくのがわかるんですね。
その度に親しい間柄だこそ、照れくさがらず面倒がらずに気持ちを伝えることが大事なんだなと感じるんです。
夫婦の意見が食い違っているいないに関わらず「役割」かなと思います。
表に立つ部分は父親が出てくれた方がかなり有利ですしそうあって欲しいと思います。
母親があまり出過ぎるといけないという風潮は有りますから。
一人が療育なら一人は愛情とか、そんな風に極端でもバランスが取れていればと考えています。
個人の考えはなかなか変わらないので難しいと思う事多々です。
個人的には子供に向き合っている時間が長い母親の言う事を聞き、（聞くだけでいいんです）ねぎらってあげて欲しいです。
> うちは、意見の対立もあり、よく喧嘩というか、討論というか・・。妻にしてみれば、旦那にどのくらい期待してるんでしょうか？変な事を書いてすみません。
ダンナと子供の事について討論出来るなんて羨ましいです。それだけ子供の障害について真剣に考えてくれてるってことでしょ？
うちはどちらかというといままで子供の障害については無関心というか…。まあ、子供の世話をしたり、遊びに連れていってくれたりはするんですけどねぇ。
４月に就学を控えているのですが、学区の小学校の校長と揉めてまして、それがきっかけで最近やっと子供の障害について考えてくれるようになりました。先日ダンナ一人で学校に出向き、校長と話し合ってくれたのですが、重い荷物を一つ下ろせたという感じで嬉しかったです。先方も女親と話す時とはコロッと態度を変えますから。
これから、いざという時に前面に出てくれる父親に育って欲しいものです。
皆さんこんにちは。
ろんろんさん、ご心配本当にありがとうございます。 抗生剤の件はろんろんさんのおっしゃること、とてもよくわかります。
書き込み後に主人からの連絡で点滴が取れたと聞いたので、とりあえずその後その件にかんしては先生とお話しないんです。 というか下の子が予防接種してあるにもかかわらずインフルエンザにかかってしまったので（かかる場合もあると聞いていましたが）私は家で下の子の看病です(-_-;)にっちもさっちもいかないとはこのことですね・・・。
昨日の夕方病院にいる主人から「今先生から説明があって、検査結果の数値を見ると全く異常がないので明日にでも退院しますか？」て言われたんだけど、どうする？との電話がありました。 私は「えっ？ うっそ〜本当に大丈夫なの？何か怪しい・・・」と何だか納得しかねるというか不安がぬぐい去れない気持ちで電話を切りました。 それから４時間後再び主人から「１時間前から急に下痢をし出して夕食後に吐いてしまった。 退院は取りやめで吐き気が治まらなければ夜中から再び点滴するそうだよ」との連絡がありました。 そうでしょうよ、何故かそう思いました。 察知するものがあったんですよね。
「数値だけでは判断できかねることが多々ある」先生少しは勉強になったかな。 素敵な先生だと思うので、うんと経験を積んで一層素敵な先生になってもらいたいです、うん(;_;)。
我が家には、１０歳の自閉症児がいます。皆さんの家庭は夫婦仲はいいですか？お互い、どのくらいサポートしてますか？他の兄弟達は？うちは、意見の対立もあり、よく喧嘩というか、討論というか・・。妻にしてみれば、旦那にどのくらい期待してるんでしょうか？変な事を書いてすみません。
なんだか、ちょっとつらいですね。
なんで、聞こえるようにいうんでしょうね。
患者を不安にさせるようなことをなんで平気でするんでしょうか。
私も自分が入院中に打たれた点滴が体に合わず、すごい苦しみました。点滴が体に合わない・・・これは本当に苦しいんです。（実はこの点滴が娘の障害の原因では・・・とさえ思っている）
この際、若手の先生を説得して違う点滴を検討してもらって
は・・・。
プーミンくんはパニックとかは起こさずに、入院している様子ですか？
入院とか、点滴（体に合うものでも）って大人でも辛いので、長引くとかわいそうですよね・・・。
早く早く退院できるように・・・・。がんばってくださいね。
こんにちは。
プーミンの入院の件ではご心配をおかけしました。 昨日点滴が取れたそうです。
その点に関してはまずまず良かったです。
眠れないほどひどかった咳も随分落ち着いてきたようですが、かわりにひどいじんましんが全身くまなくでてしまい、強いかゆみとだるさを訴えていました（だるいという言い回しを知らないので眠いといってお昼寝もしていなかったせいか７時前に眠ってしまったそうです）。 体は真っ赤に盛り上がりぼこぼこ状態・・・。
たまたま水曜日は小児科の教授回診の日で１番偉い教授（女性）という方が学生を１５人ほど引き連れて来て、プーミンの状態を見たとたん「こういう時はこの子には今使用している抗生剤が合わないのかもしれない、ということを疑ってみるべきじゃないかしら？」といった内容のことをプーミンの主治医に耳打ちしていたそうですが、その後の主治医の説明は「今晩あと２本抗生剤を入れる予定です。とりあえず今晩はこのまま同じものを使い、翌日状態が引き続き芳しくないようでしたら薬の検討をします。それでご了解下さい」「・・・・」。
病院のホームページを見ると下から５，６番目くらいの若い先生でして、こうして実践（実験？）を経て経験を積んで信頼度の高い先生へと成長していくんだろうな、と思った次第です。
でも、自分の子を担当されるとなると複雑です、先生には申し訳ないけど・・・頼りなくってすごく不安になってしまう母でした。
回復してきました。個室から大部屋、良かったですね。
ママもどうぞ無理なさらずに。
こんばんは。
sipponaさんのところはいかがですか？ お子さん大事にいたらなかったですか？
プーミンのインフルエンザは完治したという診断が下り、今日の午後大部屋に移されたそうです。 現在は潜伏していた風邪の菌の症状が表にでてきている状態で、熱が３８度台あったそうです。
私は結局今日も風邪のため保育所を休ませた下の子を家で見ていました。 だるさも徐々にとれてきましたが目がショボショボします。 明日の面会時間には病院に行って母親らしく世話をして来ようと思ってます。
でもその前に午前中は取りまとめておいた医療費還付の申請に入って来なくては・・・。
森口奈緒美さんの変光星に続く新作が出版されます。来月出版予定です。
「平行線ーーある自閉症者の青年期の回想」森口奈緒美(著) ブレーン出版
回復に向かっているようで良かったです。
プーミンママさんの所の下のお子さん、可愛くてしっかりしてらっしゃる印象でしたよ。
姉がずっと風邪気味でしたが、下の子がいきなり高熱を出し慌てました。
寝かせたら熱はとりあえず下がりました。
子供というのは本当に親を慌てさせ心配させるものですね。
苺やしめじのパックのアイディアとてもいいです。
その時期になったら保存しておかないと・・・。
こんにちは。
プーミンは熱が下がり食事もとれるほどに回復したそうです。 検査結果はまだでていませんが。 私もものすごくだるいんですが薬が効いて熱は下がりました。 ご心配いただきまして本当にありがとうございました。
今日も義母に必要なものを病院に持っていってもらい、私は家で下の子の遊び相手です。
根がものすごく甘えん坊ですが、遊びを見つけて上手に遊んでくれる子なのでこういう時は助かります。
sipponaさんが書かれていた検尿用のおしっこをとる方法ですが、私が小学生の時は苺などが入っている透明のパックを２〜３枚重ねてやってました。
紙コップに比べ間口が広いので子供でもしやすかったのを憶えています。 後は袋に入れてゴミとして捨てればOK。
透明のものがなければスーパーで売られているしめじなんかが入っている深さのある発砲スチールなどでも代用できるかもしれませんね。 ちょっと安定感にかけるかもしれないけど。
毎年のことなのでその時期が近づくと母は捨てずに取っておいたようです。 ご参考になれば・・・。
プーミンくん、大変だったんですね。
3ヶ月半の入院なんて、本当に頑張ったと思います。
ママも精神的、肉体的にも、辛い事だったでしょうね。
今回のインフルエンザの入院もプーミンくんには辛いでしょうね、早く元気になって欲しいです。
子供の病気が一番イヤですよね。
うちの娘も、なんだかケホケホ言ってますー。
ハックションって聞こえて、振り向くと、鼻水をだらーーーーと流して固まっている娘・・・。この顔がかわいいっ。
何とか・・・無事運転して帰って来られました。 だるさからふと眠りに陥りそうになるのを振りきりながら。
下の子も給食を食べてそろそろ保育所から帰ってくる頃です。 同居している義母が運転出来るので、送り迎えと病院へのおつかいを頼みました。
私もこれから少し横になろうと思います。 先生曰く「今はいい薬があるから早い人で明日ぐらいから熱が下がり始めますよ」だそうです。 そう願いたいです・・・あぁ、節々が痛い^^;。
入れ違いでしたね。
しっかり治して下さい。
頑張って！
去年の検尿の時、紙でコップを作ってそれにするとなっていましたが（本人説明書を見る）
本人頑張っていましたがやっぱり難しく私の案で結局古い洗面器を
受け皿にお風呂場でしたんでした。
学校に入って検尿は初体験。
多分あと２回位やれば出来るんじゃないかと思ってます。
ただでさえ緊張？するんで初めての事なんて尚更。
ちょっとだけでも付けれたのなら上出来ですよ。＞ろんろんさん
プーミンママさん、大丈夫ですか？
直感が当たったようで本当に良かったです。
しっかり治して下さいね。ママの方はいかがですか？
こんにちは。 内科を受診してきました。
やはり私もインフルエンザでした。 肝心な時に役立たずの自分が情けなく悲しくて・・・。
去年の３月末に息子（年中）プーミンが自閉症と診断され購入したばかりのパソコンを無我夢中でたたき続けました。
落ち込む間もなく６月に歩行困難となり、７月始めの検査で頭部中央に大きな腫瘍が見つかりました。
自閉症の我が子・・・果たして無事手術が受けられ成功するのだろうか、３ヶ月半の入院中いろんな思いで病院に通いました。 おかげさまでかなり小さくなり、ひとまず退院となったのが去年の１０月末のことです。
知らない人だらけのなかで初めての大部屋生活。 よくぞ辛い治療や検査にも耐えてくれたと思わずにはいられませんでした。 幸い先生方や看護婦さん、院内保母さんといった方々にも大変かわいがってもらいました。 病院で過ごしたたことはプーミンにとって悪い体験では無かったのではないかな、と思います。
これだけがんばった息子に対して私は一体どれだけのことが出来るのだろう？ せめてメソメソしないことかな・・・？
自閉症と診断された時から思いっきり泣き虫の私が泣かなくなりました。 泣くときは絶対に「嬉しい時」って心に決めたんです(*^_^*)。
トンネルを抜けたらまた何か見つかるかな。
ろんろんさんとお子さんの新天地での再出発、良き出会いがあり楽しい出来事がたくさんあることを祈っています。
がんばりましょうね！
大変ですね・・・・・。
インフルエンザって怖いですね、入院までするんですか・・・・。
しかも、ママまでそんな高熱では、しんどいですね。
早く元気になって欲しいですね。
結局、今日も蟯虫検査はちょっと無理でした。
朝、娘の方が早く起きた・・・・。
お尻にちょっと付けただけです。蟯虫なんていない事を祈る・・・・。
こんばんは。
１時間ほど前に病院から帰ってきました。 結局プーミンは入院しました。
大げさですが「母親の直感」とでもいうんでしょうか。 夕方になって病院に連れて行ってもう１度みてもらった方がいいような気がしてならず、職場が近い主人に帰ってきてもらってぎりぎり５時に病院に滑り込みそれほど待たずに診てもらうことが出来ました。
血液検査から髄膜炎の疑いもでてきたので結局入院となりました。髄液等も採取したので２〜３日後にははっきりしたことがわかるそうです。
インフルエンザが完治するまでは小児科病棟には入れず、整形外科の個室に隔離されることになりました。 私も今朝から関節痛があり、熱も３９度まであがってきていることからインフルエンザの可能性がある為、今晩は主人が付き添い役で残ることになりました。
帰りの運転、事故だけは起こさないように必死で帰って来ました。明日私も病院で診てもらって来ます。
・・・なような。
我が家の娘も風邪気味状態が続いていて機嫌悪しです。
アンケート少しづつ回答を戴いています。あの大変な数の物にご協力戴き有難うございます。
もし修正、追加等有れば連絡戴ければしますので。
こんにちは。
プーミンが通う保育所ではインフルエンザがとても流行っています。 皆さんのところはどうですか？
風邪ひき状態が続いたのと治療とのかねあいで予防接種をしようか迷っている間に、ついにプーミンもどこからかもらってきてしまった様で昨日から４０度以上の熱がでてしまいうなっています。
検査してもらったらA型だそうです。
夜中にひきつけをおこしてしまいけいれん止の坐薬をいれました（術後からずっと服用している薬があり、それにけいれんを抑
える効能があるはずなんですが抑えきれなかったようです）。
処方してもらった薬の副作用でけいれんを起こす確率が高い（プーミンは熱性けいれんを起こした事があるのでなおのこと）との説明を受けいたので心構えはできていたんですが実際に起こるとちょっと緊張してしまいます。 とりあえず飲み物はとれる状態なので明日まで様子を見てみたいと思います。
我が家で予防接種をしていないのは残るは私だけ・・・何となく節々が痛いのは気のせい？
爪切りとか出来なかった時にそおーっとやっていました。
お尻出さなきゃならないんで大丈夫か自信無いけど。
（こういう事を積み重ねていくのが自閉っ子の育児。それに今はダメでもずっとダメだとは限らない。そうそう蟯虫は滅多に出ないそうです・・・でも出来るといいですね）
ついに弟君に興味が向きましたね！
しかもすごくいい感じ。慣れてきたんですね、きっと。
アンケートの結果早速アップしています。少し見難いんですが。
ご回答戴いた皆さん有難うございます。
ろんろんさん素早かったですね。（笑）一応戴いた順番になっています。
ついでにトップも変えてきました。
前のすごく見づらかったので。
お尻にシールを貼って蟯虫の卵を取る検査なんですが、全く出来ませんっ。
泣き叫んで逃げまどって、暴れて、私からシールを奪い取って、くしゃくしゃにしてしまいましたっっっっ。
金曜日に提出なのにーっ。きっと、明日もできないんだろうなー。
4日分の検査の結果で診断するらしいのですが、うちの子は検査不可能・・・。もし、蟯虫がいたらどうなるんでしょうか。
今日はうれしい事がありましたっ。
なんと、娘がラッパを吹きながら、もう一つのラッパを弟に持たせたんです。そして、隣に座って横目で弟を見ながらラッパを吹いていました。
弟に意識的に近づいたのも、初めてだと思います。
しかも、物を渡して、隣に座って見ているなんて・・・・・。
びつくりしました。
弟は1歳半、お姉ちゃんのが大好きです。
蟯虫検査、弟のお尻でやろうかな・・・・。ブツブツ・・・。
アンケート、おもしろいですね。
シッポナさんをさしおいて、一番に私が・・・。ほほほっ。
こちらからどうぞ
いくつか送って戴いた物をアップしました。
ここからどうぞ
ろんろんさん、いよいよ新天地ですね！
保育士にしても教師にしても教える事ばかり学んできていて発達に関しては全くの素人だとある先生からお聞きした事が有ります。（学ぶ場が無いという事)
なるほどと思ったものです。
感心していても何にもならないのでようやくそこの辺りを動き始めた私から少し。
「集団に入れたら良くなる」ではなく「集団の中で適切な支援が受けられてこそ良くなる」ということ。
（親が面と向かって言うべき事では無いと思いますが、その辺は上手く・・・）
親の方がアイディアを出していかなければならない事も多々有ると思います。
「やってみてダメだった」→「させない」
ではなく「ではこれからどうすれば？」の発想ですね。
（園では色々聞いているとたいてい上になりがちのような、もしくは無理にさせて失敗するとか。間が無い）
発達の事をご存知でない先生でも当たりの先生というのは居て出来ればそういう先生に当たって欲しいです。
直感的にどうすればいいのか考えられる、先の事を考えてくれる、少しづつ援助の幅を広げてくれる、そういう師に恵まれて欲しいです。
それから自閉症児に関するアンケートを実施しています。
早速返信下さった方、有難うございます。
可能な方はご協力お願いします。
ここに有ります。 ↓
ちょっと長く実家にいたため、今日から、幼稚園に行きます。
幼稚園生活は、担任やその他の先生がたの愛情にささえられていますが、やはり必要な配慮はされていません。
結局、まだオムツも取れてないし。
家で100パーセントになった時、幼稚園でも布パンツにしてってお願いしたのに、全くしてもらえなかったんです。それで、また崩れて、最近では成功することはありません。
施設に行っていたほうが、良かったのかも・・・と思うこともあります。
でも、やっっっっっぱり、健常の子供の刺激が受けられる方が良かったんだっっっと自分を納得させています。
目で見て、まねをしているって言うより、肌で感じて、つられてやってる・・・って感じがするので、施設に入れたら、ますます変な行動が増えていたかも知れない・・・と、思ってしまいます。
どっちもの要素を取り入れた場所があると良いですよねー。
働いていなくても、保育園に特別に入れてくれるような自治体に住んでいたかったです。
ってーーー。実は来年の4月に引っ越すんです。
そこは保育園に入れてもらえて、2人の障害児に先生が一人付いてフォローしてくれるんですー。
もう、今からスキップが止まりません。
あの大嫌いな園長とお別れだーっっっ。うれしい。
遠くに行くので、ちょっと不安ですが、娘の環境は良くなると思うとうれしいです。
宇宙語の全盛期・・・って感じですが、そのうち、会話できるようになるんでしょうかねー。
おもちゃの使い方に「正しい使い方」○「誤った使い方」×とありました。うちの子に読んで、といわれたので読んであげると、「ごめんなさいって言うの？」と聞かれました。
何のことやら考えると、「誤った」ではなく、「謝った」と思ったのだと納得。
間違った使い方の意味だよ〜と教えましたが、やっぱわかりにくいのね〜と妙に納得しちゃいました。
自閉症児の親に対してのアンケートフォームが出来ました。
多少お時間の有る時に見て戴ければと思います。
答えにくい箇所は飛ばして下さって結構です。
HPへの更新はある程度まとまった数が集まってからにしたいと思います。
大事な言葉ですよね。何年もことあるごとに「言わせていた」言葉のひとつです・・・。
集中期には一日に何十回と。(^.^;) 言わせ続けて○年。
本人の情感が入ってきたと感じた時は本当に嬉しかったですね。
URLを間違えていました。
大阪自閉症支援センターのURLはこちら。
下記のような講演会が有るようです。
会員以外の方でも参加可能だそう。お近くの方はどうぞ。
大阪自閉症支援センター在籍の、保護者の方による報告会。
日々の暮らしの中での工夫や子供への支援の仕方を報告していただき、スーパーバイザーからのアドバイスも交えながら、生活に関する具体的な知識を高めあっていきます。
● 日 時 ： 平成14年２月18日(月) 10：00〜12：00
● 報告者 ： 相原 雅子 さん （小学2年男児のお母さん）
「スケジュールの取り組み 〜おかあさん ぼくのスケジュールをおしえて！！」
スーパーバイザー ： 新澤 伸子 先生 （大阪自閉症支援センター 療育部長）
● 会 場 ： 大阪市長居障害者スポーツセンター ２階 講習室
大阪市東住吉区長居公園１−３２ ＴＥＬ ０６(６６９７)８６８１
● 会 費 ： 大阪自閉症支援センター会員は無料、会員外は５００円
個人会員の方は本人のみ無料、ご夫婦でご参加など複数の場合、その他の方は会員外と同様、一人５００円とさせて頂きます。
事前申込みは不要です。直接会場受付でお支払いください。
誠に申し訳ございませんが、当日の保育には応じられませんので、ご了承ください。
お子様を伴って参加して頂いても結構ですが、周りの方のご迷惑になるような場合は、速やかにご退場下さい。
とのこと。保育はもう満員のようですが。
ホームページはここ。
ずっとやってみたかった事のひとつですが、自閉症に関してのアンケートのフォームをサイトに置きたいと考えています。
こんな事をぜひ聞いて欲しいという事など有りましたら
掲示板に書き込んで戴きたいと思います。
今案を練っている段階でまとまれば作成に取り掛かります。
間に合わない場合も有りえますのでその時はどうぞご了承下さい。
今色々と考えています。完成した時にはぜひご協力をよろしくお願いします。
今年もよろしくお願い致します。
我が家もなにかしてもらったら必ず「どうもありがとう」「ありがとう」と言われたら「どういたしまして」を言わせるようにしています。 ですから毎日のように交わされている、といった感じです。 こういった会話が時には家族間でひんぱんに行われる時があり、そういう時は「なんだか仰々しいな」と思う事もあります。
ですが使い分けが出来ない今の状態では仕方がないことですよね。
それに家族間で自然にありがとうが言える家庭って素敵ですよね！
本当にこれがどれだけ難しい事か。
感じた事を言葉にすること。
例えば家族がくしゃみをした→「だいじょうぶ？」と言わせていたものでした。
今は逆バージョンでこちらが心配すると「ありがとう」を言うように。
これは私が「だいじょうぶだよ、ありがとう」と言うのをいつの間にか覚えたようです。
会話の仕組みはまずは暗記で。
今年もよろしくお願いします。
私は、ほんのたまに出てきて愚痴とか迷いとかしか書いてないのですが、今回は嬉しかったことを。
昨年暮れ、問題の次男が熱を出したので、すっごーく混み合っている小児科に行きました。幼稚園が休みの長男もしかたなく連れて。
そして、約２週間後、なぜか、長男だけが水疱瘡になりました。
色白で皮膚の弱い長男の体は見るも無惨なものすごい体に。
だから、思わず、出てしまったんでしょうね。
次男が「○○ちゃん、どうしたの？」
「どうしたの？」って初めて聞きました。
言わせるのは難しい、まだまだと思っていたけど。
つい、嬉しくて、嬉しくて・・・・・
ひかるくん、私も借りて読みました。（入学まで）
涙が止まりませんでした。
親も子もタイプが違うのに、なぜか、だぶるんですよねぇ・・・
＞ろんろんさん、うちの子も、ひらがなと、数字を覚えました。
今は親の目を盗んで、漢字とカタカナ、ＡＢＣを勉強中。
長男なんて、プライドがないのか、「この字、なんて読むの？」
と聞いています。
今年は入学、入園です。上はともかく、次男には、試練です。
今年も大いにここを参考にさせていただきますので、
よろしくおねがいします！！
明けましておめでとうございます。本年もどうぞよろしくお願い致します。
昨日買い物中に私は上の子の手を繋ぎ「下の子をよろしくねー」と主人に何気なくの一言。
それを聞いた下の子が、私に「おねえちゃんをよろしくねー」
思わず「おねえちゃんをよろしく、だって」と姉と大笑いしました。
こんな２００２年のある日の我が家でした。
（３人でスクラム組んでやっていきます）
ろんろんさん、人間に近づいて欲しい、よく思っていました。
ゆっくり進展しますよ。勢いが付く時もあれば戻ったり、とペースに巻き込まれると悪酔いします。（苦笑）
うちの多動娘、最近は「わたし、おかあさんといっしょについていく」と宣言してくれます。
役割を与え続けないと（きゅうり取ってきて等）それは忘れ去られてしまいます。
『傾向と対策』みたいですねー。
久しぶりです。あっと言う間に年末ですね。
今年は娘の言葉が出てきた記念すべき年です。
多動も一時はひどくなって落ち込みましたが、少しづつ、私の後をついて来る時もあるようになって来ました。
公園で落ち葉に夢中になっている時も、ママはもう帰るからねーと言って帰り始めるとなんとついて来たんです。涙。
まだまだ、いきなり寝転んだり、逃げ出したりと、大変ですが、また来年の年末に、しみじみと１年の成長を喜びたい・・・って気が早いか。
ひらがなと数字をほとんど覚えてしまいました。
それでも、やっぱり食事は手を使ってしまうし、うるさく隣で言ってないと、ふらふら立ち歩いてしまいます。しかもオムツがはずれてないし・・・。
早く人間らしくなって欲しいです。サルみたいだもんなー。
>
> ５月号からは高学年編だとか。
> 今月号も良かったですよ。
>
ひかるくん、来月から無いんですねー。残念・・・。
最近の主婦マンガ雑誌って、おもしろいですね。
嫁と姑とかおもしろいー。
それでは。
小学校編（低学年編）が終了しました。（連載の方）
コミックスは２月２１日発売予定です。
構造化やその他接してもらう方に読んでもらうのにいいように思います。
５月号からは高学年編だとか。
今月号も良かったですよ。
sipponaさん wrote:
> みりあむさん、こんにちは。注文方法を有難うございます。
> この本は個人的には読むのが辛目の本でしたが・・・。
sipponaさん わざわざレスをありがとうございます。
これからも折りを見て 注文方法についてときどきカキコに参りますので、どうか宜しくお願い申し上げます。
ちなみに コミックスの方についても書いておきます。
『この星のぬくもり 自閉症児のみつめる世界』曽根富美子 作
ベネッセ コーポレーション 定価６８０円＋税
ＩＳＢＮ4-8288-5545-9
いろいろ広報活動してしまい 大変申し訳ありません
みりあむさん、こんにちは。注文方法を有難うございます。
この本は個人的には読むのが辛目の本でしたが・・・。
この方は４５人普通学級は最悪だったと講演で言われてますよね。（入学前だったので色々考えるきっかけに）
この本にはコミックスの方では載っていなかったとても安定した時期、学校の事が載っており参考になりました。
クリスマス楽しかったです。
長い休み入りの時はたいがい調子が崩れますが、今回は自分で見通しを付けているようです。（○日から○日まで）
ようやく慣れてきたようです。
皆様はじめまして。みりあむと申します。
『変光星・・ある自閉症者の少女期の回想』（森口奈緒美 著、飛鳥新社刊、1996）について、最近、「本屋さんから在庫切れ・絶版だと言われた」「入手できなかったので図書館で借りて読んだ」「いつも『貸出中』なので、予約・順番待ちして、ようやく借りる事ができた」…などといったお声を頻繁に耳に致しますが：
現在、http://www.d-pub.co.jp《万能書店》さん（（株）デジタル・パブリッシング・プレス（ＤＰＳ））にて、「受注生産」（オン・デマンド出版）となっています。定価は３０００円（本体）、ISBN4-87031-901-2、取次がトーハン系の書店さんであれば、店頭注文も可能です。
（ＩＳＢＮコードが変更になっておりますのでご注意ください。旧ＩＳＢＮコードは現在は無効です）
したがって、本屋さんには、「お宅様の取次はどちら様ですか？」と尋ねて、「トーハン」ならばＯＫです。その上で、「『オン・デマンド商品』のお取り寄せが可能」なお店であれば、確実にお手許に入手できます。また、上記・下記のサイトから直接ご注文なさることも可能です。
http://books.bitway.ne.jp/ondemand/0186/AA087.html
（標記の本が手に入らず困っていらっしゃる方が多いので、やむなくあちこちの掲示板に書かせて頂いております。もしこの書き込みがこちらの掲示板の趣旨に相応しくなければ何卒寛大にお許しくださればと思います。）
「『変光星』って、どんな本？」とおっしゃる方は、こちら。
http://www.d1.dion.ne.jp/~saoriyuk/book/naomi.htm
今日で２学期が終わります。
色々大変だった中よく頑張ったと言ってやりたいです。
今思うのは色んな事が不得意なんだな、と。
この不得意というのは、それは例えば物事を繋げて考える事が出来なかったり、何かが起こった時にどうすればいいか考える事が出来なかったり、感情のコントロールだとか、状況の把握だとか挙げていくときりが無いかもですが、最近色々昔と今を比較していて『不得意』という言葉に行き着きました。
苦手という言葉に置き換えられるかもしれません。
これは性質的に苦手、不得意。努力しても得意にはならないかもしれない部分。
でも何年かの時を経てマイナスだった部分がマイナスで無くなり、０だった部分がプラスとなっていくのを見ていると「不得意」でもいっか、という気持ちになってきています。
今年は学校に入り、激動の年になることを予測していました。
どうだったんでしょう。それなりに色々有りましたが、一つ一つ少しづつステップを上がっていったような感じです。
担任と色んな事を相談し合い考える事が出来たのは本当に良かったと思っています。
これからどうなるのかは全く予測が付かないですが、一歩一歩また少しづつ歩いていきたいと思っています。
＊もうすぐX'mas 準備は出来ましたか？
少し遅くなってしまいましたがプーミンの体調が良さそうなので急遽七五三をやる事にし、今日写真撮影をして来ました。
夏頃までは強度の感覚過敏があったので衣装（和装）を身につけてくれるかとハラハラドキドキでしたが、これといった問題もなく終了しました。
下の子と２歳違いの為３歳のお祝いと兼ねてやったので自分１人が違うものを身につけている、といった気持ちにさせないで済んだのも成功した理由かもしれません。
帰って来てお昼を済ませ、子供達をお昼寝させた後は極度の緊張から解き放たれた安堵感からか、どっと疲れがでてきて体が鉛のように重たいです。
でもまぁ、うまくいったから心地良い疲れと言っておきましょうか(^^;)。
一番心配だったのが足袋でしたが今の足袋って靴下みたいなんですね。 手触りも柔らかくびっくりしました。 そのおかげでプーミンもそれほど違和感なく履くことができたみたいです（足袋とはこういうものだとわからせる為に事前に１度履かせておきましたが）。
履かせた後に「ここ（指先）がふたつにわれてるんだよねぇ」と言ってました。
これが今年の我が家のトップニュースかな？
使っていた所が閉鎖になりご迷惑をお掛けしました。
こちらに作ってみました。
トップからはまだリンクはっていませんのでこちらから入ってみて下さい。
感染された方数名の方からのメールに添付されていました。
即刻削除しましたが・・・。
感染された方は修復はこちらからどうぞ。自動修復されます。
それからIEをお使いの方、メールを開かなくてもプレビュー設定が
されているとそれだけで感染してしまいます。
表示→レイアウト、でプレビューウィンドウを表示するのチェックは外しておいた方がいいと思います。http://www.trendmicro.co.jp/esolution/solutionDetail.asp?solutionID=3368
多動な我が家の娘、３年前は下に生まれた子の育児の間にすっと出て行き人の家に上がりこみみかんなど食べていました。
（これって親は結構落ち込みますよね、やった人しか分からないと思いますが）
そんな娘もようやく最近になり一緒に歩けるようになってきました。手を握っていなくても・・・。
（手はつい繋ぐ事も多いんですが）
この多動は正直しんどかった事が多かったです。
でも、諦めずに教え続けてきてようやく報われてきたと実感しています。
今まで教え続けてきた色んな事がようやく本人の中で統合されてきているように感じています。
まだまだ『かんがえること』が苦手で本人ペースの事も多いですが『本人なりに考え始めた』のではと。
楽観も心配もせずに今の子供の姿を見れるのが理想です。
気持ちは明るく、見る目は的確にっていう感じ・・・？
頑張っていきましょう。
知り合いの（私の師匠のような方ですが）方のお子さんが最近昔の事を思い出して謝ったと言われていました。
「おかあさん、昔は心配させてごめんなさい」
「昔は色んな事が分からなかったんだよ」
どうか分かってあげてください。
こういう訳が分からない世界で必死に生きている我が子の事。
> 自閉症の子も成長しますよ。
> 最近しみじみと実感しています。
> ただ親がそういう目で見てあげないと結構見逃してしまいます。
> 心配の先取りはなさいませんよう・・・。
１２月になって、今年を振り返って手帳など見返すと、確かに成長してるなあ、と思うところと、そうでないところといろいろ見えて面白かったりして。
洋服にこだわりが有るので、２枚のトレーナーを毎日着替えていたのが、何とかもう一枚増やせたり、我慢ができるようになりました。
そうですね、心配ばかりして不安だらけにならないようにいけたらいいな、と思います。
TEACCHや不適応行動などのセミナーなどの案内が届きました。
来年２月と３月に東京と大阪で開かれるようですが参加費が１３，０００〜２６，０００円と非常にお高いですね。
それより目を引いたのがT.グランディン博士が来られるようです。
２００２．６．１（土）東京 科学技術館サイエンスホール
２００２・６・２（日）大阪 朝日生命ホール
コーディネーターは佐々木正美先生
参加費は未定・・だそうです。
情報まで
なんだか最近ウイルスがすごい勢いで流行しているみたいですね。
お気を付け下さいませ・・・。
掲示板、いきなり中止になったかなと思っています。
運営していた所が新規募集を閉じていたのでもしかして・・・とは
思っていたんですが。
（数十件一気に表示してくれる所が無料の所ではなかなか探せないものでずっと使っていたんですが）
また新規に作ったら書き込みます。
療育の掲示板がエラー表示になるので問い合わせ中・・・
どこか新しい場所に設けようかな？と思っています。
> １２月１５日発売
> 学研 月刊障害児教育 １月号
> アスペルガー症候群と高機能自閉症の支援
> 「青年期の問題と成人期に向けての準備」
> １冊総特集 （購入される場合予約の方が良さそうです）
上記の冊子、以前の8月号を購入できない方がかなりいたようで、今回も早めの予約をお勧めします。
ちなみに書店以外では下記メールアドレスでも、購入及び予約受付できます。
info@gakken.co.jp
郵便番号、住所、氏名、電話番号を記入の上メールをどうぞ。
私はここで8月号を購入して、11月号も予約しました。
ご参考までに。
> 療育センターの小児科に久ぶりにかかりました。１年ぶりくらいかな？そろそろ見てもらっては？と心理の先生に言われて。
親の方も色々有りますよね。
調子がいいなと思っている時に、いわば不本意に「自閉症周辺」と言われたり。
> まだまだ人間未熟です。
今まで経験もした事の無い所を歩いているから・・・
誰だって他の人の言う事に傷ついたりとかありますよね。
こういうのも経験すると少しづつステップ上がります。きっと。
> その上、「この子のように、少しの発達の遅れの子はいじめのターゲットになりやすく、２次的障害が起こりやすい」と聞き、
対処を考えていくのは悪いことでは無いと思います。
対処というより予防に向けて、ですし。
>その後にＳＴで「年長になって他の子がこの子をおかしいヤツ、と思って仲間はずれにされないように」と一緒にきて頂いた加配の先生に言っていたのを聞いてがっくり・・・。
決め付けられた訳じゃなくあくまでも一般論・・・。
でもいい先生だと思います。
そういう事おっしゃって下さる先生は貴重では・・・。
自閉症の子も成長しますよ。
最近しみじみと実感しています。
ただ親がそういう目で見てあげないと結構見逃してしまいます。
心配の先取りはなさいませんよう・・・。
最近歯みがきが１人でほぼ出来るようになり嬉しい私です。
数をカウントしながら「１５数えよう」と言いながらダッシュで嫌がられながら
磨いていたのを（嫌がられながらなので結構体力も要る）懐かしく思い出していました。
ペンギンさんの所でやってます。
詳しくはMさん（@京都の言語の先生）の掲示板でどうぞ。
前のページまでさかのぼると詳しく分かると思います。
それから自閉症に関するアンケートも実施されています。
これもペンギンさんの所で。詳しくはMさんのトップページで（＾＾）
１２月１５日発売
学研 月刊障害児教育 １月号
アスペルガー症候群と高機能自閉症の支援
「青年期の問題と成人期に向けての準備」
１冊総特集 （購入される場合予約の方が良さそうです）
同じく１２月１５日発売
東京書籍
「ぼくのアスペルガー もっと知ってよ ぼくらのことを」
ケネスホール（当時１０歳）\1,300
月刊〜の方は最近なんだかスポット当たっているような。
そうですねー。
小学生の我が娘は今でこそ学校での必要な物など覚えてくる事が
出来るようになりましたが「ことばでのおやくそく」になると
かなり怪しい・・・。
そういえば少し前の話、お友達がうちの家に遊びにどっと遊びに来てくれたのは
いいのだけど「みーちゃんにみーちゃんちいくよって言ったよ」とかで
（きいてない〜）と思った私でした。
特に対策らしきものはしていませんが、TINKERBELLでそういった
「約束のメモ」を見たような。
娘が教えてくれないもので「誰か私に教えて」状態だったりします。
頻度が多くないものでまあいいんですけど。
「記憶の保持」が弱いのでその辺りを補うのに「構造化」（見て分かる）
は結構重宝します。
学校でも簡単な物をしてもらえないかと思案中です。
お友達にうちに来るように誘われたらしい。例の（？）相思相愛の彼女です。（＾＾ でも息子は誘われたことに気付いていないのか、忘れているのか．．． 待ちかねた彼女（本人）から電話が．．．
ちょうど息子が電話に出て、二言三言しゃべったら、なんと
「お母さんに変わります。」と受話器を家内に渡したそうな（おいおい、お前にかけてきたんだよーーー）
家内が電話に出ると、相手の子は不満そうに何やら話したそうですが、家内もまだ何が起こっているのか良くわからなかったそうです。
で、相手もお母さんに変わってくれて、やっと”その子がうちの子供を自宅に遊びに来るように誘ってくれて、うちの子が「わかった」と言ったので幼稚園から帰宅して待っていたのにいくら待っても来なかった”ということが判明。そこで家内は息子に「○○ちゃんに誘われたの？遊びに行く？」と聞くと大喜びで「行く！」（ああ、やはり誘われたこと自体よくわかっていなかったのか。おまえ）
もう夕方だったのですが、大慌てで家内と遊びに行って一緒におやつを食べて帰ってきたそうです。息子も相手の子も満足そうだったようですが、お膳立てがいるんですねえ．．．ハア。
書き込み、ありがとうございました。
市役所に手帳の再判定と特児の申請の為の精神科医の診断書を申請する手続きをしてきました。
県や児相の説明ではやはりB1の基準はあるのですが申請してみようと思います｡
診断していただくのは児相の精神科の先生です｡
先日は市役所の担当の方に(児相で雑な対応されたこともあり)見当違いだと思いながら、色々意見を言ってしまいました｡
今日窓口で対応してくれた方がその方で少し恥ずかしかったのですが､｢児相の対応が気になったので…｣と丁寧に対応してくれました｡
今日は近所の公園で近所の子たちがたくさん遊んでいたので少し勇気を出して寄ってみました｡(うち以外はみんな同じ園)
サッカーとかルールのある遊びをしてるんですね､すごいな､と思ってしまいました｡
仲間に入らずに一人遊具で遊んでいたうちの子ですが､公園の遊具で遊べるようになった事も成長でした｡
障害がわかった2歳くらいから近所の子と顔を合わす機会が減っていたのですが､近況報告とかして…。
1人のお母さんが｢一緒に(サッカーに)入ればいいのに｣と軽く言ってくれました｡
｢うちはまだまだお友達と関われなくて｡でも公園から出て行かなくなっただけよくなった｣と話したら､｢そー言えば､昔は(1歳台)よく公園から出て､危ないよとか追いかけてたよねー｣なんて言われました｡
やっぱり普通でないわが子で､みんなとの差が開くばかりで落ち込みそうですが､やっぱり地域で生きていきたいな､みんなと一緒の小学校に行きたいな､とか思いました｡
手帳は「どれだけの事ができるか」で判定されるそうですが、
手当ては「日常生活の中でどれだけ手が掛かるか」で判定されると
言われました。
うちの娘も目は離せません。
先日もテレビの上に登っていて落ちて大怪我をしました・・・
うちの娘は、児相で知検を受けた時、机上のテストはほぼクリアでした。
文字を読む、書く。絵や積み木の模写、数の質的概念。時間の流れなど。
言葉は「おかあさん、みかんジュースちょうだい」「クロ（飼い猫）が
ご飯を食べてるよ」「イオンタウン（スーパー）に鳥さん見に行きたい」程度です。
ですが、社会性はゼロ、夜眠らずに騒ぐ、奇声をあげることがあるなど、
自閉度は重度と判定されました。
園でも加配の先生が付いています。
手当ては、手帳と関係無く、（もちろん手帳が重度なら重度の手当てが出ますが）
手当て専用の（役場の福祉課にあります）診断書を医者に書いてもらえば
出るそうです。今年の初めに申請して、貰っています。
手帳は出せないが、手当ては重度で出ると言われました。
（福祉が全国で４６番目の県です。）
手当ての説明書にも、「手当ては知能に関係無く、日常生活全般で
判定される」と書いてあります。
ただ、うちの場合は、どうしても手帳が欲しいのなら、
「重度知的障害」ということにして出してあげます。と言われました。
手帳の取得はまだ、迷っています。
書き込みありがとうございました。
B2でもそのような自治体もあるのですね。
うちの自治体ではあまり例はないようです。
と言うか、周りの手帳持ってる人でも特児のことを知らない人が殆どのようです｡
先日の書き込みをしてから何だか色々と考えてしまいました｡
ごく普通の子に比べたら障害のある、この先々生きていく上で困難があるわが子。
地域の会などで大きいお子さんの親御さんと話す機会がたくさんあり、その方々は前向きで大変さはあまり表には出さないけれど、不安になってしまうのです。
というか、子どもを伸ばしてあげたいと思う気持ちは誰でもおなじですよね。
親の都合で療育できずに子どもの可能性を……勿論お金を掛ければいいというわけではないけれど。
わんぱく０点 立たされ坊主でも
さかだち かけっこ だれにも負けない子
君には あるのさ 天使の羽がホラ
ひろげて 飛ぼうよ あしたを見にゆこう
さあごらん あれが未来の町さ
君たちが作る 夢の町さ
ひとが忘れていた のびやかな生き方が
あふれてる どの窓にも
木のぼり とび箱 できない男の子
あやとり お手玉 忘れた女の子
君にも あるのさ 天使の羽がホラ
みんなで 飛ぼうよ 地球を見下ろそう
さあごらん あれがぼくたちの星
君たちが あすは回す星さ
人のやさしさが 命のあたたかさが
明日こそ きらめくだろう
明日こそ きらめくだろう
＃最近なぜか歌ばかり書いてる私
この歌聞いた事ありますか？
特児に関しては日常の困難が大きいと感じる場合それを訴えて獲得されるように動いていっていいと思います。（実際にその方向に向かいつつある地域も）
（市町村で話にならなければ都道府県かと）
うちの子供も、手帳はＢ２ですが特別児童扶養手当が出ています。
特に策を講じてというわけではないのですが、単純に「手帳の判定は軽度、特児の判定は中度」ということのようです。（判定をする機関が違うので・・・）
ジャムさんのところでは手帳の判定次第では特児の申請をしてもらえないというのがネックみたいですが、うちの場合は何もいわなくてもやってくれたみたいです。
掲示板への書き込みは苦手なので、ＤＭいただければメールでお話しますが・・・・
療育センターの小児科に久ぶりにかかりました。１年ぶりくらいかな？そろそろ見てもらっては？と心理の先生に言われて。
言語発達遅滞と診断されて一年、その時は心の中で「違うだろ〜、こんなに自閉的なのに」と思っていました。それ以来、別にみてもらわなくても、と勝手に思っていたのですが、総合的に見て１年でどんな風になったのか聞いてみたくて受診してみました。
言葉の遅れを含むコミュニケーションの障害とこだわりがやっぱり消えないと言うことで「自閉症とははっきりいえないが、その周辺にいます」と、なんだかあいまいな診断名を頂きました。
「それは高汎性発達障害と言うことですか？」と聞くと「そうともいえない」？？話をうちに帰ってきてじっくり考えると、この医師は自閉症とイコール高汎性なのかな？と思い至りましたが、わかってたとはいえ、はっきり診断されるとなんだか新たな動揺が・・・。
まだまだ人間未熟です。
その上、「この子のように、少しの発達の遅れの子はいじめのターゲットになりやすく、２次的障害が起こりやすい」と聞き、その後にＳＴで「年長になって他の子がこの子をおかしいヤツ、と思って仲間はずれにされないように」と一緒にきて頂いた加配の先生に言っていたのを聞いてがっくり・・・。
わかっていたはずなのに、今ごろ落ち込みモード。
シッポナさんお久しぶりです、私です､わかりますでしょうか。
色々ありましてこちらでもこのハンドルで登場してしまいました｡
みーちゃん、いかがお過ごしでしょうか、少し心配しております｡
私のほうは大した事ではありませんが、慌しくしてます､年内に一度メールお送りしたいと思ってます｡
今回は以前話題になった手帳と手当ての事でお聞きしたいのですが。(既に流れてしまっていたので)
確かとらこさんが手帳はないけれど手当てはある(雑な書き方でごめんなさい)、のような内容を書かれたと思うのですが、もし差し支えなかったら、もう一度教えていただけないでしょうか｡
もしくはどなたかで同じようにされている方、書き込んでいただきたいのですが。
うちの自治体ではB2でも特別児童扶養手当が支給されるという事があるそうです。
もうすぐ手帳の更新で再判定なのですが、こちらも申請してみようと思ってます｡
とらこさんの書かれていた手当てはこれでしょうか(自治体によって違うのかもしれませんが)。
児童相談所ではあっさり｢できません｣との返事でした｡でも友達がB2で手当てを支給されたことを言うと態度が変わり､ありうるとの返事でした｡
市役所で聞くと手帳がない場合、申請はできることはできる、との返事でした。
うちはできることが多くなっても未だ非常識な態度が多くて外やお店､お友達の家､児童ホームなどでは目が離せません｡
周りにも迷惑かけるし(人の食べ物に手を出したり､レジをいたずらしていたり)先日は児童ホームの2階で窓の鍵を開けてよじ登っていて危機一髪でした｡(片足は窓の外に出ていた)
こんなことは｢大変さ｣には入らないのでしょうか。
ただ発達検査の結果は自閉症の子にはそのまま当てはまらないんじゃないか､と訴える機会かなと思ったのです｡(うちは別に高機能ではないのですが)
うちの方は市のサポートはかなり遅れています｡園と平行して通所できる療育センターもない、言葉の教室に言語療法士もいない。
だからみんな民間に通うのですが高いんですよね｡
低所得のうちは生活が大変です｡
表の掲示板に顔を出したいです。
その前に作りたいページが有るのでそれを作ってから・・・。
いつも４月、１０月はどうもダメですね。何かが起こる。
ちょうど重なっていますね。悪化の時期と。
少し出てきてしまいました。
メール下さった方、お返事少しづつ返していきます。ありがとうございました。
・・・下の書き込みをした後また戻っていました。
もういいんです。あそこは使いませんから。
では繋ぐ事を控えているのでこの辺で。
っていったい何をしに出てきたのだろう。
メンバーの方には本当にご迷惑をお掛けして申し訳ありません。いつかまたご案内出来る日が来るのを私も待ちたいと思います。
>ただ今閉鎖中です。
↑これを書いて下さった方、ご丁寧にどうも。誰も頼んでいませんが。
> もう、話し合いをする気も・・・・無いので・・・。こんな弱気じゃダメ???
わかります、その気持ち。私もあのクソ校長と面談した時は、「この人には何を言っても無駄だ…！」と話をする気にもなれませんでした。
「光とともに…」は、いつも本誌を立ち読みしていたのですが、こないだ知人が単行本を貸してくれたので、改めて一気に読んでみました。
いやー、めちゃくちゃ泣けましたよ！うちの息子は光くんよりは軽度だけど、それでも親の思いは同じなんですよね。
下記の金子みすずさんの詩も、ジーンときました。「みんなちがって、みんないい」の部分は知っていたのですが、その前の部分にこんな素敵な文章があったとは。
そうですね、言葉にするのは難しいですが、息子には私達には無い感受性があり、私には感じる事のできない何かを感じる事が出来る…。
この人のドラマを松たか子さんが、やってましたよ。だいぶ前ですが。
プルプルさん、悩む気もち、分かります。
私も年少で、幼稚園には入れたものの、来年から、施設に入れようとか、思っています。
あのごたごたから、教室を脱走したときや、自由時間は、一人先生がついてくれることになりました。
幼稚園側は、個人指導とかって言ってるけど、「追いかけてくれるだけ」です。
もう、話し合いをする気も・・・・無いので・・・。こんな弱気じゃダメ???
施設か、幼稚園を変えるか・・・・。
今月号の光くん。感動でした。
あの環境・・・、うらやましくてよだれが出そう・・・。
私と小鳥と鈴と
私が両手をひろげても
お空はちっとも飛べないが
飛べる小鳥は私のように
地面を速く走れない
私が体をゆすっても
きれいな音は出ないけど
あの鳴る鈴は私のように
たくさんな唄は知らないよ
鈴と、小鳥と、それから私、
みんなちがって、みんないい
田中美里さん主演の映画でこの作者の方の生い立ちが映画になったようです。１０月２６日に公開になったとか。
あ、紹介したかったのはもちろんこの詩の方です。
昨日、就学判定の結果を聞きに行ってきました。お話ししたのは、就学判定委員会の委員長だという市内の中学校の校長と、市の教育課の職員の方だったのですが、こないだのクソ校長に比べると障害児教育についての知識もあるし、なにより学校側の都合というより息子の事を考えてくれているようで好感がもてました。
で、委員の中でも意見が別れたらしいのですが、結論は「障級か養護学校が適当ではないか」という事でした。知的な面から見れば普通学級でも問題ないかもしれないが、コミュニケーション面の問題の事を考えると、４０人いる普通学級で学ぶよりも、少人数の環境で個別指導を受ける方が息子の為になるのではないかと…。
…それはよーーくわかってるんですよ。全体指示が入りにくい、頭の中の情報処理がうまくいかない息子にとっては、なによりも個別指導が大切である、と。でも、幼稚園で周りの子供達を真似して色々な事を覚えている姿を見ると、親としては皆といっしょに普通学級で学んで欲しい！と思ってしまうのです。
すすめられた養護学校というのが都立で人気が高く、重度の障害児からどうみても普通の子にしか見えないような軽度の障害児まで幅広い層の生徒が通っている所なのですが、今度見学に行ってみようと思います。しかし養護学校となると健常児との交流がほとんど無いんですよね。うーん…。
個別指導と交流両方受けられる障級というのがベストなのかもしれませんが、うちの学区の障級がイマイチ（市の職員の方にも「あそこの障級に入れるのを躊躇されるお気持ちはよくわかります」と言われた）な上に、市内にあるもう一つの障級は車で２０分以上かかる場所だし。
なにはともあれ、判定結果はあくまでも参考にしてもらうだけであとは親御さんが決めて下さい、というニュアンスだったので少し安心しました。噂によると、判定結果を半強制的に押しつけてくる市もあるそうなので。
これからまた悶々と悩む日々が続くことでしょう。は〜（タメ息）。また愚痴を書込みさせて下さいね。
今までのやり方ではダメだと文部科学省も分かってきているのですが「さてどうすれば」という所でどうもノウハウが無いようです。
で、「ＬＤ児に対する調査と対策」が始まる事になったのだと思われます。
（背景には登校拒否、いじめなども入っているのでしょう、発達障害以外の子も含めて）
実際よく思うのは「教育センター」などではこういう子に対する対処法なども立派な物が出来上がっているようですが、それが教育現場に生かされてないような。
学校に一人でも発達の専門家がいればいいんですがいない。システムも無い。これまでの「教育」の概念が変わらない事には変わっていかないかなとは思っています。
なんというか・・・理解されず誤解されているような。頑張っている学校も確かに存在するようですが・・・。
（「教える事」がこんなに意味合いを持つ子供ってそうはいないと思いますが・・・。）
「ＬＤ教育士」という制度が最近出来たそうですがこれはＬＤ協会が認定する物だそう。
つまりまだ公的に認められていない。
でもこのような物が発達障害を持つ子の教育に対して理解と発展を促してくれないかとそう思っています
。
>
> プルプルさん、頑張って下さいね。
> その校長は、もしかしたら移動だから、「まかせない」とは言えない立場なのかも知れないですね。もし、来年も自分が校長なら、「やってみましょう、一緒に頑張りましょう」と言えるかも知れない・・・。どうでしょうか???
>
プルプルさん、ごめんなさい。
たとえ、転勤だからって1分しか子供を見ずに、軽々しく答えを出そうとする、その校長はやっぱりいやな人ですね。
クレームが来るかも・・・とかそんな言葉、聞きたく無いです、私も。
やっぱり、もう少し、現場に理解力が欲しいですね・・・。
気持ちはだいぶん、落ち着きましたが、やっぱり深く傷つきました。
入園する幼稚園を探すとき、「自閉症傾向の発達障害があり、言葉は一つもない」と言って、電話し、園長とお話しました。
他の園では、とてもいやな事を言って、見学する気も失うように誘導する園長もいました。
うちの園長はやっぱりやさしい気持ちで娘を受け入れてくれたんだと思います。
担任の先生も、娘をとてもかわいがってくれて、他の教室の先生も、特別かわいがってくれているように、私の目に映ります。バスの運転手さんなんかは、もううちの娘がかわいくてしょうがないっって感じで、接してくれます。
やっぱり、良い幼稚園なんだと思います。
でも、加配無しでは無理だったのでしょう。
前に担任の先生が、電話で、「私より専門の先生が見た方が、○ちゃんの為なのでは・・・、貴重な○ちゃんの伸びる時期を私が無駄にしているようで・・・」としょんぼり言われた事がありました。私は「そんな事無いですよ、先生のお陰で、音楽会も少しはちゃんと立っていたり、出来るんですから」とか、先生の言いたい事の真意をつかめずに変な返事をしていました。
園長の言葉には本当にふかーーーく傷つきました。
向こうも、怒りが治まらないって感じだと思います。
娘が障害と分かって、「障害児の母」になって1年9ヶ月。
私も成長しなければ・・・・。
このことで、健常児を持つ親とも話ましたが、やっぱりさらに傷つきました。
なんと、もろいハートでしょう・・・・。(T-T)
ちょっと就学指導の事で質問なんですが、幼稚園とかと連絡を取り合ったりとかしてくれないんですか???
親と教育委員会の間に入る人はいないんですか??
プルプルさん、頑張って下さいね。
その校長は、もしかしたら移動だから、「まかせない」とは言えない立場なのかも知れないですね。もし、来年も自分が校長なら、「やってみましょう、一緒に頑張りましょう」と言えるかも知れない・・・。どうでしょうか???
七五三の写真は随分前に前取りしましたが、大変でした。
足袋どころじゃないです。
靴下のまま、着物を着せて、大泣きする娘を逃げないように普段着のままの旦那と私が押さえてとりました。悲惨でした。
神社のお参りはどうしよう・・・。行かなきゃ意味が無いよな・・・。
それにしても、子供に障害があるってだけで、深く傷ついているのに、それに塩を塗るような発言をする人間がいるなんて・・・。残念です。
カードの事はもう、絶対に言わない事にします。
聞かれても「もうすっぱり止めましたー」としらばっくれます。
自閉症は親の育て方のせいではない、というのは広まったけど、今度は、自閉症はカード学習する親のせいで悪くなるモンじゃない、という考えかたが広まって欲しい今日この頃でした。
去年の時、足袋は前日に自分で履いては喜んでいたような・・・。
草履が履き慣れてないので疲れたのか当日は機嫌がいまひとつ・・・。写真が少ないです。
写真は前撮りか後撮りがいいでしょう。
教育委員会とのバトル予定の方。
園での様子など踏まえ「配慮さえ少しあればやっていける」事を伝えましょう。それと希望ははっきりと。
光くんのコミックスでもありましたね・・・。最初の場所で落ち着かないと親が解説する所。
しかし・・・「特別支援教育」なんて言われるようになったのになぜ「就学指導」なのかね・・・。
流れに沿ってない。
*ところで学校現場では「特別支援教育」なんて知名度全然です。
ＬＤ調査のモデル校なら（都道府県にいくつかづつのはず）大丈夫？
何とかやりました七五三のお祝い。
家の子が大変だったところは、「足袋」でした。
足袋を靴下に穴があいてる、と怒り、結局写真も、普通の黒い靴下にぞうりで撮りました。
足袋でめげてるところで、写真をとるのもかなり大変で嫌だ嫌だのパレード！！。
着物は前から言い聞かせてあったのでご機嫌でしたが、足袋は盲点でした。これからやる方はお気をつけを。
ろんろんさん、その園長、超ムカつきますね。この障害の事をよく知らないくせに色々な事を言ってくる人間は多いですよね。
先週、市の就学判定委員会との面談に行ってきました。心理士との面談が３０分、医師との面談が３０分、その後学区の校長と特学の先生との面談があったのですが、この校長が最悪な奴！
初めての場所で多動モードの息子に話し掛けて無視されると、「コミュニケーションのとれない子に普通学級は無理ですね」だと。ほんの１分息子の様子を見ただけでそう言い切れるんかい？！その他にも「教師は４０人近い生徒を一人で教えているのだから、一人の子供に特別な配慮なんて出来ません」「いけない事はいけないとビシっと言ってほしいと言われてもねぇ、息子さんにビシっと注意をして、それを見た他の生徒が萎縮しちゃって保護者からクレームがくると困るんですよね」等々言い掛りとしか思えないような暴言の数々！普段は温和？な私もさすがにキレそうになりました。
来週、判定委員会の判定を聞きにいくのですが、こちらの意に反して特殊学級判定が出ることでしょう。別に何が何でも普通学級にと思っているわけではないけれど、うちの学区の特学ってイマイチなんですよね。それに今、周りの子を見て真似して伸びていっている部分がかなり大きいので、親としてはこのまま皆といっしょに普通学級で学んでほしいのです。これから教育委員会との戦いの日々が始まると思うと憂欝…。こんな事なら、就学相談を申し込まないで、いきなり就学検診を受けた方がよかったかなー。でも検診でひっかかるのは間違いないし。
ちなみにあのクソ校長（下品ですみません）は、来春隣の学区の小学校と合併する関係で、１００％転勤になるそうです。（といいながら残留したりして…）
とにかく、腹を立てていましたが、ちょっと冷静になれました。
園長先生は、私が最初から「自閉傾向の発達障害があるんです」と訴えるたびに、「お母さんが障害だ、障害だと騒ぐのが子供にとって良くない」と言っていました。
園長は、「なんて心配性な親だ、幼稚園に入れて、集団に入れたら、みんな成長して、追いついていくのに」と思っていたのでしょう。現に、それで落ち着く子供達をいっぱい見てきたんだと思います。初めから、勘違いがあったんです。早くに診断書を見せて理解してもらったら良かった。4月に幼稚園に通いながら行く、通所施設にも行きたくて、週に一回、幼稚園を早退させてくれとお願いしたんですが、そんなの必要無いと、取り合ってもらえなかったのですが、今度は、園長の方から、通所しなさいと言われました。
家で、どんな対応をしてきたの??と聞かれて、その聞き方が、「カードとか文字とか教えてるんじゃないの??」と言わんばかりの(すごい被害者妄想)責める言い方だったので、つい、カードを使ってますっと言ってしまった。
> 認知の面と行動を制御する方の力というかは全く別・・というか逆に今色々な事を本人が分かってきたりし試したりしている時期なんではないでしょうか。
> 私の子が少し周りを見だしたタイミングと動き出した（多動）タイミングがほぼ同時期だったように思うんですが・・・。
そうですね。確かに、多動はひどくなってる気がします。
娘にしては、何かの成長にともなった変化だったのかも知れないですね。
>
> > 食事の躾や、すぐに裸にならないとかの躾をないがしろにして、何がカードで訓練ですかっ。と言うことでした。
>
> この言い方にはカチンと来ますが、
カチンどころか、ドカンでした。泣きながらの訴えも無駄でした。
>
> 言葉と行動は別個かなと最近は思っています。ただ理解が進むと（認知面）行動を変える事が出来る素地になると考えています。
そうですか・・・。
とにかく、躾については、これまで同様、必死にしなければ、カード学習への風当たりが・・・。
このくやしさはバネになると信じたいです。
間に入ってくれる人がいればいいんですが・・・。そうでなければこの障害は〜〜と解説書みたいなのをつらつらと綴った物を読んで戴くとか。（言葉より有効かもしれません）
認知の面と行動を制御する方の力というかは全く別・・というか逆に今色々な事を本人が分かってきたりし試したりしている時期なんではないでしょうか。
私の子が少し周りを見だしたタイミングと動き出した（多動）タイミングがほぼ同時期だったように思うんですが・・・。
> 食事の躾や、すぐに裸にならないとかの躾をないがしろにして、何がカードで訓練ですかっ。と言うことでした。
この言い方にはカチンと来ますが、実際の対処も考えていかれた方がいいのかもしれません。脱ぐのも絶対理由が有りますし、それを分かってもらいながら娘さんにしてはいけない事を分かってもらうようにしていくしかないのでは。服が濡れたら大騒ぎな娘でしたが（当然脱ぐ）それも根性入れて接してきました。耐性を付ける事もこれから頑張ってみてください。
> そういう、情緒面が遅れてしまうのが、この障害ではないでしょうか。
> 知的な面をのばすことで、情緒面の発達も引き上げることが出来るかも知れない・・・と思って言葉を出すことを頑張って来ました。
言葉と行動は別個かなと最近は思っています。ただ理解が進むと（認知面）行動を変える事が出来る素地になると考えています。
これはいい事、これはわるい事、これだけでも最初は大変ですが。
>(イコールですよね????)ってゆうか、広汎性発達障害って言葉も知らなかった・・・。
その辺りも的確に説明がなされれば・・・。自閉症、では理解がなされにくい気がします。
幸い担任がいい方のようなので対策を一緒に考えられませんか。
園長にはその結果だけ自分で伝えて。
> トイレだと、トイレットペーパーや水で遊ぶだけなんです。
トイレも大変な課題ですね。
まだ入ってくれるので（でもおまると一緒という事が分かっていないかなんらか不安を感じているかこだわり化していて出来ないとか・・・）少しづつ頑張って下さい。
一気には出来ないですから。
理解してもらう為のきっかけという事にして・・・こちらも頑張っている事、カード学習はこの子達には必要不可欠な事、視覚が有効なのでそれを利用した対策を取れないか・・など・・・どうぞ頑張って。
お久しぶりです。
今日、幼稚園に呼び出されて、園長とお話をしました。
なんでも、クレームが入ったらしく、それが、私のせいだと言いたげでした。
なんか前から、ちょっと信用できない人物だとは思っていましたが・・・。
私がカードで訓練なんかしたから、教室にもいれないようになったとか、言うんです。
年少の準備クラスに去年の12月から入っていたのですが、その頃はだっこで、教室にいれたのに・・・と。
その準備クラスの時だって、教室にはいませんでした。
たまたま、当時研修中ののお兄ちゃん先生がいるときは、その先生が大好きなので、だっこされて、満足していましたが。
娘が入園した後、1週間、風邪でいきなり休んで、2週間目に登園したときに、私が用事があって、幼稚園に行って、園長によろしくお願いしますねと言ったとき、「大丈夫ですよ、もう1週間も元気に通って来てますから」と言うんです。「え、1週間、お熱でお休みして、今日からなんですが・・・」と言うと、「あ、そうですか」ってかんじでした。
実際は確認もしていないことを平気でうそを言う人です。
食事の躾や、すぐに裸にならないとかの躾をないがしろにして、何がカードで訓練ですかっ。と言うことでした。
私だって、必死にしつけをしてきました。
でも、カードの学習の方は進んでも、躾の方は、ちっとも進まないんです。
フォークも使えるようにやっとなったけど、使わない。
手づかみで食べては、ふらふら歩き、お茶に手をつっこんで洗って、服が濡れたから裸になる・・・。
そういう、情緒面が遅れてしまうのが、この障害ではないでしょうか。
知的な面をのばすことで、情緒面の発達も引き上げることが出来るかも知れない・・・と思って言葉を出すことを頑張って来ました。
ちなみにこの園長は「自閉症傾向の発達障害」が「広汎性発達障害」とイコールだと知りませんでした。(イコールですよね????)ってゆうか、広汎性発達障害って言葉も知らなかった・・・。
担任の先生は本当に良い先生なんですが、前から園長とは先生との連携がちゃんと取れてない・・・とは思っていました。
久しぶりに来て、たっぷりぐちですみません。
家では90パーセントくらい、おまるで成功します。
次第にトイレで出来るようにしなければ・・・。
トイレだと、トイレットペーパーや水で遊ぶだけなんです。
それにしても、クレームなんて、出されると気分悪いですね。
人間不信になりそうです。
１学期の最初には「朝の準備表」を見ていましたがそのうち見なくなりました。多動タイプの子の小さい時には難しいかもしれないです。
割りと上手くいくのは「お母さんも一緒に着替えよー」とか「お片付け、競争だよ」のような親も参加型。しない子にいかにさせるか。楽しくないとしないらしい。
結局加配ジョブコーチってことですかね。
> 途中で忘れてしまいふと見ると「着替えの途中で本を発見し没頭している姿」だったりします。
うちは毎日これの連続で一つのことを終えるのに30分くらい時間がかかります。（歯磨き・着替え・片付けetc）
> 文字で書くとリアリティがいまひとつですが「下着姿で」なんですね。
うちは｢裸で｣です。（笑）お風呂から出て、身体を拭く前に本を読んでたり．．。冬場は震えるので、鈍感な皮膚感覚の彼でもしばらくたつと着替え始めます。
> それでお着替えシートと名付けた物を敷き「ここで着替えをする」と教えたら・・・かなり改善されてきました。
これいいですね♪
うちも何か考えよう♪（｢朝の準備｣表を作ったけど失敗でした。見もしない．．。）
先の見通しがつきにくい特性がうちの子はあるので「次はこれを○分で」と言ったりそれか「今やることシート（仮名）」に書いたり書かせたりします。（但し課題をする場所にこれを置かないとする事を忘れてしまいます）
注意が持続しないのでする事はとりあえずいつも一つだけ伝えるようにしています。
最近困っていたのが「着替え」です。
途中で忘れてしまいふと見ると「着替えの途中で本を発見し没頭している姿」だったりします。
文字で書くとリアリティがいまひとつですが「下着姿で」なんですね。
・・・今は秋なんだけど・・・寒くない？
それでお着替えシートと名付けた物を敷き「ここで着替えをする」と教えたら・・・かなり改善されてきました。「付いていなくても自分で出来る」（＝自立の前準備？）を目指しているので・・・。宿題や時間割りはまだ補助が必要ですが。
> それを見ていたので今年の運動会には、ひらがなで書いたプログラムをポケットに入れておいてあげました。
学校ではけっこうこれもらってきます。
運動会のプログラムや学習発表会のプログラムは親用子用の２枚もらってきたりします。
最近「ぷろぐらむは？」と欲しがります。
>他の子だって、いきなり｢次が出番！｣と言われるよりは、予め心の準備をしていた方がやりやすいんですよね。
ＬＤの子への配慮などを見た先生によると「これはＬＤの子だけではなく他の子供にも有効だ、と気付かれる事が多いです。具体的な表現や見て分かる事というのはその代表的な物かと。
> その｢重要なこと｣ですが、｢7じ、ドラえもん。｣だったりします♪それも、テレビの真下に貼っておく．．。
↑これ私もします（笑）
自分なりに自分の弱点を知り補う、自分が動きやすくなるように動けるというのは理想的かなと。
うちの場合メモにするとそれに捉われやすい面が有るので「変更〜」と勝手に変更したりします。「これメモにかいてないのにどうしてかうの！！」と怒られるのもね・・・。目指せやわらか頭。
お久し振りです。うちは、就学問題真っ只中！色々と考えることが多いです。
ところで、
> 最近の彼女のマイブーム・・・それは・・・構造化？？
構造化なのか分かりませんが、うちも集団療育に通いだして変化がありました。
幼稚園で｢明日の予定｣を良く聞いてくるようになったのです。それまでも先生は息子に不安を与えないように気を使ってくださり、予定を帰りの会のときに必ず伝えてくださっていたのですが､息子は関心をもって聞くことはありませんでした。
ところが集団療育では、しつこいほど絵や写真を使ってその日の予定を伝え、一つのカリキュラムが終わるとこれは終わったと確認します。息子は、｢予定が分かっていると安心する｣と言うことを身を持って体験したのでしょうか、幼稚園でも興味を持って予定を聞くようになったのです。
それを見ていたので今年の運動会には、ひらがなで書いたプログラムをポケットに入れておいてあげました。（幼稚園にはひらがなで書いたものは貼ってませんでした）それを何度も見て、自分の出番を確認していたようです。でも、それは息子に限ったことでもなく他の子供も｢見せて〜！｣と取り合いになったと聞きました。他の子だって、いきなり｢次が出番！｣と言われるよりは、予め心の準備をしていた方がやりやすいんですよね。
> やたらとメモを書きたがり「きょうのおかいものメモ」だとか「ここはさわってはいけません」だとか（書いて貼る）。
これは、少し前にうちもブームが来ました。でも、息子はＡＤＨＤがあるので書いたこと自体を忘れてしまう、書いたものを見るのを忘れてしまう．．という問題があり、自分でも気が付いたのか｢何でもかんでも書く｣から｢重要なことだけ書く｣には変ってきました。
その｢重要なこと｣ですが、｢7じ、ドラえもん。｣だったりします♪それも、テレビの真下に貼っておく．．。自分なりにどこに何を張っておいたら見忘れないのか考えたのでしょう。少しずつ、自分の特徴を知って（なのか？）対処法を研究していっているようです。
最近の彼女のマイブーム・・・それは・・・構造化？？
やたらとメモを書きたがり「きょうのおかいものメモ」だとか「ここはさわってはいけません」だとか（書いて貼る）。
これが有れば安心なんだと自分でも分かったんだね。
少し前「言葉が出ているからと言って安心しないこと」（私に向けて言われた訳ではありませんが・・・）とある先生から聞きました。
自分が思っている事を出せるようになるのには話すようになってからもかなり時間が掛かるように思っています。（感情を出してこない、感情に気付きにくい）
何が言いたいのかをこちらがキャッチしてやり言葉にする事の大事さを思っていました。（本当に言いたい事が言語化出来ずにイライラした気持ちなどが他の事をきっかけにパニックに結びつくような感じがします）
高機能でもコミュニケーションツールが必要になる時も有るとも。
うちの子の場合もこういう事が必要になるかも・・・と考えていました。
こういう事も含めて本人が分かりやすい過ごしやすい環境を少しづつこれからも整えていけたらと考えています。
もうそんな時期なのかと、本当に思います。
入った途端親子離れ離れで１時間と少し、私の方が落ち着きませんでした。
時計とにらめっこ状態。近所の方と話をしていても声がうわずっていたりしました。（初めての子供だし・・緊張しました）
来年就学のお子さんが希望のクラスに入れますように。
とりあえず掲示板は同じ物を作りました。書き込み制限も解除です。
申し訳ありませんがしばらくの間新しい方へのパスワードの発行は控えさせて戴きたいと思います。
就学時健康診断通知書と就学通知書がきました。
とうとう...という感じです。
まだ小学校選びも終わっていないけれど（引っ越しを考えているので）、学区の小学校でとりあえず検診は受けておこうと思っています。
さみしいですねえ...復旧を待っています。
明日発売予定です。気付いたのが今頃ですみません。
特集が「自閉症の子にプロの対応を」となっています。
学校で発表会があります。
時期的に不安定な事も有って時々学校に顔を出しています。
無事終わるといいんですが。
急に冷え込んできています。
風邪も流行っているようなので気を付けて下さいね。
＃あの場が無いといまひとつ元気が出ない私です。なるべく早く動きますね。メッセージなどあればメールを戴ければと思います。お待ちしています。
個別に後からメールをさせて戴きたいと思います。
原因は不明ですが、やはり消えてしまったようです。
復旧の見通しや今後の事など決めてまた連絡するつもりです。
もう少しお待ち下さい。
申し訳ありませんが公開していない掲示板が表示出来ない状態になっています。
しばらく使えない状態になるかもしれません。
少し調べてみますのでお時間を下さい。
復旧は・・・もしかしたら難しいかもしれません・・・・・・。
こちらに連絡を書きましたことをお詫び致します。
通っている幼稚園から教育委員会から書類が届いたと去年の今頃言われました。
その前にそれを見越して「普通級でやっていきたいと思っている」と伝えていたので多分それなりの内容になったのではないかと思うのですが・・・。受け取った園、保育所が所見を書くようです。配慮が必要なお子さんと思われるお子さんに関して。そしてその後就学相談の流れになると思われます。（自主的組は除く）
それから園に教育委員会の視察？も入っていました。集団適応の様子を見ていたようです。
年長の方はこれからですね。
いい選択をされて下さい。
ベストが難しければベターで・・・。
地方によって、違いがあるのね。
こちらでは、手帳の有無は学校には、自分で言わない限りわかりません。
福祉と学校関係は、部署が別なので・・・
教育センターに学校に内緒で相談する事ももちろん可能。
手帳を持っているだけで、就学の時にチェックが入る事もなし・・
というか、ここ数年で、一般の就学児検診時の発達テストも過去のものらしい
養護学校ですら、手帳の有無を問われる事はありません。
いろいろ・・・違うのね。
とらこさんこんにちは。
親が必死に行政に働き掛けないと動かない今の現状に問題有りかと・・。そしてそれを助長している福祉の機関も。高機能であっても自閉症の症状で困難が有る場合は出るべきでしょう。
手帳や手当て以外にも制度が有る事も有るので（医療費の助成など）市町村の役所（場）で問い合わせされたらいいかと思います。
それから普通級を希望する場合に加配や手帳を外すという話をしましたが、持っている＝無理という事で書いたのではないです。そのお子さんの状態で判断される事なので。就学相談に呼び出しが掛かるかもしれないという事です。
『求めよ、されば与えられん』ってことでしょうか。
（京都自閉症協会ASKのHPより）
こんばんわ、皆さんありがとうございます。確か、軽度は特別手当てナシと聞きました。中度以上からです、とのこと。中度で３万台、重度で５万台、最重度で７万とか・・・。今日はセンターで待機児童の親数十人集まって福祉職員による集団進路相談？がありました。センター待機の親の会です。職員は全員に強く通所施設をすすめておりました。なぜなら、保育園の加配がつく障害児枠は、重度以上の子にも、そのお子さんに先生がつくのではなく、２０名か３０名のクラスに先生が１人なので、そこに一人足すだけで、目が行き届くとは思えないし、幼稚園は今までの経験からすると受け入れた後に、先生の言う事が意味がわかってない、トイレが自立してない、言葉が出てないなどの子供がいても、困った困ったとセンターに相談するだけで、そのまま集団行動ができないと親を呼んで帰ってもらっていたりしているのが現状・・・とのことでした。そこでセンターに戻ってくる例も少なくないので、戻ってきた頃には定員数いっぱいで通所はできない、あぶれてしまう・・・というようなことのないように通所をすすめます、と言うことでした。加配はその子供にひとり、もしくは一人の先生が障害児枠入園の数人の子供に一人つくのかと思っていたら、そういう地域もあるらしい
今年の花粉症、すごくないですか？
私は、これまでで最悪の当たり年になりそうです。
もう、目を開けているのもつらいくらい、毎日だるくてぐったりしています。
ところで、先日、息子が高機能のように受け取れる表現をしましたが、私も実はよく分かっていないんです。
今まで、３人のお医者様に見ていただいて、それぞれ
「自閉傾向。知的な遅れはない。」
「典型的な自閉症。機能は高いと思う。」
「自閉症とは言えないけれど、自閉っぽいところがある。」
という診断でした。
これって、高機能？
ＩＱというのは、どんな検査で分かるものなんでしょう。
うちが今までに受けたのは、新Ｋ式とＫＩＤＳなんですけど、これで分かりますか？
皆さんの書き込みで気になったので、教えてください。
山のような領収書の計算が終わりました。
疲れた〜。
ああ.......いっぱい払ったなあ。
返ってくるお金は数万円だけど、それでもありがたい。
明日税務署に行こう。
以前「海外旅行に行きたいけれど飛行機が心配」と皆さんに相談しました。
いろいろ考えて、３月末に北海道に飛行機の練習のために行くことにしました。
ルーに、より多くの経験をさせるために、行きは電車「北斗星」帰りは飛行機という形にしました。
とても不安ですが、とても楽しみです。
皆さんに良い報告ができるといいなあと思っています。
うちは自閉症協会に入会して、半年ほどでやめました。
理由は、メリットがなかったことが一番ですね。
ネットをやっていて、療育センターとつながっていれば情報は入ってきますし、訓練の場を複数持っていたので、そう思ったのかもしれません。
シッポナさんも書かれているように、高機能の方はほとんどいないようでした（それも理由のひとつです）。
年令分布も高いように思いました。
現在はＬＤ協会の会員になっています。
プラスの方は、養護学校高等部の高３で130以上という人の話を聞いたことがあります。（高等部でまたはまってさらに伸びたとか！）
私立大学のトップ2つのうちのひとつを卒業した人もいるそうです。
はじめまして。横からごめんなさい。
高機能の発達レベルの定義は、年齢によっても変わってきます。
就学前や療育前では10〜15変化する事は当たり前なので、70とも言われています。
ある本では、＜６歳できちんとした療育を受けると100台になるという事は一般的に見られることである。＞と。
ただ、手帳は微妙で（地域性あり）年少時高めでも行動面ですごかった（ごめん、いい表現が見つからない）りするとでる事も（一時も目が話せない）、更新できるかどうかは、難しい。
大きくなった場合は、80から85以上はどうかな？
> ＞「他人の悲しい様子や嬉しい様子が”教えた事が無いのに
> わかる”かどうかである程度の判断がつくとの事でした。
>
> これは・・分かると思います。
> 皆が笑っていれば嬉しそうだし、ちょっと言い争いをすると
> 「ケンカしないで、仲良くして！笑ってよー」とか言うし。
> 私が泣いてしまうと、すっ飛んできて「泣かないで、抱っこしよ」
> と言って抱きしめてくれますから。
おや・・？
この辺りがお分かりですか？
感情面は理解の有るお子さんなんですね。
例えば・・・ポップさんから最近教えて戴いたスマーティーの課題（ちょっと使わせてね、ポップさん）
マーブルチョコの空っぽの入れ物に（筒）鉛筆をこっそり入れて、お父さんに渡しました。
『おとうさんはこれの中身が何だと思いますか？』
これなんかはいかがでしょう？
「こっそり」が分からなければ「おとうさんがいない場所で」とか。
まあ、えんぴつと言ってしまうのがスペクトルの子供なんですけど。
（でもアスペルガーなら高機能よりは理解はかなり早そう）
> ネットで書込まれる方々は地域のいわゆる障害者の団体（「日本自閉症協会」のような）に加入されている方も多いのでしょうか？
どうでしょう？
地域の情報が欲しいとか、何かメリットを求めての場合には加入するのでしょうけれど・・・。
居場所は欲しいと思いますね。親子共に。
いづれ・・と思いながら今の所は現状で満足しています。
そうですね・・・２割程度の方はどこかに所属されてないでしょうか。（そんなに居ないかな）
年齢にもよると思いますし・・。どうなんでしょうね。
手をつなぐ育成会、自閉症協会、あまり知らないですが・・・。
自閉症協会は都道府県毎にほとんど支部が有り、そこで活動する事になるみたいですね。
ただ知的に正常な値に近い方は少ないようですね。
居場所が得れないのではないかと個人的には思いますが・・・。
今高機能部会を作る方向にある場所もあるようなので（場所は忘れてしまいましたが）
話をしてみてもいいのかもしれません。
ただ、私個人は『自閉症』という名称が体を表さない名称だと思っているので
その辺りも・・・。
嫌じゃないですか？自閉症協会という字が入った封筒が届けられるのって。・・と個人的な意見で失礼しました。
ポップさん、ぎたおさん、ｓｉｐｐｏｎａさん、お返事ありがとうございます。
みなさん、とても詳しくて、参考になります！
まずは、保健所に問い合わせてみようかな・・・。
と思っています。
＞「他人の悲しい様子や嬉しい様子が”教えた事が無いのに
わかる”かどうかである程度の判断がつくとの事でした。
これは・・分かると思います。
皆が笑っていれば嬉しそうだし、ちょっと言い争いをすると
「ケンカしないで、仲良くして！笑ってよー」とか言うし。
私が泣いてしまうと、すっ飛んできて「泣かないで、抱っこしよ」
と言って抱きしめてくれますから。
ネットで書込まれる方々は地域のいわゆる障害者の団体（「日本自閉症協会」のような）に加入されている方も多いのでしょうか？
うーん、プラスの方は制限無いのでは？と思っていました。
だから１３０でも１５０でももしくはそれ以上でも・・という事です。（多分）
千秋さん、はじめまして
”具体的に横浜の情報を”と思われていると思いますので、やはり早めに直接問い合わされる事をお勧めいたします。結構自治体によって方針も混雑状況も変りますよね。ちなみにうちの方の地域では保健所経由で療育センターを紹介されます。もちろん重度のお子さんや肢体不自由なお子さんも参加しておりますが、言葉に全く遅れも無く「どうして、こんな普通の子供が？」と思われうようなごく軽度のADHD児などもすぐに通えます。幼稚園に通う子供の場合は、月に数回程度幼稚園後にいけるように設定してくれています。
高機能の定義を横浜市の療育事情としてどう定義しているかは定かでは有りませんが一般的にはIQで80以上を指していますよね。ただし80だから高機能で79ならそうではないかという話ではないと思います。質問の意図が分からなかったり注意力散漫で指示に従えないなどの場合、低く出る事もあるかと思います。
知脳に問題はなさそうだという事ならそう判断されて良いのではないのでしょうか？ 社会性に問題が有るという事のようですが、自閉症スペクトル（広汎性発達障害：PDD)とADHDのボーダーの場合は自閉症的なサポートをしておく事はお子さんのためになると思います。少なくともマイナスに働くことは無いと思います。療育センターに来たある先生は「他人の悲しい様子や嬉しい様子が”教えた事が無いのにわかる”かどうかである程度の判断がつくとの事でした。その通りかもしれないと思います。
始めまして、千秋さん。
他に詳しい方もおられるかもしれないのですが、私の知っている範囲で、
お知らせいますね。
療育センターへつながる方法は、いくつかあると思いますが、
・区の保健所で行われる「療育センターの療育相談」の予約を取る。
（センターの先生方が保健所に来て、相談にのって下さる）
・自分で直接、地域のセンターに電話して、相談の予約を取る。
（区の担当ケースワーカーが、窓口になって下さる）
のが、普通だと思います。
どちらにしても、混んでいることが予想されるので、直ぐにはとれないかもしれないのですが。
> 現在４歳で、４月から幼稚園へ通いますが、幼稚園へ通いながら
> 療育センターへは行けるものなのでしょうか？
４月からのクラス編成はもう決まっているので、すぐに通園は難しいと思うのですが、
通園することになれば、幼稚園との並行通園は可能です。
センターへ行かない日には、幼稚園に行くというように。
> また、自分から行かせてくださいとお願いできるのでしょうか？
まずは、センターにつながって相談しながら、希望を伝えていくことが出来ると思います。
> あと、高機能って一体どのくらいの子供が高機能なのでしょうか？
知的発達が年齢相当の正常範囲内ということです。
（ＩＱだと１００＋−１５くらいになるのですか？・・・不確実ですみません。
間違えていたらどなたか訂正していただけますか？）
センターにつながっていなくても、民間に主治医がいるのは、心強いですね。
でも、相談してみて悪いことはないと思うので、気軽に訪ねてご覧になると
良いと思います。
Ｍさんの掲示板からたどってやって参りました。
お話しが横浜の事だったので、混ぜてください。
私も横浜なのですが、今まで療育センターに通ったことがありません。
検診でチェックされなかったので、「おかしいな」と思った時
保健所などを通さずに、自分で民間の病院へ行ってしまいました。
そこでの診断は「自閉的傾向を併せ持つＡＤＨＤでは」と言う事でした。
現在４歳で、４月から幼稚園へ通いますが、幼稚園へ通いながら
療育センターへは行けるものなのでしょうか？
また、自分から行かせてくださいとお願いできるのでしょうか？
ずっと住んでいながら、横浜がそんなに進んでいるなんて
知りませんでした。
あと、高機能って一体どのくらいの子供が高機能なのでしょうか？
うちのチョロは言葉は遅いですが、まあ、何とか言葉でのやりとり
はできます。
こちらの言っている事もほぼ、理解しているようです。
ＩＱなどの正式な検査はした事がありませんが、病院での質問表
等での結果から知能に問題はないようだ、と言われました。
（言語は喋るより、理解の方で点を稼いだらしく年齢並）社会性が
スコンと低いのです。
ここの皆さんの書きこみを見て、チョロに当てはまる事も多く
「自閉的傾向を併せ持つＡＤＨＤ」と病院では言われたけど
どうなんだろう・・・と思ってしまいました。
初めてなのに，ダラダラとすみません。
はじめまして、あめくまさん。
横浜に、来られるんでしたね。同じ地域で頑張る方と知り合えて、うれしいです！
育った街で、慣れた環境での子育ては、きっと良い結果に成ると思いますよ。
そのうち、どこかでお会いするかもしれませんね。よろしくおねがいします。
> 横浜は混んでいる、という話は私も承知しています。
> でも、幼児期だけのことではないですものね。
> 学童期や卒業後のことまで考えて、やはり理解のある土地に住むほうがいいと考えました。
地域の理解は、先輩の親御さん達が頑張ってこられたおかげもありますね。
細々ながら、それに続きたいものです。
訓練会なども多いようですし（うちは、何にも属していないのですが）恵まれた環境をたくさん利用されると良いと思います。
> > 今年は（全国でも珍しかったのですが）高機能のクラスがあり、息子は通園で療育を受けることができましたが、
> > 来年はそのレベルのクラスは、つくることが出来ないのだそうです。
>
> それは、高機能タイプのお子さんの人数が揃わなかったから、ということですか？だとしたら、運やタイミングもあるのですね。
これは・・・高機能タイプの子供が多い上に（年々割合が増えている）、
それ以上にもっと援助を必要とするお子さんが多いので、比較的高い適応力を持つような、
高機能の子供のクラスをつくる余裕はないということです。
それで、通園という形ではないフォローにならざるをえないのです。
それこそ、その年の状況によって、（タイミングともいいますか）ですよね。
それでも、療育センターとつながっていることは、多くの益がありますよ。
親も勉強していれば、療育でやっていることの意味や目的が良くわかって、それを家庭での療育に反映できるし、
励まし合える親同士のつながりもできたり、相談にのって下さる先生方もいて、心強いです。
就学の時も、情報を得られるし。
何にせよ、環境をどう利用していくかは、親の心がけ次第のような気もします。
楽しみながら、のびのびと、子供と一緒に成長していきたいですね。
ポップさん、はじめまして。
３歳の男の子の母です。
今度横浜に転居します。
> ですが、療育の場を求めて転居して来られる方も多く、自閉症児の人口が多いので、
> すべての方が理想とする療育を受けられるわけではないことも現実です。
横浜は混んでいる、という話は私も承知しています。
でも、幼児期だけのことではないですものね。
学童期や卒業後のことまで考えて、やはり理解のある土地に住むほうがいいと考えました。
自分で環境を変えていこうというところまで、まだ余裕がありません。弱いですね、まだまだ。
発言していけるだけの知識をつけたいです。今はテレビなどで自閉症に関して誤解を招くような発言を聞いても、「え？違うでしょ？」とは思っても、電話して抗議するほどの自信がなくて、できないでいます。
> 今年は（全国でも珍しかったのですが）高機能のクラスがあり、息子は通園で療育を受けることができましたが、
> 来年はそのレベルのクラスは、つくることが出来ないのだそうです。
それは、高機能タイプのお子さんの人数が揃わなかったから、ということですか？だとしたら、運やタイミングもあるのですね。
いろいろ教えてくださってありがとうございました。
また、何かの時にはアドバイスをいただければ幸いです。